Encuentro del padre con su hijo con síndrome de Down: sufrimiento y empatía

Abstract

RESUMEN: Objetivo. Comprender la experiencia de crianza de niños con síndrome de Down (SD), desde la perspectiva del padre. Método. Investigación cualitativa histórica hermenéutica en la que participaron 20 padres, con edades comprendidas entre los 32 y los 60 años, de niños con SD. Se llevaron a cabo entrevistas semiestructuradas y grupos focales a padres de niños con SD que asistían a un programa de apoyo del Departamento de Pediatría y Puericultura de la Universidad de Antioquia. Se realizó un análisis categorial y una revisión documental, con el apoyo del programa Atlas.Ti. Resultados. Los participantes refirieron que el diagnóstico de la enfermedad fue una noticia inesperada que generó agobio y sufrimiento. El encuentro del padre con su hijo con SD estuvo colmado de incertidumbre y se constituyó como una sorpresa en la que experimentaron tristeza, duda e inseguridad. Los padres reconocieron la necesidad de mostrarse fuertes para apoyar a la madre. Conclusión. El padre de un niño con SD, independiente de su propio sufrimiento, asume una posición de fortaleza para acompañar a la madre en el proceso.

ABSTRACT: Objective. To understand the experience of raising children with Down syndrome (DS), from the perspective of the father. Method. A qualitative hermeneutical historical research design involving 20 parents, aged between 32 and 60 years of age with children with DS was employed. the parents of the children with DS from the the Department of Pediatrics and Child Care of the University of Antioquia program were interviewed in focus groups and with semi-structured interviews. the analysis was performed by categories and documentary review, with the support of the Atlas Ti program. Results. Participants reported that the diagnosis of the disease was unexpected, and generated a sense of being overwhelmed and suffering. the fathers’ encounters with their children with DS was full of uncertainty and surprise; they experienced sadness, doubt and insecurity. the fathers recognized the need to be strong to support the mother. Conclusion. the father of a child with DS, independent of his own suffering, assumes a position of strength to accompany the mother in the process.

RESUMO: Escopo. Compreender a experiência para criar filhos com Síndrome de Down (SD), desde a perspectiva do pai. Metodologia. Pesquisa qualitativa de desenho histórico-hermenêutica na que participaram 20 pais, com idades compreendidas entre os 32 e os 62 anos de idade, de crianças com SD. Foram feitas entrevistas semiestruturadas e grupes focais com pais de crianças com SD que assistiram a um programa de apoiodo Departamento de Pediatria e Puericultura da Universidade de Antioquia. Foi feita uma análise categorial e uma revisão documental, com o apoio do programa Atlas.Ti. Resultados. Os participantes referiram que o diagnostico da doença foi uma noticia inesperada que gerou opressão e sofrimento. O encontro do pai com seu filho com SD esteve colmado de incerteza e constituiu uma surpresa na que experimentaram tristeza, dúvida e inseguridade. Os pais reconheceram a necessidade de se-mostrar fortes para apoiar à mãe. Conclusão. O pai de uma criança com SD, independentemente do seu próprio sofrimento, assume uma posição de fortaleza para acompanhar à mãe no processo.