Barreras de acceso a los servicios de salud enfrentan las personas que padecen enfermedades huérfanas en Colombia, de acuerdo con el conocimiento que se ha producido y publicado al respecto en los últimos 30 años en el país

Abstract

RESUMEN: Las Enfermedades Huérfanas (E.H) en Colombia son un tema bastante complejo para el sistema de salud y novedoso para el tema normativo, ya que solo en el 2010 con la Ley 1392, se comenzó a dar una regulación clara sobre ellas y directrices para la atención integral de los pacientes que presenten estas patologías, con la Ley 1751 del 2015, se definió que las personas diagnosticadas con E.H son sujetos de especial protección, por lo cual su atención en salud no puede estar limitada por ningún tipo de restricción administrativa ni económica.

Pese al esfuerzo importante por hacer que las enfermedades huérfanas sean más visibles y se les de la atención que requieren, dado que según el Sistema Integral de Información de la Protección Social (SISPRO), en el censo realizado en el 2013 por medio del reporte de la cuenta de alto costo, se encontró que en Colombia 13173 pacientes padecían enfermedades huérfanas a esa fecha; lo cierto es que esta población enfrenta fuertes batallas gracias a las múltiples barreras que encuentran para acceder a los diferentes servicios de salud que requieren para obtener sus diagnósticos y tratamientos.

Este trabajo pretende compilar de forma sistemática el conocimiento producido y publicado en Colombia en los últimos 30 años en las diversas fuentes de información científica, sobre las barreras de acceso a los servicios de salud que presentan las personas que padecen E.H en el país, dado a que es un tema poco conocido y del cual no se ha investigado mucho; surge la necesidad de conocer si la población que presenta este tipo de patologías presenta las mismas barreras de acceso frente a los servicios de salud que las personas con patologías comunes o si por el contrario dado lo poco frecuente de su patología las dificultas pudieran ser mayores y distintas.