Ángela María Lopera Murcia. Deconstruyendo la discapacidad intelectual. pp. 27-41. Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos Vol5 (1) Año 2021 ISSN 2525-1643 Licencia: CC BY 27 DECONSTRUYENDO LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL DECONSTRUCTING THE INTELLECTUAL DISABILITY ANGELA MARIA LOPERA MURCIA1 Resumen Se comparte la reflexión teórica sobre la categoría de discapacidad intelectual, realizada en el marco del estudio doctoral VOCES DE LA EXCLUSIÓN: CONFIGURACIÓN DE LA IDENTIDAD EN ADOLESCENTES CATEGORIZADOS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL, realizado en tres ciudades de Colombia: Cartagena, Medellín y Silvia. Esta revisión se sustenta en un ejercicio hermenéutico y deconstructivo de la categoría, una de las más debatidas y aún ambiguas en los campos educativos, clínicos y sociológicos, y sobre la que recae uno de los mayores pesos de segregación social. El análisis es realizado a la luz de una visión multidisciplinar que acoge la perspectiva de la psicología cognitiva, sociología y la psicopedagogía, planteando críticas y debates posibles en relación con las posturas sobre las que actualmente se sustenta la aplicación de la denominación, y por tanto la aplicación de la categoría, buscando con ello acercar a profesionales de diferentes campos a una mirada diferencial de esta etiqueta. Se presenta dentro de esta revisión, los aportes de teorías como la Modificabilidad Estructural Cognitiva, propuesta por Reuven Feuerstein, para ampliar la comprensión de la categoría de discapacidad intelectual hacia apuestas alternativas como el espectro de los desarrollos cognitivos diferenciales. Este artículo busca poner de manifiesto la urgencia de una reflexión sobre los impactos históricos que ha generado esta 1 Licenciada en Educación Especial. Mg. en Neurosicología. Doctora en Ciencias Sociales y Humanas. Investigadora del Grupo de Investigación en Psicología Cognitiva (Universidad de Antioquia). Docente investigadora Maestría en Psicología, Facultad de Ciencias Sociales y Humanas, Universidad de Antioquia. Coordinadora del Programa “Servicio de apoyo pedagógico para la inclusión” de Secretaría de Educación de Antioquia. Este artículo se ha elaborado a partir de la tesis del doctorado “Voces de la exclusión: Configuración de la identidad en adolescentes categorizados con discapacidad intelectual” -2018, Universidad de Antioquia, Medellín, Colombia. Ángela María Lopera Murcia. Deconstruyendo la discapacidad intelectual. pp. 27-41. Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos Vol5 (1) Año 2021 ISSN 2525-1643 Licencia: CC BY 28 categoría, principalmente en las personas que han sido marcadas, estigmatizadas y segregadas bajo su poder incapacitante, porque más que generar posibilidades, sistemas de apoyo y alternativas para el desarrollo de proyectos de vida, estamos ante una etiqueta de exclusión. Abstract Theoretical reflection on the category of intellectual disability, based in the framework of the doctoral study VOICES OF THE EXCLUSION: CONFIGURATION OF THE TEENAGERS’ IDENTITY CATEGORIZED WITH INTELLECTUAL DISABILITY carried out in three cities in Colombia: Cartagena, Medellín and Silvia. This review is based on a hermeneutic and deconstructive exercise of the category, one of the most debated and still ambiguous in the educational, clinical and sociological fields, and on which one of the greatest weights of social segregation rests. The analysis is carried out in the light of a multidisciplinary vision that welcomes the perspective of cognitive psychology, sociology and psychopedagogy, raising possible criticisms and debates regarding the positions on which the application of the denomination is currently based, and therefore the application of the category, seeking thereby to bring professionals from different fields closer to a differential view of this label. In this review, the contributions of cognitive theories such as Cognitive Structural Modifiability, proposed by Reuven Feuerstein, are presented to expand the understanding of the category of intellectual disability towards alternative bets such as the spectrum of differential cognitive developments. This review article seeks to highlight the urgency of a reflection on the historical impacts that this category has generated, mainly on people who have been marked, stigmatized and segregated under their disabling power, because more than generating possibilities, systems of support and alternatives for the development of life projects, we are facing an exclusion label. Palabras clave: discapacidad intelectual, desarrollo cognitivo, categoría social, visión diferencial, exclusión. Keywords: intellectual disability, cognitive development, social category, differential vision, exclusion. Fecha de recepción: 07/07/2020 Ángela María Lopera Murcia. Deconstruyendo la discapacidad intelectual. pp. 27-41. Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos Vol5 (1) Año 2021 ISSN 2525-1643 Licencia: CC BY 29 Fecha de aceptación: 03/02/2021 Tratar de resumir el tránsito de la discapacidad intelectual por la sociedad, atravesando sus diferentes etapas históricas, resultaría prácticamente imposible, porque nos encontramos frente a un problema complejo en su esencia misma, que ha sufrido innumerables cambios, partiendo incluso de su conceptualización, aún hoy en estudio y transformación. (Portuondo, M, 2004. p.1) 1.- REVISIÓN HISTÓRICA El término Discapacidad como marco inicial de esta reflexión, se ha situado más allá del lugar de los conceptos (si entendemos conceptos como estructuras del lenguaje). Su abordaje ha sido desde tan diversos campos disciplinares, como posibilidades de comprensión del ser humano: biológico, religioso, filosófico e histórico. Al respecto de su construcción como concepto, es común encontrar referencias a su larga historia teórica, conceptual y social2, así como a su estrecha relación con otros conceptos teóricos, tales como inteligencia, cognición, aprendizaje3 y a la multiplicidad de perspectivas que han tomado forma de modelos explicativos4. Ya, desde Jean Itard y Philippe Pinel, en los albores del siglo XIX, la categorización clínica de la nombrada “deficiencia mental” (hoy transformada en discapacidad intelectual) era la bandera para clasificar a aquellos que no cumplían con las capacidades definidas como “inteligencia” para la sociedad francesa de ese siglo5. Igual suerte se corría en otras latitudes para los diferentes de la época6. 2 Portuondo, M. (2004). “Evolución del concepto social de discapacidad intelectual”. Revista Cubana de Salud Pública, 30(4), 1–18. 3 Cebula, K. R., Moore, D. G., & Wishart, J. G. (2010). “La cognición social en los niños con síndrome de Down”. Revista Síndrome de Down, 27(Marzo), 26–46. Kozulin, A., Lebeer, J., Madella-Noja, A., Gonzalez, F., Jeffrey, I., Rosenthal, N., & Koslowsky, M. (2010). “Cognitive modifiability of children with developmental disabilities: A multicentre study using Feuerstein’s Instrumental Enrichment-Basic program”. Research in Developmental Disabilities, 31, 551–559. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2009.12.001. Lopera Murcia, A. M. (2012). “Memoria Visual y Verbal: Claves para Entender los Orígenes de una Historia de Exclusión”. 6° Congreso Internacional de Discapacidad, 1–259. 4 Schalock, R. L., Luckasson, R. A., Shogren, K. A., Borthwick-Duffy, W. S., Bradley, V., Buntinx, W. H. E., Coulter, D. L., Craig, E., Gomez, S. C., Lachapelle, Y., Reeve, A., Snell, M. E., Spreat, S., Tassé, M. J., Thompson, J. R., Verdugo Alonso, M. Á., Wehmeyer, M., & Yeager, M. H. (2007). “El nuevo concepto de retraso mental: comprendiendo el cambio al termino discapacidad intelectual”. Siglo Cero, 38(4), 5–20. Vanegas, J., & Gil, L. (2007). “La discapacidad, una mirada desde la teoria de sistemas y el modelo biopsicosocial”. Hacia La Promoción de La Salud, 12 (Enero-Diciembre), 51–61. Verdugo, M. Á., & Schalock, R. L. (2010). “Últimos avances en el enfoque y concepción de las personas con discapacidad intelectual”. Siglo Cero, 41(4), 7–21. 5 Huertas, R. (1998). Clasificar y Educar. Historia natural y social de la deficiencia mental. Consejo Superior de Investigaciones Científicas, editor. Madrid: Cuadernos Galileo de Historia de la Ciencia; 182 p. 6 Foucault, M. (2007). Los Anormales (F. Ewald & A. Fontana (eds.); 1a, 4a rei ed.). Fondo de Cultura Económica. Ángela María Lopera Murcia. Deconstruyendo la discapacidad intelectual. pp. 27-41. Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos Vol5 (1) Año 2021 ISSN 2525-1643 Licencia: CC BY 30 Así pues, a través de la historia de la humanidad, los grupos sociales se han enmarcado y delimitado en torno a aquello que denominan cultura, bien sea desde la acepción de igualdad, o bien sea bajo la acepción de supremacía. La génesis de la historia de la discapacidad en general y la de la discapacidad intelectual en específico, se enmarca en las delimitaciones culturales que han desarrollado los diferentes grupos sociales a lo largo del tiempo acerca de nociones como la capacidad en sus múltiples acepciones: capacidad humana, capacidad intelectual, capacidad de funcionamiento social y adaptativo, capacidad comunicativa. Y es así como también se ha recorrido por diferentes denominaciones para enmarcar esas concepciones: amentia, idioticia, imbecilidad, debilidad, deficiencia, morosis, cada una bajo un marco de argumentos sustentados por los desarrollos culturales y teóricos de cada época (Tabla 1). Tal como firma T. Armstrong7: el ser normal depende en gran medida de cuándo y dónde hayas nacido, en línea con planteamientos más vigotskianos que afirman que cada sociedad es la que determina sus principios de normalidad- anormalidad. En este sentido, las denominaciones clínicas en la historia reciente son aceptadas y valoradas de acuerdo con el momento histórico, por el peso científico de quienes las expresan y operativizan, por su relación con las miradas sociológicas imperantes e incluso con las perspectivas de desarrollo económico e industrial. Tabla 1. Resumen de la evolución histórica y social del concepto de Discapacidad Intelectual. Fuente: Lopera Murcia, 2018 EPOCA MIRADA SOCIAL SOBRE SER HUMANO CONCEPTO ASOCIADO A DISCAPACIDAD INTELECTUAL8 ANTIGÜEDAD Guerreros – sabios, según necesidades Amencia EDAD MEDIA Según concepciones religiosas monoteístas Morosis RENACIMIENTO COLONIZACIÒN Ser inteligente, innovador, que descubre y coloniza Idioticia, debilidad, imbecilidad SIGLO XX (1ª mitad) Sujeto social en una clase específica y determinada: obrero, feudal, capitalista…. Deficiencia Mental SIGLO XX (2ª mitad) Fortalecimiento de la clase social a partir del capitalismo; lucha de clases. Contrapeso del social comunismo (Marx) Retraso Mental (RM) SIGLO XXI Miradas alternativas y pluralistas. Aceptación de la diversidad como posibilidad humana. Persistencia de las clases sociales. Retraso Mental y Discapacidad Intelectual (Cognitiva) 7 Armstrong, T. (2012). El poder de la neurodiversidad. Paidos (ed.); 1a. en español 8 Téngase en cuenta que el término Discapacidad, sólo aparece como tal ante el binomio Capacidad, en el período de la edad moderna, posterior a las guerras mundiales. Ángela María Lopera Murcia. Deconstruyendo la discapacidad intelectual. pp. 27-41. Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos Vol5 (1) Año 2021 ISSN 2525-1643 Licencia: CC BY 31 Tal como se observa en la tabla 1, conceptos y términos asociados a lo que hoy se nombra como discapacidad intelectual, han existido a través de las épocas históricas de la humanidad (al menos de esta historia documentada, pues hay grandes vacíos respecto a estos procesos en las sociedades prehispánicas, asiáticas y africanas previas a la colonización) y sólo cambian después de movimientos paradigmáticos, de confrontaciones científicas y/o sociales que generan otras perspectivas respecto a lo que se espera del ser humano. El concepto de ciudadanía y su evolución, es un buen referente para la comprensión de la relación entre esta mirada de ser humano y lo que se denomina discapacidad intelectual9. En tanto la categoría ciudadano está sujeta a determinadas demandas y necesidades (ej. la visión kantiana de ser independiente en relación con la tenencia de tierras o el seguimiento de las leyes), la visión del anormal estará en función del nivel de ajuste/desajuste a dichas demandas o necesidades (ej. en la misma visión kantiana, se sustentó la concepción de morosis, como estado permanente de indefensión). Así entonces, se llega al siglo XXI de la mano de una visión más pluralista y funcionalista del ser humano que da lugar al concepto de discapacidad (en reemplazo del modelo de deficiencia y minusvalía) y, en particular, al de discapacidad intelectual (en reemplazo del retraso mental, pero que continúa situado desde una perspectiva clínica). ¿Qué nos espera entonces en el futuro? ¿cuántas y cuáles nuevas formas de nombrar al otro serán “validas” en los años venideros? ¿acaso estamos frente al ocaso de las etiquetas o por el contrario ante la validación perenne de la categoría “discapacidad intelectual”? Estas preguntas sirven como telón de fondo y referencia para planteamientos posteriores, principalmente relativos a posturas más amplias y centradas en la perspectiva de la diversidad. Por ahora, enmarcados en el término discapacidad intelectual, se proseguirá a explicar su posición actual. 2.- DELIMITACIÓN ACTUAL DEL CONCEPTO En la actualidad, la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo – AADID - promueve una explicación de la discapacidad intelectual desarrollada principalmente 9 Etxeberria, X. (2008). La condición de ciudadanía de las personas con discapacidad intelectual. En Cuadernos Deusto de Derechos Humanos (48). Ángela María Lopera Murcia. Deconstruyendo la discapacidad intelectual. pp. 27-41. Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos Vol5 (1) Año 2021 ISSN 2525-1643 Licencia: CC BY 32 desde el ámbito norteamericano y europeo10, que es adoptada a nivel mundial por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y promovida a través de los manuales clínicos que son los textos de referencia para el campo de la psiquiatría, la psicología clínica y otras áreas afines (como la neuropsicología)11. Esta explicación, se sintetiza en la siguiente definición operativa: “La discapacidad intelectual se caracteriza por limitaciones significativas tanto en funcionamiento intelectual como en conducta adaptativa tal y como se ha manifestado en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad aparece antes de los 18 años”12. Es importante retomar brevemente el modelo propuesto por esta Asociación que, además de ser la organización considerada de referencia en el tema, es la más antigua puesto que inició a finales de siglo XIX (más precisamente en 1876), de la mano de uno de los primeros teóricos de la clasificación de la entonces llamada deficiencia mental: Édouard Séguin (1812-1880) junto con Jean Ettiene Esquirol (1772-1840). Ambos impulsaron los primeros modelos de clasificación educativa y terapéutica de los “deficientes mentales”, avanzando así del esquema Idiotica- Imbecilidad propuesto desde la psiquiatría con Philipe Pinel (1745-1826) y trabajado por la medicina-pedagógica con Jean Itard (1775-1838), para llegar a la propuesta de una clasificación basada en el uso del lenguaje y de las habilidades sociales. Nótese que esta última mirada se desarrolla en la transición hacia el siglo XX, época histórica marcada en las ciencias sociales por el surgimiento de nuevas perspectivas en el plano sociológico y psicológico para la comprensión de un nuevo ser humano13. Así, los desarrollos teóricos y sociales del siglo XX y XXI dan lugar a la aparición del actual modelo de la AAIDD en el año 2010, el cual trae como principal novedad el cambio de término, pasando de retraso mental a discapacidad intelectual. Este cambio terminológico se acompaña de algunas reflexiones en el nivel de su conceptualización y definición, pero en sí no genera cambios a nivel operativo o de aplicación, tal como se plantea en la siguiente expresión: “este término engloba a la misma población de individuos que anteriormente fueron diagnosticados con retraso mental (…) cada individuo que es o era susceptible de un diagnóstico de retraso mental es 10 Verdugo, M. Á., & Schalock, R. L. (2010). op. cit. 11 Se hace alusión al Manual Estadístico de Diagnóstico de los trastornos Mentales –DSM, por sus siglas en inglés-, en su versión 5 y a la Clasificación Internacional de Enfermedades – CIE- en su versión 11. La definición de discapacidad intelectual de estos manuales, no se desarrollará porque se toma como referencia a la fuente primaria de dicha categoría: la AADID. 12 Idem p.12 13 Kühn T. (2004) La estructura de las revoluciones científicas. Fondo de Cultura Económica. p. 179–190 Ángela María Lopera Murcia. Deconstruyendo la discapacidad intelectual. pp. 27-41. Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos Vol5 (1) Año 2021 ISSN 2525-1643 Licencia: CC BY 33 susceptible de un diagnóstico de discapacidad intelectual.”14. En ese orden de ideas, se trata más de un cambio en forma más que fondo, que obedece particularmente a las tendencias y demandas de las personas con discapacidad en torno a la reivindicación como sujetos de derechos, expresado en la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad15. Adicionalmente, el constructo de discapacidad intelectual asumido por la AADID se enmarca claramente en los componentes propuestos en la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud16 que hace parte de los sistemas epidemiológicos de la OMS, complementario a la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), cuyo objetivo en relación con la discapacidad es: (…) describir dicho proceso [la discapacidad] proporcionando los medios para delinear los diferentes “constructos” y dominios. Proporciona un abordaje, desde una perspectiva múltiple, a la clasificación del funcionamiento y la discapacidad como un proceso interactivo y evolutivo. Proporciona las “piezas de construcción” para poder crear modelos y estudiar los diferentes aspectos del proceso.17 La figura 1 permite observar la dinámica desde la cual, a partir de la CIF, emerge el concepto de limitaciones, referido al contexto de limitaciones para la actividad, lo cual se establece como un elemento configurador de la discapacidad. Este componente, que hace parte central de la definición propuesta por AADID y que será objeto de amplio debate en la discusión de este trabajo, tiene un carácter diagnóstico en el caso de la discapacidad intelectual. Los manuales diagnósticos y la misma AADID, reconocen el constructo discapacidad intelectual como una condición particular dentro de la gama de los trastornos del neurodesarrollo definida por criterios diagnósticos: a) limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual, y b) limitaciones significativas en el funcionamiento adaptativo (expresado a través de la conducta). 14 Schalock et al., (2007). op. cit., p. 6 15 Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada el 13 de diciembre de 2006 por la Asamblea General de las Naciones Unidas. 16 Organización Mundial de la Salud. (2001). Clasificación internacional del funcionamiento de la discapacidad y de la salud: CIF (Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Secretaría de Estado de Servicios Sociales Familias y Discapacidad. Instituto de Mayores y Servicios Sociales - IMSERSO (ed.)). Grafo, S.A. 17 Idem p. 29 Ángela María Lopera Murcia. Deconstruyendo la discapacidad intelectual. pp. 27-41. Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos Vol5 (1) Año 2021 ISSN 2525-1643 Licencia: CC BY 34 Figura 1. Modelo multidimensional del funcionamiento humano. Tomado de Verdugo y Schalock (2010, p. 17) Tal situación no ocurre cuando se habla de las demás discapacidades no intelectuales (discapacidad visual, auditiva, física…), puesto que en dicho caso el término discapacidad llega como resultante de un análisis del funcionamiento, tal como lo sugiere la CIF y como lo plantea la Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad en su artículo 1°: Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.18 Como es evidente, tal premisa no se cumple para el caso de las personas “diagnosticadas” con discapacidad intelectual, puesto que en sí mismo el constructo se convierte en la deficiencia. En otros términos, cuando una persona se encuentra ante un diagnóstico que determina una deficiencia, por ejemplo, visual (ej. glaucoma), desde los principios de la CIF esta persona no tiene per se la categoría de discapacidad visual, puesto que se hace necesario revisar primero los demás componentes (factores ambientales, personales, actividades, participación) para determinar si la interacción de éstos con la condición de deficiencia, dan lugar o no a barreras, restricciones y limitaciones. 18 Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006). op. cit., p. 4 Ángela María Lopera Murcia. Deconstruyendo la discapacidad intelectual. pp. 27-41. Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos Vol5 (1) Año 2021 ISSN 2525-1643 Licencia: CC BY 35 Esto no ocurre en el contexto de la discapacidad intelectual, puesto que la categoría diagnóstica se extiende en sí misma a la concepción de discapacidad y después de ello ¿qué análisis daría lugar a la revisión de los demás componentes, cuando estos mismos ya fueron determinados al asignar el diagnóstico de trastorno del neurodesarrollo? Parece una tautología o definición circular: “esta persona tiene discapacidad intelectual porque tiene discapacidad intelectual en interacción con otros componentes”. Siguiendo con el planteamiento de la AADID, se ha propuesto que la aplicación operativa de la categoría de discapacidad intelectual reconozca unas premisas que se acercan a las consideraciones de la CIF: 1. Las limitaciones en el funcionamiento presente se deben considerar en el contexto de ambientes comunitarios típicos de los iguales en edad y cultura. 2. Una evaluación válida tiene en cuenta la diversidad cultural y lingüística, así como las diferencias en comunicación y en aspectos sensoriales, motores y conductuales. 3. En una persona, las limitaciones coexisten habitualmente con capacidades. 4. Un propósito importante de la descripción de limitaciones es el desarrollo de un perfil de necesidades de apoyo. 5. Si se mantienen apoyos personalizados apropiados durante un largo periodo, el funcionamiento en la vida de la persona con discapacidad intelectual generalmente mejorará.19 Estas premisas sirven de base para posteriormente aplicar el enfoque del Sistema de Apoyo, desde el cual la AADID sostiene una mirada multidimensional del funcionamiento humano y su interacción con los apoyos, tal como se referenció en la figura 1. A manera de crítica, esta definición conlleva entre otras cosas, a la aplicación de un esquema basado en la limitación permanente, no relativizada o contextualizada, que termina cercenando múltiples oportunidades para la persona, aun cuando la misma AADID posteriormente plantee un modelo de apoyos desde el cual se supondría un reconocimiento más abierto de las condiciones particulares de funcionamiento intelectual y adaptativo. Esta es quizás la parte medular de esta 19 Verdugo, M.A y Schalock, R. (2011). op. cit., p. 12–13 Ángela María Lopera Murcia. Deconstruyendo la discapacidad intelectual. pp. 27-41. Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos Vol5 (1) Año 2021 ISSN 2525-1643 Licencia: CC BY 36 definición, la que de una u otra manera ha generado expectativas y perspectivas negativas respecto a las personas categorizadas bajo este rótulo, puesto que “la limitación funcional que oficialmente les define (déficit de capacidad) tiene que ver precisamente con el corazón de la independencia (…) es limitación en la propia racionalidad, en lo que es condición de posibilidad de la decisión libre.”20 Si comparamos la categoría discapacidad intelectual con otras categorías que delimitan grupos sociales (mujeres cabeza de hogar; persona víctima del conflicto) e incluso con la misma categoría de discapacidad, vemos cómo la constitución de dicho “grupo”, se ha dado de forma exclusivamente externalizante 21, es decir, siempre han sido otros -los autodenominados “normales”- quienes buscan las formas, procedimientos, argumentos, para situar en el lugar menos favorecedor de la campana de Gauss a unos cuantos que reafirmen esa característica humana que tanto se valora en las sociedades postmodernas: el intelecto. 3.- OTRAS PERSPECTIVAS ACTUALES FRENTE A “DISCAPACIDAD INTELECTUAL” Si bien la definición de la AADID es actualmente la más utilizada, vale la pena introducir aquí algunas de las reflexiones realizadas desde otros actores, con el propósito de dejar planteadas algunas de las polémicas vigentes respecto al concepto de discapacidad intelectual. Tomemos como punto de partida la postura que plantea sustituir el término (DI) por el de Trastornos del Desarrollo Intelectual (TDI): “El vocablo retraso mental ha sido desplazado por el término discapacidad intelectual en ámbitos legales y políticos y en contextos clínicos y de rehabilitación se propone usar TDI” [cursivas en el original]22. Dicho cambio, según los autores, obedece a la intención de generar un marco más amplio de vinculación para las diferentes condiciones asociadas a “una notable limitación de las funciones cognitivas, del aprendizaje y de las habilidades y conductas adaptativas”23. No hay otros argumentos que muestren un cambio más 20 Etxeberria (2008) op. cit., p. 20 21 Bauman, Z. (2007). “Society enables and disables”. Scandinavian Journal of Disability Research, 9(1), 58–60. https://doi.org/10.1080/15017410500530068. Smith-Chandler, N., & Swart, E. (2014). “In their own voices: Methodological Considerations in Narrative Disability Research”. Qualitative Health Research, 24(3), 420–430. https://doi.org/10.1177/1049732314523841 22 Lazcano-Ponce, E., Katz, G., Allen-Leigh, B., Valladares, L. M., Rangel-Eudave, G., Minoletti, A., Wahlberg, E., Vásquez, A., & Salvador-Carulla, L. (2013). Trastornos del desarrollo intelectual en América Latina: un marco para establecer las prioridades políticas de investigación y atención. Revista Panamericana de Salud Pública, 34(3), 204– 209. http://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=ofm&AN=91652676&lang=es&site=ehost-live., p. 204 23 Idem., p.205 https://doi.org/10.1080/15017410500530068 https://doi.org/10.1177/1049732314523841 http://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=ofm&AN=91652676&lang=es&site=ehost-live Ángela María Lopera Murcia. Deconstruyendo la discapacidad intelectual. pp. 27-41. Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos Vol5 (1) Año 2021 ISSN 2525-1643 Licencia: CC BY 37 profundo entre DI – TDI, más allá de pretensiones estadísticas de uniformidad del discurso clínico. Por otra parte, los autores referenciados, exponen cómo en Latinoamérica la falta de consensos diagnósticos ha generado la presencia de sub registros que no obedecen a la lógica mundial: En general, las guías de diagnóstico psiquiátrico producidas en Latinoamérica carecen de normas para diagnosticar los TDI en sus diversos gradientes. Algunas utilizan índices y estándares poco actualizados (de los años sesenta). No siempre se basan en investigación clínica que permita documentar un proceso de validación clínica interna y externa. En Latinoamérica, no se han debatido a fondo los estándares oficiales para diagnosticar los TDI acordes con la evidencia científica actual, ni los expertos locales y regionales han alcanzado un consenso al respecto.24 En este punto, es clave preguntarse las razones socio-culturales que subyacen a este proceso y al porqué de la tendencia a situar la validez de los trabajos en torno a la discapacidad intelectual (o TDI desde ellos) sólo en el plano de la clínica psiquiátrica y de un cierto “cientificismo” que pareciera acercarse únicamente al componente bio-funcional del ser humano. En el otro polo del debate podría ubicarse una postura “no oficial”, identificada a partir de la lectura de diferentes textos y autores que convergen en una mirada de “potenciación”, de capacidades. Se trata de una apuesta emergente en torno a considerar la existencia de desarrollos cognitivos diferenciales25 como rasgo común a todos los seres humanos y que puede tener manifestaciones diversas en sus expresiones intelectuales y académicas, sin que ello suponga una deficiencia configurada luego como discapacidad. Desde esta mirada, las limitaciones están centradas en el nivel social, en las experiencias que se brindan o no a la persona para desarrollar y hacer uso de sus procesos cognitivos. De modo que podría plantearse como base común a estas posturas el trabajo de Vigotsky26 respecto a la defectología y a la Zona de Desarrollo Próximo, quien ya desde la década del 1920-1930, planteaba ideas que hoy apoyan la perspectiva antes mencionada: ...en la composición de una formación tan compleja [la deficiencia intelectual] 24 Lazcano-Ponce et al. (2013). op. cit., p. 205 25 Lopera Murcia, A.M. (2012). op. cit., p. 251. Sastre, S. (2001). “Desarrollo Cognitivo Diferencial e Intervención Psicoeducativa”. Contextos Educativos, 4, 95–117. 26 Vigotski, L. S. (1997). Vygotsky Obras Escogidas Tomo V. Visor Dis., S.A. Ángela María Lopera Murcia. Deconstruyendo la discapacidad intelectual. pp. 27-41. Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos Vol5 (1) Año 2021 ISSN 2525-1643 Licencia: CC BY 38 entran diversos factores, que en correspondencia con la complejidad de su estructura son posible no uno, sino muchos tipos cualitativamente distintos de deficiencia intelectual y que, por último, a causa de la complejidad del intelecto, su estructura admite una amplia compensación de las diversas funciones.27 Aquí los términos claves de compensación y funciones develan la direccionalidad del trabajo vigotskiano quien, desde la postura constructivista socio-histórica permite reconocer que la condición de una persona está determinada más por la posibilidad que brinda el contexto que tan sólo por las características internas (como una condición neurológica o cromosómica determinada). Desde perspectivas similares, autores más contemporáneos como Reuven Feuerestein28 han planteado la relación entre desarrollo cognitivo-experiencia de aprendizaje mediado, como una opción alternativa frente a las denominadas discapacidades intelectuales (ver figura 2). Figura 2. Comprensión del desarrollo cognitivo desde la Teoría de Modificabilidad Estructural Cognitiva.29 Los principios del trabajo de Feuerstein, recogidos en su teoría de la Modificabilidad 27 Vigotski, L. S. (1997). op. cit., p. 24 28 Feuerstein, R., & Rand, Y. (1974). “Mediated Learning Experience: An outline of proximal etiology for differential development of cognitive functions”. Journal of International Council of Psychology, 9–10, 7–37. Feuerstein, R., Falik, L. H., & Feuerstein, R. R. S. (2013). “The cognitive elements of neural plasticity”. Neuropsychotherapist.Com. https://doi.org/10.12744/tnpt.19.03.2013.01. Feuerstein, R. (2008). “Conductive Education and Structural Cognitive Modifiability”. RACE, 7(1), 5–8 29 Tomado de: Parada-Trujillo, A. E, Avendaño W. (2013). “Ámbitos de aplicación de la teoría de la Modificabilidad Estructural Cognitiva de Reuven Feuerstein”. Revista El Ágora [Internet]. 2013;13 (2. Julio - Diciembre): p. 449. https://doi.org/10.12744/tnpt.19.03.2013.01 Ángela María Lopera Murcia. Deconstruyendo la discapacidad intelectual. pp. 27-41. Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos Vol5 (1) Año 2021 ISSN 2525-1643 Licencia: CC BY 39 Estructural Cognitiva, han inspirado el trabajo de muchos otros autores, que hoy en día apuestan por la consideración de las diferencias cognitivas. A continuación, se citan algunos de ellos a manera ilustrativa e inspiradora para el lector: No estamos tampoco de acuerdo con la nueva definición de discapacidad intelectual ya que el término “intelectual” hace referencia al intelecto del individuo, al pensamiento del individuo y en este caso no consideramos que posea carencias (…) Nuestra posición diferencia claramente entre ser inteligente y tener capacidad de pensamiento ya que la inteligencia no es sólo la tradicional, sino otros factores que no se consideraron en el siglo XX, como la capacidad de tener valores, emociones o las preguntas acerca de lo que nos rodea.30 (…) estoy convencido de que necesitamos rechazar el pensamiento basado en la enfermedad, que tan a menudo acosa las vidas de los individuos diagnosticados, y abrazar una visión más positiva de quiénes son y quiénes pueden llegar a ser. La palabra “neurodiversidad” expresa este sentido afirmativo. (…) necesitamos un término que exprese la riqueza de los diversos tipos de cerebro existentes.31 (…) entendemos que existen distintos cursos de desarrollo cognitivo que reclaman un estudio específico en el que los fenómenos intervinientes deben precisarse y diferenciarse. Entre dichos fenómenos resaltamos el de la intervención psicoeducativa, que contribuye a la optimización de dichos cursos alternativos de desarrollo, tanto desde el abordaje de las dificultades como el de las altas capacidades.32 (…) los Desarrollos Cognitivos Diferenciales (DCD) como marco explicativo posible para describir y comprender estos desarrollos, cómo inciden en ellos los procesos evaluativos (principalmente de orden neuropsicológico), dónde se ubican las reales necesidades de las personas identificadas bajo el término “retraso mental” y cómo funcionan sus procesos (estrategias utilizadas, mejores mecanismos de respuesta, apoyos…). Parte de estos cuestionamientos, permiten poner en evidencia 30 Sánchez A., J. M. (2011). Pensamiento libre para personas con discapacidad intelectual. Ediciones Pirámide. p.32 31 Armstrong, T. (2012). El poder de la neurodiversidad (Paidos (ed.); 1a. en esp). P. 5 32 Sastre, (2001). op. cit., p. 98 Ángela María Lopera Murcia. Deconstruyendo la discapacidad intelectual. pp. 27-41. Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos Vol5 (1) Año 2021 ISSN 2525-1643 Licencia: CC BY 40 algunos factores externos desencadenantes de la exclusión (…)33 Estas citas conllevan una reflexión acerca de la construcción social de la categoría de la discapacidad en general y las problemáticas que, en dicha construcción, pueden atribuirse específicamente a la discapacidad intelectual. Las personas categorizadas con discapacidad, como parte de esos “Otros” que en determinados marcos socio históricos, políticos y económicos, han sido considerados fuera de lo llamado normal, son ubicadas en los márgenes de la sociedad. La normalidad, entendida -y pretendida- como una condición de ajuste o de estándar, que lleva a determinar quiénes son esos que deben ser señalados o, en cada cultura y sociedad en particular, en palabras de Goffman34, aquellos con estigmas “desacreditados” o “desacreditables”; en este caso, las personas con discapacidades, serían considerados dentro del primer grupo. Sin embargo, al adentrarse en las profundidades del “mundo” de la discapacidad se observa como parte de esa micro realidad otras formas en las que podría estarse configurando nuevos niveles de exclusión: qué tipo de discapacidad otorga qué, cuál tiene permitido representar a quién…y en medio de este maremágnum de nuevas relaciones, entretejidas por los intereses, poderes conferidos (a través de los sistemas locales, nacionales e internacionales para la bandera por los derechos), aparece un “Otro” dentro de los “Otros”: la persona identificada con discapacidad Intelectual. Pensar que el problema del estigma es exclusivo de las personas con discapacidad, sería tanto como cambiar de lado la moneda misma de la exclusión; es más bien un reconocimiento a que, igual que muchos otros, las personas denominadas bajo dicho concepto han caminado un largo recorrido para el reconocimiento de su lugar como humanos (primero) y como sujetos de derecho35. Por esto, el abordaje que se plantea en este texto respecto al concepto, implica una mirada crítica al desarrollo socio histórico de las variables que lo han determinado (inteligencia, conducta adaptativa, funcionamiento… identidad), desde modelos integrados de la psicología cognitiva, psicología social y otros campos de las ciencias sociales, en articulación con las condiciones geopolíticas y económicas que los han generado, perpetuado, reorientado y que han llevado a que la categoría discapacidad intelectual, se posicione como diagnóstico clínico tal como se ha 33 Lopera Murcia .(2012). op. cit., p. 251 34 Goffman, E. (1998). Estigma: la identidad deteriorada. Amorrortu Editores. 35 Palacios, A., (2008). El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Madrid, ediciones CINCA, 2008 Ángela María Lopera Murcia. Deconstruyendo la discapacidad intelectual. pp. 27-41. Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos Vol5 (1) Año 2021 ISSN 2525-1643 Licencia: CC BY 41 mostrado. Desde este abordaje, en el estudio “Voces de la exclusión: Configuración de la identidad en adolescentes categorizados con discapacidad intelectual”36 se planteó el uso de esta categoría como etiqueta de un fenómeno configurado de manera socio-histórica y culturalmente, que además se operativiza comúnmente desde alguna de las siguientes perspectivas: - Categoría diagnóstica otorgada a una persona desde el plano de la práctica clínica o psicopedagógica, generalmente entre los 0- 12 años de edad, - Categoría que ligan principalmente a la presencia de condiciones específicas neurológicas, cromosómicas o a funcionamientos que denotan rendimientos diferentes a los esperados para la edad, de acuerdo con el criterio de “especialistas”, - Categoría que puede ir o no acompañada de fenotipo físico específico o “notable” Con estas perspectivas, se busca aclarar que para el trabajo citado y para sus participantes, el término discapacidad intelectual es una categoría operativa sobre la cual indagar y plantear críticas, y no un objetivo de identificación; dicho en otras palabras, no es relevante en el sentido de criterios diagnósticos. El estudio de referencia, es pues una invitación a asumir esta categoría como fenómeno social, más que como categoría diagnóstica clínica y que, por lo tanto, está altamente permeado de las relaciones sociales y de los actores que las desarrollan. Al plantear lo anterior, quizás uno de los mayores retos a los que se enfrentan los profesionales de las ciencias de la salud, la educación y, más ampliamente, de las ciencias sociales y humanas, es la apertura a formas diferenciales que permitan reconocer la diversidad cognitiva que habita a lo largo de espectros continuos en los seres humanos, separando esta idea de la existencia de condiciones neurofisiológicas o neurobiológicas que alteran el funcionamiento cognitivo. Estamos frente a la oportunidad de reconocer de otras maneras del funcionamiento intelectual, del funcionamiento adaptativo e intentar abandonar la mirada dis-capacitante. Quizás este camino sea tan o más largo que el que recorrimos como humanidad para generar la categorización… pero quizás sea más corto, si logramos bajar del pedestal desde donde nos miramos, señalamos y excluimos los unos a los otros. 36 Lopera Murcia, A. M. (2018). Voces de la exclusión: configuración de la identidad en adolescentes categorizados con discapacidad intelectual. Universidad de Antioquia. Medellín. Tesis doctoral Summa Cum Laudem.