Las preferencias de pacientes con cáncer entre el olvido y la sujeción a la felicidad como norma : “Hijo, ¿por qué dejaste que me pusieran este aparato?”

Abstract

RESUMEN: Esta tesis está estructurada en seis capítulos que desarrollan seis problemas de investigación construidos a partir de la experiencia con el diagnóstico, tratamiento e interacción con los servicios de salud, a propósito de un cáncer de colon que causó la muerte de mi mamá. En cada capítulo utilizo los métodos que exigía el problema de investigación, de manera que el lector se encontrará con elementos propios de la teoría fundamentada, pero también de los estudios psicométricos y las ecuaciones estructurales. En el primer capítulo abordo las preferencias de los pacientes con cáncer, capítulo motivado por el hecho que consentí que le hicieran una colostomía sin tener en cuenta sus preferencias. En el segundo y tercer capítulo de esta tesis desarrollo las representaciones sociales y las categorías atributivas a la etiología y el tratamiento del cáncer en pacientes y población general. Estos capítulos fueron suscitados por un pacto de silencio tácito que hice con los médicos para ocultar el mayor tiempo que pude el diagnóstico. Las representaciones que tenía del cáncer me impidieron hablar abiertamente con ella de su enfermedad. En el cuarto y quinto capítulo estudié la ideología del pensamiento positivo en la etiología y el tratamiento del cáncer. Esta fue una categoría emergente en el estudio de las representaciones. La irrupción de la ideología del pensamiento positivo en las concepciones etiológicas y terapéuticas del cáncer tiene importantes consecuencias para los pacientes y contribuye a justificar la desatención de los determinantes sociales del cáncer en la medida que despolitiza las causas socioestructurales de la enfermedad y apoya el statu quo del sistema económico dominante que ha conducido a la mala salud. Por la importancia de este tema lo estudié en tres niveles: pacientes, población general y médicos. En el último capítulo estudié las vivencias de inequidades en la atención de la salud de los pacientes con cáncer. Las dificultades para acceder a las consultas con especialistas y el hecho que la EPS le asignó una cita un mes después de su muerte, me hicieron pensar en los asuntos estructurales que determinan las diferencias en la atención oncológica, las dificultades a las que se enfrentan los pacientes en el sistema de salud colombiano y motivaron este último acápite. La importación de las lógicas del mundo económico mercantil y la aplicación de las ideas de la cultura empresarial al ámbito de la salud, permiten explicar algunas relaciones entre los seis problemas que desarrollo en esta tesis.

ABSTRACT: This thesis is structured into six chapters that address six research problems constructed based on the experience with the diagnosis, treatment, and interaction with healthcare services related to my mother's colon cancer, which eventually led to her passing. Each chapter employs the methods required by the respective research problem, incorporating elements from grounded theory, psychometric studies, and structural equations. In the first chapter, I delve into cancer patients' preferences, motivated by the fact that I consented to a colostomy without considering my mother's preferences. The second and third chapters focus on the social representations and attributive categories regarding the etiology and treatment of cancer in patients and the general population. These chapters emerged from a tacit pact of silence with the doctors to conceal the diagnosis for as long as possible. My preconceived representations of cancer hindered open communication with my mother about her illness. The fourth and fifth chapters explore the ideology of positive thinking in the etiology and treatment of cancer, which emerged as a significant category in the study of representations. The infiltration of this ideology into etiological and therapeutic conceptions of cancer has profound implications for patients and contributes to neglecting the social determinants of cancer by depoliticizing the sociostructural causes of the disease, thus supporting the status quo of the dominant economic system that has led to poor health. Given its importance, I examined this topic at three levels: patients, the general population, and medical professionals. In the final chapter, I studied the experiences of inequities in healthcare access for cancer patients. Difficulties in obtaining appointments with specialists and the fact that the health insurance provider scheduled an appointment for my mother a month after her passing led me to reflect on the structural issues influencing disparities in oncological care and the challenges faced by patients within the Colombian healthcare system, this aspect motivating this last section of the thesis.