Incidencia de la tarea del cuidado permanente de personas con discapacidad intelectual en las dinámicas y calidad de vida de familias y cuidadoras pertenecientes al semillero de intervención e investigación en discapacidad (SINDIS), adscrito al Politécnico Colombiano Jaime Isaza Cadavid

Abstract

RESUMEN : La familia, como la principal fuente de acompañamiento de las personas con discapacidad, influye significativamente en la calidad de vida de estas. En ese sentido, si la familia goza de buena calidad de vida, esta, estará igualmente beneficiada. La familia, atraviesa transformaciones internas a raíz de la llegada de un familiar con discapacidad intelectual, pues una persona debe encargarse de su cuidado. Así, las mujeres de la familia, generalmente, son las encargadas de esta tarea, pero, en ellas, recaen numerosas labores domésticas además de las del cuidado, afectando la calidad de vida de todas(os). La familia, está conectada a tal punto que lo que le sucede a uno de sus integrantes, tiene influencia sobre los demás. De ahí, el interés por conocer la calidad de vida de las cuidadoras, puesto que si ellas gozan de bienestar, su familia y la persona a la que cuidan, se verá influenciada positivamente. El objetivo del trabajo es analizar como incide la llegada y el cuidado permanente de una persona con discapacidad intelectual, en las dinámicas y calidad de vida de los integrantes de las familias, a través de un ciclo de talleres participativos y la realización de entrevistas. De los resultados obtenidos cabe destacar que (en su mayoría), las mujeres no cuentan con red de apoyo, se sienten solas y sus proyectos de vida suspendidos; el cuidado continuo genera una sobrecarga que afecta su calidad de vida. Se ponen en discusión los resultados, se generan conclusiones y recomendaciones.

The family, as the main source of support for people with disabilities, significantly influences their quality of life. In that sense, if the family enjoys a good quality of life, it will be equally benefited. The family goes through internal transformations following the arrival of a family member with intellectual disability, as a person must take care of their care. Thus, the women of the family are generally the responsible for this task, but with them come many domestic tasks additional to those of care, affecting the quality of life of all. The family is connected to the point that what happens to one of its members has an influence on others. Hence, the interest in knowing the quality of life of caregivers, since if they enjoy a well cared life their family and the person they care for will be positively influenced. The objective of the work is to analyze how the arrival and permanent care of a person with intellectual disability affects the dynamics and quality of life of family members, through a cycle of participatory workshops and interviews. From the results obtained, it should be noted that (mostly), women do not have a support network, they feel alone and their life projects are suspended; Continuous care generates an overload that affects their quality of life. The results are discussed, conclusions and recommendations are generated.