Imaginarios y prácticas sobre epilepsia y actividad física en escolares y adolescentes con epilepsia atendidos por neurología infantil : ¿qué estamos haciendo como personal de salud para promover una vida activa en ellos?

Abstract

RESUMEN: Introducción: La epilepsia en una enfermedad altamente prevalente y con un gran estigma que ha generado barreras en su conocimiento y en el acompañamiento a las personas que la padecen. Diferentes aspectos de la vida de las personas con epilepsia se ven influenciados por este estigma, el cual condiciona algunos de los imaginarios y prácticas relacionados con la epilepsia en sí, la actividad física y el deporte, por lo que se buscó indagar en estos, y el posible impacto del discurso médico y del entorno de los pacientes pediátricos con epilepsia. Metodología: se planteó un estudio cualitativo, basado en los principios de la fenomenología hermenéutica, con recolección de experiencias a través de grupos focales, encuesta y entrevistas a profundidad, para indagar sobre los diferentes factores en torno a los imaginarios y prácticas de los pacientes, y la interpretación que estos tienen de la información recibida por parte de diferentes actores de la sociedad. Resultados: Se identificaron 4 imaginarios relacionados con el miedo, la ambivalencia de la medicación, el estigma y la desinformación. En las practicas se identificaron las restricciones, la discriminación y las practicas positivas (y negativas) de los tratantes. Se identificaron posibles aspectos a intervenir por medio de la educación, tanto a la comunidad como a los pacientes y el personal de salud. Análisis y conclusiones: estos hallazgos concuerdan en su gran mayoría con los reportados por otros autores en estudios previos, y refuerzan la necesidad de educación en epilepsia, y en nuestro caso específico, en lo que refiere a actividad física y deporte, no solo a docentes, pacientes y familiares, sino a la comunidad, con especial énfasis en el personal de salud, encargado de la atención primaria de estos pacientes y su acompañamiento integral.

ABSTRACT: Introduction: Epilepsy is a highly prevalent disease, and the stigma associated with it has led to barriers in knowledge about it, and difficulties in providing support to patients suffering from it. Several aspects in the lives of people with epilepsy are influenced by such stigma, conditioning some of the imaginaries and practices related to epilepsy itself, and the possibility of participating in physical activities and sports. This study pretended to dive into those imaginaries and the possible impact of information received from medical personnel and from their own environment. Materials and methods: the current study used a qualitative approach, based on the principles of hermeneutic phenomenology. The experiences were collected through a semi structured survey, focal group meetings, and in-depth interviews, to explore the different factors around patients’ imaginaries and practices, and their interpretation on the information received from different actors in the community. Results: Four main imaginaries were identified. They were related with fear, ambivalence about medications, stigma and misinformation. Around practices, we identified restrictions, discrimination and positive (and negative) practices of the treating physician. Some of those aspects are susceptible of intervention through education, not only to the patients but also to the medical personnel and the overall community. Analysis and conclusions: These findings correlate with most of the information reported by other authors in previous studies, and reinforce the need for education about epilepsy, and in this specific case, information regarding participation in physical activities and sports. Such education should be provided to teachers, patients, and their families, but also should target the general community, with special emphasis on the healthcare personnel involved in primary care and integral follow-up of people with epilepsy.