Pacientes con Porfiria: de lo interpersonal a lo intersubjetivo

Abstract

RESUMEN: En países como Colombia las enfermedades huérfanas plantean, a quienes las padecen, un escenario complejo debido a las circunstancias económicas, políticas y sociales en las que se encuentra el Sistema de Salud. Las dificultades para el diagnóstico de la Porfiria, los altos costos en los tratamientos, el mal manejo y la negación de la misma, convierten la vida de los pacientes en una lucha constante, no solo con la enfermedad, sino con los agentes con los que se relacionan en su entorno. Por esta razón, surgió la inquietud por comprender cómo son las relaciones que los pacientes diagnosticados con Porfiria establecen en el mundo de la vida. Esto con el fin abordar una enfermedad huérfana desde la comunicación, donde fue pertinente reconocer a los pacientes como sujetos que significan su condición a partir de las relaciones, asunto que influye en su concepción de la enfermedad y en la manera en que interactúan con ella. Para lograr este entendimiento, se optó por un diseño de investigación cualitativa, desde el enfoque fenomenológico. La elección de los participantes se hizo mediante convocatoria entre los miembros de la Fundación para las Porfirias (Fundapor). Una vez aceptaron participar en el estudio y firmaron el consentimiento informado, se realizaron las entrevistas y se inició el análisis y la discusión de los resultados obtenidos.