Vivencias de familias que tienen hijos con discapacidad múltiple con relación a la calidad de vida en la atención escolar educativa y en procesos de salud con terapias de rehabilitación

Abstract

RESUMEN: La discapacidad múltiple es una condición que llega de forma inesperada a una familia cuando nace un hijo y los médicos emiten el diagnóstico, es aquí cuando se inicia un camino incierto y con grandes desafíos para la familia, comienza una búsqueda de respuestas, que quizás no lleguen. El desarrollo del proyecto tiene un enfoque de investigación cualitativo; por lo tanto, para la realización de éste se tendrá en cuenta el estudio de casos, por medio de los relatos de las vivencias de las familias, se realizó una entrevista inicial, dos talleres y una entrevista final, con lo cual se permitió obtener información relevante de las familias con hijos con discapacidad múltiple y así dar cumplimento al objetivo de la investigación, el cual es comprender las experiencias de las familias de estudiantes con discapacidad múltiple de una Institución Educativa de la ciudad de Medellín, con relación a la calidad de vida en la atención y los apoyos brindados, desde el entorno de educación escolar y entorno de salud con los procesos de terapias de rehabilitación. Este proyecto logra intervenir desde la participación de las familias en procesos que detonan la toma de conciencia hacia situaciones frente a la corresponsabilidad como padres a nivel familiar y social. Como resultados se encontró que las familias tienen diferentes miradas frente a la discapacidad múltiple, presentan temor en exponer sus hijos a las realidades de los contextos. Se concluye que las familias se constituyen en agentes importantes para el bienestar, progreso y desarrollo óptimo de sus hijos en el contexto social, escolar y cultural.

ABSTRACT: Multiple disability is a condition that comes unexpectedly to a family when a child is born and the doctors issue the diagnosis. It is here that an uncertain path begins with great challenges for the family, a search for answers begins, which may not arrive. The development of the project has a qualitative research approach; therefore, for the realization of this, the case study will be taken into account, through the reports of the experiences of the families, an initial interview, two workshops and a final interview were carried out, with which it was possible to obtain relevant information from the families with children with multiple disabilities and thus comply with the objective of the investigation, which is to understand the experiences of the families of students with multiple disabilities of an Educational Institution in the city of Medellín, in relation to the quality of life in the care and support provided, from the environment of school education and health environment with the processes of rehabilitation therapies. This project manages to intervene from the participation of families in processes that trigger awareness towards situations facing co-responsibility as parents at a family and social level. As a result, it was found that families have different perspectives on multiple disabilities, they are afraid of exposing their children to the realities of the contexts. It is concluded that families are important agents for the well-being, progress and optimal development of their children in the social, school and cultural context.