Tocar los corazones en busca de apoyo: el caso de las familias de los niños con cáncer

Abstract

ABSTRACT: In the majority of countries cancer is an increasing public health problem affecting infant population. In our milieu few studies are available about the support that parents receive. To establish the degree of support required by those who share the experience of suffering is important to favor better intervention and professional care. Objective: to describe the process of support that families of children with cancer experience during their oncology illness. Methodology: a study with grounded theory approach carried out by 18 interviews to mothers in different moments of the child illness, during 2005 and 2006. Results: families assume the larger part of the care burden, especially the mothers activating support networks, arousing sympathy and looking for help until they find it. Conclusions: the needs and forms of support change according to the phase of the illness. Observing the formal and informal support networks we find them insufficient and accordingly a solidarity network should emerge. In any case mothers are the principal support of the suffering children. Recommendations: to establish social support to share in the assistance and family care of children with cancer. Integrate informational, evaluative and emotional support would diminish uncertainty and increase self-esteem, provide company and encouragement during the illness.

RESUMEN: El cáncer es un problema de salud pública que afecta la población infantil y va en aumento en la mayoría de los países. En nuestro medio existen pocos estudios que se pregunten por el apoyo que reciben los padres. Indagar por las necesidades de apoyo de este grupo que comparte la experiencia del sufrimiento cobra importancia en tanto podrá favorecer la intervención y los cuidados profesionales. Objetivo: describir el proceso de apoyo que viven las familias de los niños con cáncer durante la enfermedad oncológica. Metodología: con el enfoque de la teoría fundada se realizan 18 entrevistas a madres de pacientes en diferentes momentos de la enfermedad, durante los años 2005 y 2006. Resultados: las familias asumen gran parte de la carga del cuidado, especialmente las madres, que activan las redes de apoyo, tocan todas las puertas y buscan ayuda hasta encontrarla. Conclusiones: las necesidades y formas de apoyo varían según los momentos de la enfermedad. Se indaga sobre las redes de apoyo formal e informal pero, contrario a lo que esperaba, emerge con fuerza que dichas redes no brindan el amparo esperado y, como respuesta a esta situación, se encontró un sistema de solidaridad. Las madres constituyen el soporte más significativo para los niños durante el proceso del padecimiento oncológico. Recomendaciones: establecer formalmente el apoyo como parte de la atención y del cuidado de las familias de los niños con cáncer. Integrar el apoyo informacional, valorativo y emocional podrá contribuir a disminuir la incertidumbre, aumentar la autoestima, acompañar y dar ánimo durante la enfermedad.