Un sí que da vida: Cultura de donación de órganos y tejidos en Colombia Jessica Marcela Castañeda Gómez Trabajo de grado presentado para optar al título de Periodista Asesor Juan Diego Restrepo Toro, Magíster (MSc) en Salud Colectiva Universidad de Antioquia Facultad de Comunicaciones y Filología Periodismo Medellín, Antioquia, Colombia 2022 Cita (Castañeda Gómez, 2022) Referencia Estilo APA 7 (2020) Castañeda Gómez, J. M. (2022). Un sí que da vida: Cultura de donación de órganos y tejidos en Colombia [Trabajo de grado profesional]. Universidad de Antioquia, Medellín, Colombia Biblioteca Carlos Gaviria Díaz Repositorio Institucional: http://bibliotecadigital.udea.edu.co Universidad de Antioquia - www.udea.edu.co Rector: John Jairo Arboleda Céspedes. Decano/Director: Edwin Alberto Carvajal Córdoba. Jefe departamento: Juan David Rodas Patiño. El contenido de esta obra corresponde al derecho de expresión de los autores y no compromete el pensamiento institucional de la Universidad de Antioquia ni desata su responsabilidad frente a terceros. Los autores asumen la responsabilidad por los derechos de autor y conexos. https://co.creativecommons.net/tipos-de-licencias/ https://co.creativecommons.net/tipos-de-licencias/ Dedicatoria A ellas que son mi motor en la vida y la luz que ilumina mi camino. A él por su apoyo incondicional y su ayuda permanente. ¡Ya casi lo logramos! JF Agradecimientos Gracias infinitas a cada uno de los entrevistados, por su disposición y amabilidad para contarme su historia. Tabla de contenido Resumen....................................................................................................................................... 6 Primer capítulo – Dar vida es posible.................................................................................... 7 Segundo capítulo – La compleja labor de buscar la donación y el trasplante .......... 15 Tercer capítulo – Familias que donan, a pesar del dolor .................................................. 22 Cuarto capítulo – El trasplante más común: el de riñón .................................................. 27 Héctor Jiménez: La larga espera por un trasplante ....................................................... 27 Maylyn Cortés: Un regalo de vida ..................................................................................... 31 Quinto capítulo – La enfermedad y el trasplante, en familia ........................................... 36 Sexto capítulo – Donar en vida: otra forma de ayudar .................................................. 40 Séptimo capítulo – Los tejidos también dan vida .............................................................. 45 Octavo capítulo – Personas en lista de espera: un problema en aumento ..................... 49 Rosa Ruiz: Un año y medio esperando por un riñón ...................................................... 49 Sonia Vargas: Nuevamente en lista de espera ................................................................. 52 Noveno capítulo – Cultura de donación de órganos y tejidos ...................................... 56 Décimo capítulo – Iniciativas en pro de la donación ..................................................... 62 UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 6 Resumen La donación de órganos y tejidos es un tema de salud pública en todo el mundo y es considerada una acción altruista, que permite alargar y mejorar la calidad de vida de un paciente enfermo. Sin embargo, las listas de espera por un órgano o un tejido crecen cada día más. Por lo que es necesario educar e informar a la población para crear una cultura en pro de la donación, que permita que las cifras de donantes aumenten. En este reportaje periodístico se narra la historia de personas trasplantadas, en lista de espera y médicos coordinadores de trasplantes, con el fin de visibilizar la problemática de la donación de órganos y tejidos en el país, ofreciendo a toda la población información clara y veraz, que permita que la sociedad conozca el tema, lo discuta, venza los mitos y creencias erróneas, y tome una decisión al respecto. Palabras clave: donación de órganos y tejidos, trasplantes, listas de espera, trasplantados, coordinadores de trasplantes, cultura de donación de órganos y tejidos, reportaje periodístico UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 7 Primer capítulo – Dar vida es posible Dar vida después de la muerte es posible, solo se necesita decir sí y expresar la voluntad de que al momento de fallecer todos los órganos y tejidos puedan ser utilizados para trasplante. También se puede mejorar la calidad de vida de un familiar enfermo, tomando la decisión de ser donante vivo y cumpliendo con unos requisitos de compatibilidad y buena salud. La donación de órganos y tejidos es un tema de salud pública en todo el mundo, y es definida por el Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia como “el acto por el cual una persona en vida o su familia después de la muerte autorizan la extracción de órganos y tejidos para trasplante, con el fin de ayudar a otras personas”. Este acto es considerado una acción altruista, que permite alargar y mejorar la calidad de vida de un paciente enfermo; además el trasplante, entendido como el reemplazo de un órgano o un tejido malo, sin posibilidades de recuperarse, por otro sano, es una opción terapéutica que se utiliza, como último recurso, para la cura de alguna enfermedad crónica. Existen varios tipos de donantes: el fallecido, que es aquella persona con muerte cerebral o con paro cardiorrespiratorio a la que se le pueden extraer sus órganos y/o tejidos para trasplante; y el vivo, que se divide en los relacionados, que son parientes entre el primer y cuarto grado de consanguinidad, y los no relacionados, que son aquellas personas compatibles que de forma voluntaria deciden donar uno de sus órganos pares. En Colombia, cuando una persona fallece por paro cardiorrespiratorio solo se le rescatan para trasplante los tejidos, y únicamente están permitidos los donantes vivos relacionados, quienes pueden donar los órganos pares como los riñones o segmentos de hígado, páncreas o pulmón, o los tejidos que se pueden regenerar como la sangre o la médula ósea. Los órganos que se pueden donar son corazón, pulmones, hígado, riñones, páncreas e intestino. Y entre los tejidos están córneas, piel, huesos, médula ósea, vasos sanguíneos, válvulas cardiacas, cartílagos, tendones, esclera y membrana amniótica. Un donante vivo puede donar tejidos tales como la sangre y sus hemoderivados, es decir, glóbulos rojos, plaquetas, plasma y la placenta, que es utilizada como apósitos en las cirugías oftalmológicas. Por cada persona que decida donar sus órganos y tejidos se pueden salvar hasta 55 vidas. UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 8 Más de tres mil personas en lista de espera, esto dicen las cifras Según la Red de Donación y Trasplantes del Instituto Nacional de Salud, en el 2019 se realizaron 1.303 trasplantes (299 en la Regional 2-Conformada por Antioquia y otros departamentos). Sin embargo, en el 2020 por cuenta de la pandemia esta cifra bajó a 800 (187 en la Regional 2), y en el 2021, se presentó un aumento y se llegó a 937 trasplantes (248 en la Regional 2). Fuente: Construcción propia El órgano que más se trasplantó en el 2021 fue el riñón (606), seguido por el hígado (223), el corazón (69) y los pulmones (21). En ese año, el total de donantes reales fueron 268, de los cuales 77 correspondieron a la Regional 2. En lista de espera por un órgano se encuentran 3.106 personas, siendo el riñón el que más se requiere (2.839), seguido del hígado (143), el corazón (49) y los pulmones (48). Esta situación de tan pocos trasplantes y tantas personas en lista de espera, se ve reflejada en la tasa de donación de Colombia, que para el 2019 fue de 8,4 donantes por millón de habitantes, de 4,4 para 2020 (año en que se inició la pandemia) y de 5,2 para el 2021, una cifra bastante baja comparada con países como España que tienen una tasa de 40,2 donantes y Estados Unidos con 38, según la Organización Nacional de Trasplantes. 25,8 23,6 23,8 20,4 22,2 25 21,9 27,2 23,8 26,3 15,8 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019 2020 TASA DE TRASPLANTE POR MILLÓN DE HABITANTES UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 9 Fuente: Construcción propia “Colombia comparado con países de la región está en un nivel intermedio, pero supera a muchos países de la región, ahora de acuerdo con cifras del Registro Latinoamericano de Trasplantes, en la región son líderes Cuba, con una tasa de 13,9 donantes por millón de habitantes (dpmh), seguido de Argentina y Brasil, con 13,6, y Uruguay, con 13,2. En un plano intermedio se ubican Colombia (8,4), Chile (6,7), Costa Rica (7,1) y Panamá (6,4). Mientras en los últimos lugares están Ecuador (3,9), México (3,5), Perú (2,6), Venezuela (1,7) y Guatemala (0,9). Esto, antes de la pandemia”, señaló Astrid Carolina Flórez Sánchez del Instituto Nacional de Salud. Al respecto, Rósemberg Guerrero, director de gestión de donación de órganos de la IPS Colombiana de Trasplantes, considera que nos debemos cuestionar contra qué países nos comparamos porque, si bien hemos tenido avances, aún nos falta mucho por lograr. “Si uno mira países de Sudamérica como Brasil, Uruguay, Argentina, están muy por encima de nosotros, por supuesto si yo me comparo con Bolivia, con Perú que se parece más a las condiciones de Colombia, con Venezuela, los resultados son mejores para nosotros. Pero yo no creo que ese sea el camino, nuestras comparaciones deberían ser hacia arriba, si los demás países no han entendido que hay una necesidad profunda en temas de donación, nosotros sí debemos como país estar comprometidos con las personas que están a la espera de un trasplante”. Falta educación e información El problema radica en que los colombianos no conocen cómo funciona el proceso de donación de órganos y tejidos en el país, lo que lleva a que las personas tengan actitudes y respuestas negativas al momento de donar. “Las grandes conclusiones que tenemos es 12,5 11 10,2 7 7,3 8,4 7 8,9 8 8,4 4,4 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019 2020 TASA DE DONACIÓN UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 10 que las personas no conocen tanto del tema de la donación como deberían. Hoy Colombia, en términos de instituciones de salud, sabe más sobre donación que hace diez años y eso es un avance, pero también de nada serviría que la población esté muy educada, si en los servicios de salud la atención no se da de manera propicia”, explicó Guerrero. Tanto Ana María Ramírez, coordinadora de trasplantes, como Rósemberg Guerrero coinciden en que el problema en Colombia fue que antes de expedir la Ley 1805 de 2016 (que establece que todos somos donantes por obligación, si en vida no manifestamos lo contrario) no se educó a la población al respecto, por lo que sus resultados no han sido los esperados. Para Ramírez “falta culturizar, desmentir, desmitificar, concientizar y también falta que el Gobierno se apodere de las leyes que sacan, no basta solamente con sacar una ley, si no se genera una educación previa a esa ley”. El reto para Colombia es generar una cultura de donación, y así lo dejan claro David Andrés Castañeda-Millán y otros en su texto Actitudes y creencias sobre la donación de órganos en Colombia: ¿Dónde se deben enfocar los esfuerzos para mejorar las tasas nacionales de donación?: “se hace necesario superar las limitaciones impuestas por la desinformación y generar una cultura de trasplantes a través de información clara y veraz relacionada con la muerte cerebral, donación al final de la vida y proceso donación/trasplante dirigida a los niveles socioeconómicos y educativos bajos, así como a la población mayor de 55 años”. Y para los expertos, la única forma de crear una cultura de donación de órganos y tejidos es educar a la población, a través de una política nacional, que enseñe a todo el mundo a ser donantes desde pequeños. “Necesitamos ejercicios fuertes de educación siendo pacientes, los resultados de educación de hoy no los vamos a ver ya, sino en la siguiente generación, el problema es que no se invierte en educación, entonces las generaciones siguen pasando y nunca vamos a lograr saltar la brecha”, concluyó Rósemberg Guerrero. Sí se quieren ver avances en materia de donación y trasplante, se debe educar de manera intencional, juiciosa y constante, tanto a las comunidades como al personal médico y a las instituciones de salud, para ello, se requiere un esfuerzo grande, para que en todos los niveles de la sociedad se hable del tema y se dé un mensaje claro, que sea difícil de olvidar. UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 11 Historia de los trasplantes en Colombia y el mundo La historia de los trasplantes se remonta al siglo pasado, y son producto de los avances médicos logrados en materia quirúrgica y farmacológica. Fue el desarrollo de la inmunosupresión lo que permitió que los trasplantes se expandieran a nivel mundial. Según la Fundación Donar Colombia, la primera vez que se utilizaron los inmunosupresores en un trasplante fue en 1958, en Boston, Estados Unidos. Y en 1963, se presentó el primer donante en muerte encefálica en Bruselas, Bélgica; y en ese mismo año en Denver, Estados Unidos, el médico Thomas Starzl realizó el primer trasplante de hígado. “El trasplante de órganos es una intervención médica reciente, que evolucionó a pasos agigantados por la colaboración de la comunidad médica en todo el mundo, debido a la latente necesidad de prolongar la vida o mejorar la calidad de vida de aquellos que tenían un órgano o tejido anatómico enfermo, o que se encontraban en una enfermedad irreversible, pero curable con la sustitución de este órgano por otro sano y compatible”, señaló Iván Vargas Chaves, en su texto Donación de órganos: casos relevantes en materia constitucional. En Colombia, el primer trasplante renal exitoso con donante vivo fue en 1973, realizado por los doctores Jaime Borrero, Álvaro Velásquez y Gustavo Escobar en el Hospital San Vicente de Paul. Y como se puede ver en la siguiente infografía, se continuaron haciendo muchos más. De acuerdo con Fundonar, los últimos avances en materia de trasplantes se llevaron a cabo en 2005 y 2008, correspondientes al primer trasplante de esófago (en el Hospital San Vicente de Paul) y de cara (en el Hospital Militar). Esto demuestra que Colombia no se ha quedado atrás en materia de trasplantes de órganos, y cuenta con instituciones y personal médico capacitados para tal fin, lo que ha permitido lograr grandes avances. Sin embargo, según Rósemberg Guerrero, aunque el país cuenta con muy buenos médicos, preparados en las mejores academias, con gran experiencia y reconocimiento internacional, es necesario que más personas se involucren en el tema de la donación y el trasplante de órganos y tejidos, para que sean igual de excelentes a los que están ahora trabajando. “Yo sí creo que hacen falta cirujanos de trasplantes, no porque los que hayan sean malos sino porque Colombia necesita muchos más; y mi razón se basa en que gran parte de los expertos cirujanos de trasplante quizás en diez años ya no van a estar, entonces ¿dónde está la nueva generación?, ¿se están preparando o no?”. UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 12 Fuente: Construcción propia con información de la Fundación Donar Colombia UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 13 Legislación colombiana sobre el tema El desarrollo normativo en materia de donación y trasplante de órganos y tejidos varía en cada país, y va desde estados que tienen una regulación completa hasta los que presentan vacíos normativos. En Colombia, la donación y el trasplante de órganos está regulado desde 1979, casi siete años después del primer trasplante exitoso en el país, cuando el 24 de enero se expidió la Ley 9, que reglamentó la donación de órganos para trasplante u otros usos terapéuticos. De acuerdo con Fundonar Colombia, con la Ley 73 de 1988, se creó la presunción legal de donación. Y en el 2004, a través de la Ley 919, se prohibió la comercialización de órganos y tejidos, y su tráfico se tipificó como un delito. Además, quedó prohibido cualquier tipo de remuneración por la donación de órganos, porque esta se considera un acto altruista. Con el Decreto 2493 de 2004, se estructuró la Red de Donación y Trasplantes de Órganos y Tejidos, que son todas aquellas entidades relacionadas con los procesos de donación y trasplante. La red tiene una coordinación nacional y 6 regionales, conformadas por diferentes departamentos. La regional No. 1 tiene su sede en Bogotá, la 2 corresponde a Antioquia (integrada además por Córdoba, Chocó, Caldas y San Andrés y Providencia), la 3 a Valle del Cauca, la 4 a Santander, la 5 a Atlántico y la 6 a Huila. Cada regional tiene sus Instituciones Prestadoras de Servicios - IPS generadoras y trasplantadoras. Con la Ley 1805 de 2016, se amplió la presunción legal ya establecida, eliminando la oposición de la familia a la donación, pero ratificando el derecho que tiene todo ciudadano de oponerse a ser donante y que se le respete su voluntad. Para ello, debe expresarlo en un escrito autenticado en una notaría y hacerlo radicar en el Instituto Nacional de Salud - INS, o puede manifestar su negativa al momento de afiliarse a una Entidad Promotora de Salud – EPS, o la última opción es ingresar a la página del INS y decidir si quiere o no ser donante de órganos. “Es importante que todos manifestemos nuestra voluntad y no dejemos eso a disposición de otros, si alguien nunca dijo quiero o no quiero, se presume por ley que esa persona es donante, y en teoría podríamos ir a hacer la extracción de los componentes anatómicos”, explicó Ana María Ramírez, coordinadora de trasplantes de Fundonar Colombia. De acuerdo con Astrid Carolina Flórez Sánchez del Instituto Nacional de Salud, “la Ley ha impulsado la donación voluntaria de órganos y tejidos ya que año a año se ha venido incrementando el número de voluntades positivas a la donación”, pasando de 7.142 voluntades positivas en el 2017 a 19.186 en el 2019. Y aunque por la pandemia del COVID- 19 bajó a 12.069 en 2020, ya para el 2021 se incrementaron en un 72.7 % (16.593). UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 14 Aunque esta Ley se promovió con el fin de aumentar la tasa de donación del país, esto no se ha logrado y la evidencia de ello es que continúan las bajas cifras de donantes y ya más de 3.000 personas están esperando recibir un trasplante que les permita seguir viviendo o les dé mejor calidad de vida. En esto coincide el médico Guerrero, para quien existe un reto muy profundo con esta Ley, porque en el momento de hacerla cumplir las personas no la conocen, además “la gente antepone sus intereses personales al cumplimiento de una ley” y, por último, resulta muy difícil y desgastante aplicar la presunción legal, sin la familia estar de acuerdo. “La función y el objetivo primario de la Ley no ha cumplido los objetivos, nosotros estamos lejos de ser un país donde la gran mayoría de potenciales donantes tengan aceptación familiar o puedan pasar a donantes reales, la razón sencilla es porque la familia se opone a pesar de que hay una Ley”. UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 15 Segundo capítulo – La compleja labor de buscar la donación y el trasplante “Yo quiero devolverle al mundo esto tan infinitamente maravilloso que me pasó a mí”: Ana María Ramírez Giraldo, Coordinadora de trasplantes de la Fundación Donar Colombia. “¡Papi, todo lo que soy es gracias a ti!”, con esta frase y una foto con su padre, en el día de sus grados universitarios, la coordinadora de trasplantes Ana María Ramírez Giraldo finaliza una presentación sobre la donación de órganos. Su padre, trasplantado de hígado, es además de su amor más infinito, el motor que la llevó a ser lo que es hoy. Cuando él enfermó, ella aún era una niña. Después de salir de la escuela, en vez de irse para su casa como el resto de sus compañeritos, la llevaban para que pasara la tarde con su papá en hospitalización. “A mí me encantaba el olor del hospital, ya me acostumbré tanto, que ya no lo siento, me da tristeza porque me gustaba”. El primer trasplante que recibió el papá de Ana María fue en 2006, pero el organismo presentó un rechazo y en 2007 fue trasplantado nuevamente. Como una forma de retribuir todo lo que hicieron por él, decidió estudiar medicina. Entre sus gustos estaba la psiquiatría, por lo que nunca se imaginó que llegaría a trabajar con las personas que más admiraba, el grupo de trasplantes de su padre. Aunque Ana María no sabía de su existencia, un día una amiga le comentó sobre una oferta de empleo para ser médica coordinadora de trasplantes, ella se presentó y pese a que los que estaban compitiendo por el cargo tenían más experiencia, la escogieron, porque tenía UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 16 la parte humana que se requiere para que se dé la donación de órganos y se puedan llevar a cabo los trasplantes. “Yo no lo podía creer, me puse súper feliz, aprendí todo, y soy muy feliz en mi trabajo”. Médicos coordinadores de trasplantes Durante 29 años consecutivos, España se ha mantenido como líder mundial en materia de donación de órganos y tejidos. Con la creación de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) en 1989, se implementó un sistema llamado el modelo español, el cual se basa en una red de coordinadores y es un referente en la materia. Del modelo español surge la figura del coordinador de trasplantes, como aquella persona responsable de toda la gestión operativa de la donación de órganos y tejidos desde la detección de posibles donantes. De acuerdo con Elizalde y Lorente, en su texto Coordinación y donación, “en España, los primeros coordinadores de trasplante surgen en Cataluña a mediados de los 80, pero es desde 1989, gracias al relanzamiento de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), cuando progresivamente se implanta la red de coordinadores que ahora disponemos y que constituye un modelo de referencia para el resto del mundo”. Ana María Ramírez lleva trabajando casi tres años como coordinadora de trasplantes de la Fundación Donar Colombia, una institución que fomenta y desarrolla actividades y procesos a favor de la donación de órganos y tejidos. “Mucha gente pensará que por el título es algo administrativo, pero yo soy netamente asistencial”. Un coordinador de trasplantes debe ser médico y entre sus funciones se encuentra estar pendiente de las alertas de potenciales donantes, verificar la muerte del paciente, hablar con la familia, solicitar la donación, mantener el cuerpo del donante, es decir, cuidar los órganos para que no se dañen; participar en la cirugía de extracción de los componentes anatómicos, y entregar el cuerpo a la familia. El día de la doctora Ana María se inicia visitando diferentes hospitales en búsqueda de pacientes neurocríticos, o que hayan fallecido por muerte cerebral o por parada cardíaca. También recibe alertas por parte del Centro Regulador de Urgencias y Emergencias - CRUE, quienes son contactados por las instituciones de salud, que están obligadas a reportar todos los potenciales donantes de órganos que se puedan presentar. Si en esa búsqueda activa de potenciales donantes, ella encuentra una persona en estas condiciones, lo valora, mira qué contraindicaciones o alteraciones podrían afectar al posible receptor, y si no tiene ninguna y ya le diagnosticaron la muerte cerebral, procede a revisarlo y a verificar que realmente esté muerto. Después habla con la familia del UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 17 paciente, les explica qué es la muerte cerebral y cuando ellos entienden esto, procede a solicitar la donación de sus órganos y tejidos. Ya cuando la familia acepta la donación, le hace al paciente exámenes de enfermedades infecciosas (para garantizar que no se le transmita al receptor ninguna infección); mira la viabilidad de cada órgano, para saber si podría llegar a ser donante; y realiza pruebas de inmunohistoquímica, para identificar quién es la persona que inmunológicamente se parece al donante o quién podría ser el probable receptor de esos órganos. Este proceso se demora aproximadamente seis horas, mientras el potencial donante continúa en la Unidad de Cuidados Intensivos - UCI, conectado a las máquinas. Una vez realizados los respectivos exámenes, la doctora se contacta con los grupos de trasplantes (conformado por los médicos tratantes) y les informa que tiene un potencial donante con tales características, y ya ellos determinan si tienen entre sus pacientes a alguien compatible. “Entonces yo llamo, por ejemplo, al cardiólogo y le digo: tengo un paciente masculino de 23 años, A+, 1.70 cm, 70 kg, que murió por un traumatismo craneoencefálico en un accidente de tránsito, y tiene el corazón con adecuado funcionamiento y no tiene ninguna enfermedad que se le puede trasmitir al receptor, ¿usted tiene alguien que se parezca a esta persona?”, explicó Ana María, quien dijo que hace este procedimiento con todos los órganos, por lo que en ningún momento se entera de la identidad de los receptores. Una vez tiene los resultados de los exámenes y de las pruebas de funcionamiento de los órganos, y ya sabe que el potencial donante está completamente sano y no va a ser un riesgo para los receptores, programa la cirugía y los equipos quirúrgicos se trasladan al hospital donde está el donante y se procede a la extracción. En ese rescate de los componentes, los coordinadores de trasplantes ayudan con la perfusión, que es el mantenimiento de los órganos con medicamentos. Después de ser extraídos los órganos y los tejidos, estos se entregan en neveras con unas condiciones especiales, para ser distribuidos en los lugares donde van a ser trasplantados. Si un órgano debe ser enviado a otra ciudad, también tienen que programar los vuelos y avisar al Instituto Nacional de Salud para que se contacte con la Aeronáutica Civil, para el envío del componente anatómico. Por último, se hace la entrega del cuerpo a la familia, sin ningún tipo de deformidad, y les informa cuáles órganos y tejidos se pudieron rescatar y donar, para que ellos sepan a cuántas personas ayudaron al donar los órganos de su familiar fallecido. “Coordinamos toda esa gestión operativa de la donación. Nosotros somos quienes empezamos a cuidar a ese paciente después de la muerte, para que los órganos estén adecuados para el trasplante, somos los médicos del fallecido”, expresó la doctora Ana María Ramírez. UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 18 La pregunta más difícil a la familia más desdichada Una de las funciones que cumplen los coordinadores de trasplantes es la entrevista familiar, una actividad muy importante, pero a la vez compleja, que permite la donación y el trasplante de órganos. Según Ana María, “la pregunta de la donación es la pregunta más difícil, formulada en el momento más difícil, a la familia más desdichada”. Lo primero que hacen los coordinadores es explicarle a la familia en qué consiste el diagnóstico de muerte encefálica, que significa que ha cesado de forma completa e irreversible toda actividad cerebral en el paciente. “Decirle a una familia: este paciente, ese familiar que tú tanto amas, que lo ves como si estuviera dormidito, pues realmente está muerto”, resulta difícil, porque la reacción siempre es de incredulidad y negación. De acuerdo con Ana María, el cerebro es como una cajita rígida, que contiene tres componentes: “el cerebro, que es la masa encefálica, la sangre y el líquido que nutre el cerebro, y esos tres componentes viven en armonía, cada uno ocupando el espacio que le corresponde, hasta que algo ocurre que hace que esa armonía se pierda”. Ese algo que ocurre, según esta médica, puede ser un accidente donde una persona se dio un golpe muy fuerte en la cabeza, entonces la sangre empieza a invadir un espacio que no le corresponde, y al salirse de las arterias inunda e irrita el cerebro, el cual va a hincharse tanto, que va a buscar una salida. En esos casos, es cuando los médicos deben decidir si pueden o no operar a esa persona, pero esto depende de qué tan hinchado esté el cerebro. “Por ejemplo, cuando tú agitas una botella de Coca-Cola y tratas de destaparla después, el contenido se va a regar, entonces es lo mismo si el cerebro está súper hinchado y está lleno de sangre y tú abres el cráneo, por ahí se va a salir el cerebro y eso mataría a cualquier persona inmediatamente”. Por eso muchas veces no se puede operar, y lo que hacen es poner medicamentos por la vena para tratar de deshinchar un poco el cerebro. Sin embargo, a veces eso no funciona. Según esta coordinadora de trasplantes, va a llegar un punto en que el cerebro “va a buscar una salida y la única que va a encontrar es a través de un huequito, que se llama agujero magno, que conecta la cabeza con la médula espinal, entonces cuando el cerebro se va por ese huequito, se comprimen o se estripan las estructuras que están cerquita al cerebro e impide el flujo de sangre”. Y cuando los tejidos se quedan sin sangre se mueren, por lo que se empiezan a generar unos cambios físicos que son visibles a los ojos de los médicos. Por lo que proceden a comprobar si el paciente ha perdido la capacidad de ver, sentir, escuchar, tragar, toser y respirar, y si no hay ninguna reacción frente a los estímulos, se declara su muerte cerebral. Pero recalca esta médica paisa, que es muy diferente la muerte cerebral al estado de coma, porque “la persona que está en coma tiene su cerebro súper dañado, pero todavía le sigue llegando sangre, diferente a quien está en muerte cerebral, que como deja de llegar sangre UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 19 al cerebro, el tejido se necrotiza, se muere y finalmente se pudre. Entonces por eso, las personas en coma sí se pueden llegar a recuperar”. No pasa lo mismo en la muerte cerebral. Ya cuando la familia entiende el diagnóstico e interioriza esta situación, los coordinadores de trasplantes proceden a hablarles de la Ley 1805 de 2016 y la presunción legal de donación, que según la doctora Ana María, no genera ninguna carga punitiva, es decir, que por estar en contra o no cumplir la Ley, nadie va a la cárcel. Después hace la pregunta de la donación, para lo cual los coordinadores deben conocer técnicas de comunicación de malas noticias y estar entrenados para identificar las diferentes fases del duelo y poder saber qué momento es el más adecuado para solicitar la donación. “Muchas veces dicen, aquí en Antioquia principalmente, sí lo vamos a donar, pues ya se murió entonces que le ayude a otras personas; pero otros dicen: yo entiendo que ya se murió, pero no lo vamos a donar, por favor desconéctelo y entréguenos el cuerpo que lo vamos a enterrar. Cuando entienden que se murió, también es mucho más fácil para nosotros como médicos poder hacer la desconexión, porque realmente ese paciente ya no está ahí, sino que es un cuerpo sin vida conectado a unas máquinas”, indicó Ramírez. Entonces si la familia no entiende la muerte cerebral o no acepta donar los órganos y los tejidos, los coordinadores de trasplantes respetan esta decisión y no aplican la presunción legal de donación que establece la Ley, y el paciente continúa conectado a las máquinas hasta que el corazón deja de latir, porque según la doctora Ana María, en cuestión de 24 horas el corazón se va a dar cuenta que ya no hay un cerebro que le mande órdenes para que siga funcionando. Estar entre la vida y la muerte Cuando empezó a trabajar como coordinadora de trasplantes, para la doctora Ana María era difícil entender que las familias no aceptaran la donación, porque al ser su padre trasplantado se tomaba esto de una forma muy personal y pensaba que tal vez pudo ser su papá aquella persona que se vio afectada por esa decisión. “Cuando la gente me decía que no iba a donar, yo decía pero qué egoístas, o sea ya se murió, por qué van a dejar que esos órganos se pudran en vez de ayudar a otras personas”. Pero en los casi tres años que lleva en este empleo, ella siente que ha madurado en ese aspecto y ya entiende que, no es que las familias sean egoístas, sino que están atravesando por un momento doloroso y se les dificulta asimilar y comprender lo que está pasando y tomar una decisión al respecto. “Uno también cómo les está pidiendo ese esfuerzo sobrehumano a esas personas que están en ese momento tan crítico de sus vidas, que no entiendan es absolutamente normal”. UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 20 Como parte de su trabajo es acompañar a esa familia que sufre la pérdida de su ser querido y ayudarles a tener un alivio emocional, esto le ocasiona “una descarga emocional y energética súper grande”, porque los procesos de donación pueden durar entre dieciséis y veinticuatro horas, por lo que Ana María confiesa que termina muy cansada. Sin contar, que al ser la responsable de verificar que estos pacientes realmente están muertos, esto le produce inquietud y temor, porque debe estar muy segura del diagnóstico. “Para mostrar el impacto que tiene la donación, no solamente en quien recibe el órgano sino también en toda su familia, yo siempre leo esta cartica”: Ana María Ramírez. UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 21 Como coordinadora de trasplantes ha aprendido que lo más importante en el proceso de donación no son los órganos ni el trasplante que se lleva a cabo con ellos, sino la familia que decide donar los órganos y tejidos de su familiar fallecido. “Puede que nosotros le estemos generando mucha alegría a otras personas, pero también queda una familia dolida porque perdió a un ser, y si nosotros no les prestamos la suficiente atención y no nos dedicamos lo suficientemente a ellos, para ayudarlos a superar ese duelo, no vamos a poder replicar esto de seguir ayudando a otras personas”. Después de dos o tres meses, ella se contacta con la familia que donó los órganos y les pregunta cómo siguen. En algunas ocasiones están tristes o confundidos y ella les recuerda lo mucho que ayudaron a otras personas o también les vuelve a explicar que no hicieron nada malo, porque la muerte cerebral es irreversible. Tratar de calmarlos y tranquilizarlos le produce mucha satisfacción. “Que los receptores les escriban carticas, esa es la parte que más me gusta, y poderles entregar esas carticas a las familias de los donantes con las palabras de los receptores, de gracias, me devolviste la vida, y que ellos se sientan súper felices, porque dicen ‘ay Dios mío, eso es una señal de Dios’, es una señal de mi hijo, de mi papá, de mi mamá, de quien se haya muerto, de que tranquilo, que estoy bien, pues eso es algo muy bonito”, admitió Ana María, quien se siente muy feliz con la labor que hace, a pesar de sus diferentes complejidades. UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 22 Tercer capítulo – Familias que donan, a pesar del dolor “Él era una de esas personas que hacía buenas obras y hasta lo último, como decimos nosotros, se fue haciéndolas”: Olga Gómez, hermana de Juan Carlos Gómez, donante fallecido de órganos y tejidos. Juan Carlos Gómez era un hombre alegre, madrugador, con un buen estado físico y muy saludable, todos los días iba al gimnasio del barrio en las horas de la mañana. Los fines de semana le gustaba tomarse sus traguitos, confiesa su hermana Olga Gómez que ese era su único vicio. Tenía 48 años, era pintor y regresaba de trabajar cuando todo sucedió. El 30 de enero de 2022, a eso de la medianoche Juan Carlos llegó a la casa, “él estaba muy contento y sí, no te voy a mentir, tenía como unos traguitos encima, pero no estaba borracho”, admitió su hermana, quien cree que por esto se demoraron en atenderlo. El amigo que lo llevó y lo dejó en la casa, lo llamó a los 10 minutos para que saliera a conversar con él, en un momento Juan Carlos perdió el equilibrio y se cayó. Aunque quedó inconsciente por unos instantes, lo ayudaron a parar y lo llevaron al centro de salud más cercano. “No pensamos que era tan grave, yo lo revisé y como él reaccionó entonces yo quedé tranquila, pero tenía cierto temblorcito, parecía ido, no reconocía, no volvió a hablar”. UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 23 Ya en el centro de salud, Juan Carlos intentó vomitar, se dobló y perdió el conocimiento, la doctora que lo atendió les dijo que el caso era grave y que lo debían remitir, por lo que lo pasaron a una camilla, lo conectaron, llamaron una ambulancia y se lo llevaron para el hospital San Vicente Fundación. Allí hicieron una junta médica y Alex, el hermano menor de Juan Carlos y de Olga, estuvo presente, a él le mostraron con una “máquina que revisa el cerebro que no había nada que hacer”, su diagnóstico era muerte cerebral. No lo volvieron a ver con vida, y solo hasta la madrugada les permitieron ingresar a darle el último adiós. Pero como Juan Carlos estaba bien de salud y tenía los órganos en buen estado, fue reportado como un potencial donante, por ello, le dijeron a Alex, que él ya no estaba vivo, pero continuaba conectado mientras la familia tomaba una decisión. “Yo creo que le hicieron como una especie de trabajo psicológico a mi mamá, porque le dijeron que hiciera su duelo, que viera que había muchas personas que necesitaban órganos y que con eso iba a salvar muchas vidas y la verdad es que sí, porque todos los órganos de él estaban intactos. Ella en medio de su dolor dijo que sí”, contó Olga sobre la entrevista familiar que tuvieron. Antioquia le dice sí a la donación De acuerdo con los informes de la Red de Donación y de Trasplantes del Instituto Nacional de Salud, de 2010 hasta el 2017, los niveles nacionales de aceptación familiar, es decir, las respuestas positivas a la solicitud de donación de órganos y tejidos, estuvieron siempre por encima del 50 %. Fuente: Construcción propia Y en la Regional 2, a donde pertenece el departamento de Antioquia y la ciudad de Medellín, la aceptación familiar en el mismo periodo, siempre fue superior al 70 %. % de: 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 Aceptación 74,2% 71,4% 74,8% 63,1% 61,6% 59,9% 60% 72,0% Negativa 25,8% 28,6% 25,2% 36,9% 38,4% 39,5% 40% 28% Aceptación y negativa familiar a la donación a nivel nacional UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 24 Fuente: Construcción propia Los datos de aceptación y negativa familiar no se volvieron a suministrar desde el año 2017, debido a que a partir de la Ley 1805 de 2016, todos somos donantes de órganos por obligación si en vida no manifestamos oposición a ello. Para la coordinadora de trasplantes Ana María Ramírez, la aprobación familiar a la donación es un tema cultural y de idiosincrasia. “En Antioquia es muy común que la gente diga que sí, pero en otras partes de Colombia como por ejemplo en las zonas costeras, en Barranquilla, el porcentaje de aceptación es del 7 al 10 %. A Antioquia y a las regiones centrales del país les va bien en el tema de donación”. De acuerdo con César Augusto Gómez Fonnegra, subsecretario de Desarrollo y Prestación de Servicios de Salud, “en la Regional N°2 existe una buena cultura de donación; a través del tiempo se ha contado con buenas tasas de donación, aunque todavía falta un poco de conciencia sobre la importancia de la donación y de cómo con ella se pueden salvar las vidas de muchas personas o mejorar su calidad de vida”. Fuente: Construcción propia % de: 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 Aceptación 82,80% 83,70% 86,40% 84,30% 79,50% 77,20% 70% 74,40% Negativa 17,2% 16,3% 13,6% 15,7% 20,5% 22,8% 30,0% 25,6% Aceptación y negativa familiar a la donación Regional 2 25,9 23,8 21,9 15,7 14,5 14,4 12,5 12,4 10 10 5,2 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019 2020 TASA DE DONACIÓN REGIONAL 2 UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 25 Además, para este funcionario de la Secretaría Seccional de Salud y Protección Social de Antioquia, la pandemia afectó la donación de órganos y tejidos, al ocasionar un descenso en el número de donantes. “Debido las medidas adoptadas a raíz de la emergencia sanitaria y a los largos periodos de aislamiento obligatorio, se disminuyeron las tasas de homicidios y accidentalidad, lo que ocasionó una disminución en las actividades de donación, muchos de los posibles donantes fueron afectados por el COVID-19 y estos donantes debieron ser descartados”. “Queda un consuelo” Después de que la madre de Juan Carlos aceptó la donación procedieron con la cirugía de extracción de órganos, de esta solo saben, que a él lo tuvieron conectado mientras citaban a todas las personas que iban a recibir sus órganos, y que el último componente anatómico que distribuyeron fue un riñón que iba para la ciudad de Bogotá. Olga confiesa que a ella sí le queda la curiosidad de saber quién quedó con los órganos de su hermano, en dónde y quién tiene una partecita de él, pero sabe que esa información no la van a suministrar, por ser de reserva. Y aunque Juan Carlos nunca habló con su familia sobre la donación de órganos, sus padres y hermanos consideran que como él fue una gran persona, que hacía buenas obras, no se hubiera opuesto a esta decisión, por lo que quedaron con la satisfacción de haber salvado muchas vidas. “A mi hermano le dijeron que eso era un gran acto y pues la verdad sí, porque él está enterrado y unos órganos tan buenos para echarlos allá a que se pudrieran”. Frente a los mitos que rodean el tema de la donación como son la desfiguración del cuerpo o la creencia de que la persona no va a recibir una buena atención médica por el interés de obtener los órganos, Olga Gómez explicó que los médicos hicieron todo por salvar a su hermano, que él estuvo monitoreado mucho tiempo hasta que su cerebro dejó de funcionar. También contó que una vez finalizada la cirugía de extracción de los órganos, les entregaron el cuerpo sin ninguna deformación, para hacer todo el proceso legal de ir a la Fiscalía y a la funeraria. Si bien ya han pasado varios meses de la muerte de Juan Carlos, el dolor de su partida aún es evidente en su hermana Olga y en su familia, pero confían en que la decisión que tomaron les ayude a superarlo un poco. “Cada ratico que mi mamá se pone triste, le digo: mire ma nos queda ese consuelo, que se hizo algo bueno”. * Tanto para Ana María Ramírez como para Claudia Franco, coordinadoras de trasplantes, la decisión de la familia, ya sea positiva como la de Juan Carlos Gómez o negativa, se respeta en todo momento, para evitar problemas que afecten la imagen del hospital o la integridad del personal médico. UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 26 En definitiva, las familias que donan lo hacen porque tenían conocimiento del tema, lo habían hablado antes o ya habían pensado en la posibilidad de donar. Otros que, aunque no sabían que la donación de órganos existe, son personas que consideran que uno siempre debe ayudar a otros y por eso aceptan. Y los que definitivamente no donan es porque no entendieron que su familiar se murió o porque sus creencias se lo impiden. UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 27 Cuarto capítulo – El trasplante más común: el de riñón Héctor Jiménez: La larga espera por un trasplante “Vale la pena esperar el trasplante, someterse a ser juicioso con el protocolo, que hay veces es cansón, no importa, porque después viene lo que uno más anhela”: Héctor Jiménez, trasplantado de riñón. Todo empezó con un dolor de cabeza y a pesar de ser una persona activa, que le gustaba el deporte, especialmente alzar pesas y el fisicoculturismo, se cansaba muy rápido. Aunque le parecía raro, Héctor Iván Jiménez no le prestó atención a esto por algún tiempo, porque reconoce que tenía que estar muy enfermo para quejarse o ir al médico. Hasta que, en septiembre de 2016, tuvo que consultar porque no aguantaba el dolor, se hizo unos exámenes de sangre y su novia le llevó los resultados a un nefrólogo (profesional encargado de estudiar todo lo concerniente a los riñones), conocido de una amiga. El doctor le dijo que esa persona estaba grave y debía ir a urgencias lo antes posible. Ella se asustó mucho y no le dijo nada, pero lo acompañó al médico. “Fuimos a urgencias y empezaron los doctores a hablar de una serie de cosas, que un examen de sangre, que el paciente presenta una disfunción renal y uno no entendía qué estaba pasando”, narró Héctor, quien lo único que quería era irse para su casa. “Una doctora en ese momento, le dijo a mi familia que yo iba a empezar un proceso muy largo, que necesitaba mucho apoyo, y ahí fue la parte más dura, sobre todo en mí, porque uno como deportista no quiere aceptar eso, no quiere estar donde el doctor, que lo hospitalicen, que te digan que necesitas una urgencia dialítica, y no entender qué es eso”. UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 28 El tratamiento De urgencias lo remitieron para la unidad renal de la Clínica Medellín sede Occidente, donde lo sometieron a procedimientos médicos nuevos para él, que no entendía, como por ejemplo, la hemodiálisis. Dice Héctor, un mecánico automotriz de 35 años, que ahí empezó su calvario, porque estaba muy mal, pero también le agradeció primero a Dios, quien lo puso en buenas manos, y después a su familia y a una psicóloga que lo ayudaron a entender y aceptar lo que le estaba pasando. “Muchas veces, no lo voy a negar, se me pasó por la cabeza como desconectarme, no quiero aceptar esto, pero entendía que era mi salud y mi vida”. En hemodiálisis (un tratamiento que se hace en un centro médico, donde una máquina, que cumple la función de los riñones, filtra la sangre, la limpia y retiene los desechos) estuvo pocos meses, porque al ser tan joven (había cumplido 30 años cuando enfermó) los médicos le propusieron cambiar a la diálisis peritoneal (que tiene la misma función, pero se hace de forma más frecuente y en el domicilio del paciente). “Ya cuando me propusieron lo de diálisis peritoneal, yo me sometí a la operación para poner el catéter, me fue muy bien, porque mejoré mucho, incluso en la parte física, ya no me sentía tan agotado como en la hemodiálisis, es que agota demasiado, después de usted someterse a cuatro horas, sale con sueño, con ganas de acostarse, de irse para su casa”, comentó Héctor, quien agregó que su calidad de vida mejoró y le permitió hacer sus cosas, practicar deporte y trabajar. A pesar de que la diálisis peritoneal le daba un poco más de independencia, debía cumplir con unas recomendaciones, como llevar a cabo el tratamiento en su habitación o en un lugar cerrado, totalmente aséptico y en los horarios establecidos, por lo que si salía de casa tenía que ser por corto tiempo, o si se iba a pasear, debía llevar consigo las bolsas de diálisis para hacérsela donde se fuera a quedar. ¡Por fin, el día llegó! Para entrar al protocolo de trasplante, es decir, para ingresar a lista de espera por un órgano, es necesario realizarse una gran cantidad de exámenes porque, según Héctor, “lo tienen que chequear de la cabeza a los pies, todos los exámenes del cuerpo, muchos hemogramas, repetidos una y otra vez”, y aunque eso puede ser molesto, es por una buena razón. En lista de espera por un riñón estuvo dos años y medio, por lo que reconoce que estaba estresado. Su familia y su novia le decían que dejara que todo fluyera, que en algún momento Dios le daría ese trasplante. Por lo que retomó sus estudios en mecánica automotriz y muchas de las cosas que tenía suspendidas por la enfermedad. UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 29 La llamada que anuncia una nueva oportunidad de vida y el día en que se lleva a cabo la cirugía de trasplante es para cualquier paciente en lista de espera algo tan importante y difícil de olvidar. El 26 de febrero de 2019, a las seis de la mañana llamaron a Héctor para el trasplante de riñón, “fue una emoción súper grande, no sabía ni qué hacer, me bloqueé”. Como los órganos tienen un tiempo de vida fuera del cuerpo, debía organizarse rápidamente y dirigirse al Hospital San Vicente Fundación de Rionegro, donde queda la unidad de trasplantes de adultos. Lo acompañaron su abuela, su mamá y su novia. Mientras llegaban al hospital y lo preparaban se dieron las diez de la mañana, a esa hora más o menos, lo ingresaron a la cirugía, de la cual no se acuerda nada por la anestesia. Ya volvió a despertar a las doce de la noche en recuperación. “Eso fue una bendición, los doctores me contaron todo cómo había sido, cuando conectaron el riñón de inmediato produjo orina, entonces por eso me quitaron el catéter peritoneal”. Aunque en la recuperación le fue muy bien, los primeros días sí tenía mucho dolor y malestar, pero se adaptó rápidamente y a los seis días le dieron de alta. Como a todo trasplantado, los doctores le explicaron que no podía excederse, tenía que tomar mucho líquido y comer muy bien, no en cualquier parte o en la calle, solo en lugares conocidos donde se garantizara las condiciones mínimas de higiene, ya que al tener las defensas bajas era muy susceptible a infecciones. Héctor debe asistir a controles con el nefrólogo cada tres meses. Él explica que, al inicio por su estatura, su peso y porque su cuerpo metaboliza muy rápido tuvo dificultades con el medicamento, con los inmunosupresores, que bajan las defensas para evitar que el cuerpo rechace el órgano. Pero hoy en día, goza de muy buena salud. “Me ha ido muy bien, con muchos cuidados sí, pero puedo hacer mis cosas, pasear, trabajar de nuevo, estar activo”. Por eso, aunque no conoce la familia que donó los órganos, sí les agradece lo que hicieron por él, porque a pesar del dolor por el que estaban pasando, le salvaron la vida y le permitieron recuperar su salud y su vida cotidiana. * Según los informes de la Red de Donación y Trasplantes del Instituto Nacional de Salud, durante el 2021 se llevaron a cabo 937 trasplantes, de los cuales 606 fueron de riñón. Y antes de la pandemia del COVID-19, en el año 2019, de los 1.303 trasplantes realizados, 932 correspondieron a este órgano. UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 30 Fuente: Construcción propia “Hay que apoyar la donación” Héctor Jiménez admite que no conocía el tema de la donación de órganos y tejidos, pero que en la universidad siempre que había jornada de donación de sangre, él participaba y donaba. Después de recibir el trasplante, tiene muy claro que donaría sus órganos, incluso ya le dijo a su mamá por si algo pasaba. También reconoce que es necesario “hacer campañas, invitar e incentivar a la gente a donar desde sangre hasta lo que sea posible”, porque se debe ayudar a las personas. “Cuando uno piensa así y apoya mucho la donación, eso es muy correspondido”. Para él, no tenemos una buena cultura de donación, porque hay mucho desconocimiento del tema y de los cuidados que se deben tener. Por lo que es necesario compartir en la familia, en el colegio y en las universidades información al respecto, para que todos tengan conocimiento y apoyen la donación. “Si uno después de partir de este mundo, puede hacer feliz y puede ayudar a otra familia que esté pasando por algo muy duro, una enfermedad respiratoria o renal, pues yo digo que la donación se debe apoyar sí o sí, cien por ciento”, subrayó Héctor, quien invita a esas personas que se niegan a donar sus órganos y tejidos, a recapacitar. También aporta su granito de arena en el proceso de generar conciencia y cultura de donación, y lo hace contando su experiencia de vida a muchas personas. Además, a sus amigos y conocidos que ve que no se están cuidando, les recuerda la importancia de cuidarse y de no auto medicarse, porque “muchas veces no sabemos cómo es de importante tener ciertos órganos en buen estado”. Año 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019 2020 2021 Número de Trasplantes 1173 1085 1108 961 1059 1204 1068 1342 1184 1303 800 937 Trasplantes de riñón 868 798 767 674 745 844 745 947 847 932 517 606 Porcentaje que representa 74% 73,5% 69,2% 70,1% 70,3% 70,0% 69,7% 70,5% 71,5% 71,5% 64,6% 64,6% Trasplantes de riñón en Colombia UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 31 Maylyn Cortés: Un regalo de vida “Saber que tengo esta nueva oportunidad me llena de agradecimiento, tanto con Dios como con esa persona, una heroína que partió al cielo, dejando un vacío muy grande a sus familiares, pero que salvó muchas vidas”: Maylyn Cortés, trasplantada de riñón. Como Héctor Jiménez, Maylyn Lorena Cortés Ocampo también es trasplantada de riñón, y aunque recibieron el mismo órgano, sus historias no son las mismas. Y en eso radica la complejidad de los trasplantes, cada paciente vive un proceso diferente, cada cuerpo reacciona de forma distinta a los tratamientos y cada experiencia es única. Maylyn Lorena tiene 30 años, estudia contaduría pública y desde el 2018 está pensionada por invalidez. Ella trabajaba para la cooperativa de ahorro y crédito de Colanta, pero por la incapacidad médica que le generó el problema renal fue mandada a calificación por la Administradora de Riesgos Laborales - ARL y el porcentaje de pérdida de capacidad laboral fue suficiente para pensionarse. Por esta razón, le ha sido difícil vincularse nuevamente al mundo laboral, pero con una empresa que la conoce ha trabajado por prestación de servicios, por temporadas. Desde los 13 años, a Maylyn le diagnosticaron una enfermedad autoinmune que se llama lupus eritematoso sistémico, que ocasiona que el sistema inmunológico ataque a los tejidos, y afecte a las articulaciones, la piel, los riñones y otros órganos. Por lo que recibió todos los medicamentos para tratar la enfermedad renal que tenía (llamada nefritis lúpica). Pese a que llevaba una vida normal, asistiendo a sus controles mensuales o semestrales, cuando los nefrólogos vieron que la nefritis estaba muy avanzada, empezaron a contemplar un trasplante preventivo, pero como su creatinina estaba bien, decidieron esperar. “Mi problema era que mi riñón botaba absolutamente todo, pues incluso las proteínas, que es lo que necesita el cuerpo”. UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 32 Para la coordinadora de trasplantes Ana María Ramírez, el riñón es uno de los órganos que más se requiere para trasplante, debido a que “se aumentó la cantidad de pacientes con hipertensión y con diabetes, y eso a largo plazo, si no se genera un buen control de la enfermedad, va a deteriorar los riñones”. Aunque no todas las enfermedades que requieren un trasplante son secundarias a los estilos de vida, sino que pueden ser enfermedades hereditarias o genéticas, Ramírez sí cree que, en estos momentos, las personas “están llevando estilos de vida poco saludables, que obviamente hacen más propicio el desarrollo de enfermedades como hipertensión, diabetes, que de cierto modo van a repercutir en órganos como por ejemplo corazón y riñones”. La diálisis Fue en noviembre de 2017 que su creatinina se alteró y llegó al último estadio de la nefritis, por lo que debió empezar con diálisis de emergencia. Pero debido a que su madre murió hace 18 años de lupus, y también tenía una enfermedad renal y estaba en diálisis, Maylyn tenía una muy mala imagen de este tratamiento, porque le pareció que ella sufrió mucho. “Entonces, cuando me dijeron: hay hemodiálisis y hay peritoneal, yo dije que no quería hemodiálisis, porque me parecía súper fuerte”. En diálisis peritoneal estuvo dos años, y como ella reconoce que no se echó a morir, no le dio tan duro y de alguna manera disfrutó el proceso lo más que pudo, y aunque se cuidaba con la alimentación y el catéter, no se limitó en lo que le gustaba hacer, por ejemplo, con su esposo se fueron para Cartagena y empacaron las bolsas de diálisis. “No puedo decir que fue lo peor de este mundo, obviamente no quiero volver a diálisis, ¡Dios me libre de eso!, pero no fue tan traumático”. Lo que retrasó su entrada a lista de espera fue que en medio del tratamiento le diagnosticaron miocardiopatía lúpica, una deficiencia cardiaca, que la llevaba a requerir un trasplante combinado de corazón y riñón. Para evitar esto, le hicieron rehabilitación cardiaca y como se recuperó un poco, el cardiólogo le dio el aval. “Ingresé a lista de espera un 20 de septiembre de 2019 y me trasplantaron a los 4 meses, eso fue el 17 de enero de 2020”. Un día súper especial Ese día tenía varias diligencias por hacer, fue al gimnasio porque estaba muy juiciosa para que su corazón estuviera bien para el trasplante, después fue a Comfenalco, a llevar unos documentos para postularse al subsidio de vivienda. Llegó a su casa, y como a la hora recibió una llamada de un teléfono fijo, contestó y era la secretaria del nefrólogo. UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 33 “A mí me pareció súper raro, pero en ningún momento me imaginé, entonces el nefrólogo me dijo: ‘Maylyn, sabes para qué te estoy llamando, es que te tengo un regalo muy especial, nos resultó un donante y necesito que te vengas para el hospital, tienes más o menos dos horitas para que llegues’, me dijo dónde tenía que llegar, pero yo de la emoción ni siquiera le presté mucha atención”, contó Maylyn, quien se considera afortunada, porque debió esperar por un riñón muy poco tiempo. Llegaron al Hospital Pablo Tobón Uribe, donde tenían preparada una habitación en cuidados especiales, le hicieron exámenes y el médico la revisó. Como el donante cadavérico estaba conectado en el mismo hospital, mientras la preparaban, hacían la cirugía de extracción del órgano que ella requería. Más o menos a las 10:30 de la noche, la entraron a cirugía, pero por su problema cardíaco le dieron dos episodios de hipotensión, que fueron controlados. Aparte de esto, le fue muy bien, salió casi a la una de la mañana. Sin embargo, en febrero y en junio de 2020 el cuerpo presentó un rechazo, debido a los inmunosupresores. “Fue cuestión de organizar los medicamentos, porque como son tan fuertes pueden tener niveles de toxicidad muy altos y pueden provocar rechazo”. Para ella, el primer año después del trasplante fue complicado, estuvo muchas veces en el hospital por las infecciones urinarias, pero reconoce que el grupo de trasplantes le cuida mucho el órgano, y ante cualquier dolor o molestia hacen exámenes y miran qué es lo que está pasando. El año pasado (2021), le empezó un dolor en la parte del riñón, por lo que la hospitalizaron, le hicieron estudios y encontraron que el órgano trasplantado se había volteado, “al moverse desplazó la vejiga y quedó pisando las venas y las arterias”. Ante esta situación, los médicos se reunieron y contemplaron la posibilidad de volver a operar para hacer una reacomodación, porque en la posición que está, hay riesgo de trombosis. Pero al final no lo hicieron, porque intervenir nuevamente también es riesgoso y se puede perder el riñón. Por el momento, Maylyn está en observación médica y ante cualquier eventualidad debe acudir inmediatamente al hospital. “El dolor es esporádico, cuando hago mucho ejercicio empieza a doler, entonces he sido muy precavida con eso”. “Un cambio del cielo a la tierra” Aunque ella no se echó a morir con su enfermedad, sí reconoce que le cambió mucha la vida, porque tuvo muchas recaídas, estuvo hospitalizada varias veces, y con su problema cardiaco se cansaba muy rápido haciendo cualquier cosa, entonces “ya con el trasplante hasta el corazón mejoró, tanto que yo no he tenido ni una sola recaída por el tema cardíaco, UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 34 es que el cambio definitivamente es del cielo a la tierra, porque uno en diálisis va desencadenando muchas más enfermedades”. Ella constantemente compara lo que no podía hacer antes del trasplante y que ahora sí, por ejemplo, consumir ciertos alimentos, practicar su deporte favorito, pasear sin ningún problema, e incluso siente que mejoró el sueño y el descanso, porque ella se hacía las diálisis en la noche y debía estar pendiente. “Podría decir que soy la mujer más feliz del mundo, agradecida con esta nueva oportunidad y más que disfruto de todo lo que me encanta hacer”. También reconoce que con el trasplante no solo a ella le mejoró la calidad de vida, sino también a su familia, porque ellos se vieron afectados con su tratamiento y con las hospitalizaciones que tuvo, debido a que siempre estaban pendientes, acompañándola, entonces para ellos también fue un cambio. El trasplante fue el mejor regalo de su vida, “uno realmente se siente como viviendo un sueño, y se siente demasiado afortunado comparándose con esas personas que llevan muchos años en diálisis”. Por eso, en sus oraciones le agradece a Dios y a la familia que decidió donar su órgano, porque le salvó y le alargó la vida, además de que le dio la oportunidad de ver crecer a su hija y compartir con ella. Acto de amor y altruismo Para Maylyn el tema de la donación de órganos y tejidos no era desconocido, porque en su familia tenían presente que la única manera de que su mamá y su tía mejoraran y recuperan su calidad de vida, porque a las dos les hacían diálisis, era a través de un trasplante, pero lo veían como algo demorado y complicado, donde te podías quedar años en una lista de espera. Después del trasplante, Maylyn califica la donación como “el mayor acto de amor, que una persona puede tener con los demás, es un acto altruista y realmente es una decisión que salva vidas”. Y cree que desde que salió la Ley 1805 de 2016, se le dio más visibilidad al tema y ya las personas hablan más de eso y expresan su voluntad de ser donantes. Aunque no faltan quienes siguen creyendo en el tráfico de órganos, “pero es cuestión de que las personas se informen y lean que en Colombia el tráfico de órganos está demasiado lejos de la realidad”. Maylyn considera que, a comparación de antes, la cultura sí ha aumentado, porque ya hay más personas interesadas en saber del tema y en apoyar la decisión de ser donante, pero creo que se le debe dar un mayor alcance a la información. Su aporte para concientizar a las personas es publicar en su Instagram información referente a la donación de órganos, explicarles el tema y resolverles las inquietudes, UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 35 porque para ella es “una realidad que puede tocar a cualquiera, es cuestión de ponerse en los zapatos del otro y pensar que a esa persona también le podría pasar o a alguien cercano a ellos, y que la única esperanza puede ser la donación y realmente uno se muere y esos órganos quedan ahí dañándose, mientras que si ellos no se oponen, puede salvar demasiadas vidas”. A esas personas que se niegan a donar los órganos, Maylyn los invita a “que piensen que la enfermedad no escoge género, edad, clase social, nada, en cualquier momento les puede tocar a ellos, a sus familiares, nadie está libre de una condición de salud que requiera un trasplante de órganos o tejidos”. Para ella, ser donante de órganos ya no es tan complicado como antes, solo se debe manifestar a sus familiares el deseo de donar en el momento en que llegue a fallecer. UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 36 Quinto capítulo – La enfermedad y el trasplante, en familia “Ya no es el día de las velitas si no que es el motivo de que estamos celebrando, entonces vamos como familia a misa y después nos comemos algo, pero siempre agradeciendo a la persona que donó los órganos”: Valentina Toro. En la foto Jairo Andrés Toro y sus hijos. Las enfermedades que llevan a los trasplantes, no afectan solo al paciente sino a toda su familia, quienes están ahí acompañándolo, brindándole su apoyo y ayuda hasta que se recuperen. El papá de Valentina se llama Jairo Andrés Toro, tiene 56 años y es abogado. Junto a su hermano y su mamá, estuvieron en todo su proceso de trasplante y es ella quien nos cuenta su historia. Cuando Jairo Andrés se empezó a enfermar, en el año 2015, se le hinchaba el estómago y los pies, y se le ponían los ojos amarillos. “Mi mamá empezó a buscar por sí sola qué era lo que pasaba con esos síntomas y encontró en internet que era cirrosis, entonces ella le dijo a él que consultara, que eso no era normal”. En un primer momento, le dijeron a Jairo que su problema era de los riñones, pero cuando le hicieron los exámenes, se dieron cuenta de que tenía cirrosis y que necesitaba un trasplante. Por eso lo remitieron al Hospital San Vicente Fundación, donde empezó su proceso para recibir un hígado. “La primera vez revisaron si él podía recibir un pedacito de nosotros, porque el hígado es uno de los órganos que se puede regenerar solo, pero mi papá no tenía la salud o su cuerpo UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 37 no estaba en condiciones para regenerar el hígado, entonces necesitaba uno solo”, indicó Valentina, quien comentó que su papá fue muy afortunado al recibir el trasplante tan rápido, porque él no tenía muchas esperanzas de vida. * Antes de la pandemia del COVID-19 (año 2019), se llevaron a cabo 1.303 trasplantes, de los cuales 253 fueron de hígado, lo que corresponde a un 19,4 % de todos los trasplantes realizados. Y en el 2021, se hicieron 223 trasplantes de este órgano. Fuente: Construcción propia Intentos de trasplante Desde junio hasta diciembre de 2015, Jairo y su familia estuvieron entre el hospital y la casa, porque a él le dio encefalopatía hepática y según Valentina eso significa: “que ellos no dan del cuerpo y la materia fecal busca salida por otra parte, le empieza a obstruir las venas y no permite que el oxígeno llegue al cerebro”. Entonces eso provocaba que perdiera el conocimiento y era necesario llevarlo al hospital para estabilizarlo. Mientras eso pasaba, lo sacaban del protocolo de trasplante. Durante esos meses, Jairo tuvo tres intentos de trasplante. El primero fue en octubre, cuando recibieron la llamada que anunciaba la existencia de un potencial donante, lo llevaron al hospital, ingresó a cirugía, lo anestesiaron y cuando recibieron el órgano, se dieron cuenta de que el hígado del donante tenía una arteria de más y como él no la tenía, no pudieron hacer la cirugía, porque podía morir desangrado. “A las tres de la mañana nos dijeron: ‘definitivamente no lo vamos a operar’, nos explicaron todo, y ya obviamente nos tocó esperar a que mi papá despertara de la anestesia y explicarle el proceso, fue muy duro, un impacto, porque él pensaba que ya lo había logrado, y no”. La segunda vez fue como a los veinte días, nuevamente los llamaron, pero cuando estaban llegando al hospital, les dijeron que habían recibido el órgano, pero que tampoco funcionaba, que no era apto. Y ya el último intento fue un día en que su papá estaba Año 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019 2020 2021 Número de Trasplantes 1173 1085 1108 961 1059 1204 1068 1342 1184 1303 800 937 Trasplantes de hígado 212 185 207 177 211 251 228 275 245 253 194 223 Porcentaje que representa 18% 17% 18,6% 18,4% 19,9% 20,8% 21,3% 20,4% 20,6% 19,4% 24,2% 23,7% Trasplantes de hígado en Colombia UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 38 hospitalizado, la patóloga llegó a revisarlo para ver si era compatible con un posible donante. Durante el día no le dieron comida, pero tampoco les decían o les confirmaban nada. “Mi mamá se acercó a las enfermeras y les preguntó que si le iban a hacer el trasplante y le dijeron que no, porque la familia había decidido no donar. Fue un joven de 15 años, que se accidentó en una moto y le dio muerte cerebral, estaban dentro del hospital y la hermanita fue la que dijo que no, que ella no iba a donar los órganos si no era una persona conocida, eso fue súper duro, porque uno entiende el dolor de ellos”, mencionó Valentina. El día que les cambió la vida Después de esos tres intentos de trasplante, el 7 de diciembre, a las once de la mañana recibieron la llamada. Valentina recuerda que su padre estaba muy angustiado y desesperado, y a cada rato preguntaba si ya iban a llegar, o cuando se encontraban con algún taco, él decía que ya iba a perder el trasplante, “parecía un niño chiquito desesperado cuando va al parque de diversiones”. Cuando llegaron al hospital se enteraron de que la EPS no había autorizado el trasplante y sin esa autorización no lo podían operar. “Eso fue todo un camello, pero nosotros somos muy creyentes y que fuera lo que Dios quisiera, y ese día las cosas se dieron, mi papá entró a cirugía”. Toda su familia alcanzó a verlo y a despedirse. “Lo último que nos dijo fue espérenme que yo ya salgo y vamos a seguir adelante como familia”. Aunque la cirugía de trasplante de hígado dura entre seis y ocho horas, Jairo salió en dos, porque cuando le quitaron el órgano empezó a botar mucha sangre, entonces los cirujanos tuvieron que conectar muy rápido las arterias, porque podía morir desangrado. “El médico, la segunda vez que salió, nos dijo: ‘yo a él no le daba un mes de vida, si él seguía con ese hígado, porque mírenlo’ y nos mostró el hígado, era súper verde, haz de cuenta como la carne cuando se pudre, así, horrible”. Cuando Jairo salió de cirugía, lo pasaron a cuidados especiales por dos días y después para una habitación, pero como le dio una infección lo tuvieron siete días en cuidados intensivos, tratándolo con antibióticos. Esto hizo que su recuperación no fuera muy rápida. “Fue un proceso de volver a caminar, de volver a empezar la vida, pero fue muy lento”. “Ya no es el mismo” Para su familia, después del trasplante Jairo cambió mucho, tanto en su aspecto físico como en su forma de ser. Antes era muy gordo y adelgazó. También es más tierno y está más pendiente de la familia. “Mi mamá dice que mi papá no es el mismo, es más, mis UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 39 papás se separaron luego del proceso del trasplante”. Valentina cree que su padre debió recibir el órgano de una persona muy joven, porque su personalidad es distinta y ahora tiene gustos que antes no tenía. Aparte de esos cambios en Jairo, la vida de la familia Toro siguió como si nada hubiera pasado; si antes eran su apoyo hasta para pararlo o sentarlo por lo débil que se encontraba, ahora él hace todas sus cosas, incluso va a sus controles con el hepatólogo solo y siguió trabajando, “pues él de verdad ya asumió su vida, uno lo ve y no cree que mi papá tiene un trasplante de hígado”. Jairo es muy consciente y se cuida mucho, tanto con sus medicamentos como con las comidas y con lo que toma, porque no puede beber licor. Como todos los trasplantados, va a control del hígado y los riñones cada tres meses, debido a que el medicamento que toma para que el cuerpo no rechace el trasplante, es muy fuerte y le termina afectando los riñones. Según su hija, en la última cita que tuvo, la conclusión de los médicos es que pareciera que ese hígado fuera de su papá, porque está súper bien. El significado de un trasplante Todos los 7 de diciembre, Jairo ofrece una misa, no por su hígado ni por la nueva oportunidad de vida que le dio Dios, sino por esa persona que le donó su órgano, aunque no sepa quién fue, esa es su forma de agradecerle. “Cada 7 de diciembre para nosotros es una fiesta, son cinco años donde mi papá tuvo una nueva vida, es un nuevo cumpleaños, pero para la otra familia son cinco años desde que se les fue esa persona, entonces somos muy conscientes, pero vivimos súper agradecidos, porque literalmente salvaron la vida de mi papá”, dijo Valentina, quien confiesa que ya ni prenden velitas sino que todos en familia van a la misa y celebran que su papá volvió a nacer el 7 de diciembre de 2015, fecha que no van a olvidar y que han pensado hasta tatuarse. Valentina siente que todo el proceso con su papá los unió como familia, les enseñó a valorar los pequeños momentos y les permitió fortalecer los lazos familiares. Y para su padre, el trasplante fue una lección de vida gigante, porque no creía en los médicos. Ella reconoce que cuando su papá recibió el trasplante iba a cumplir 18 años, y no tenía conocimiento ni qué era la donación de órganos ni mucho menos un trasplante, “uno aprende demasiado en el camino”. Ahora ya sabe mucho del tema, trata de concientizar a las personas, cuenta la historia de su padre a quien se le acerque y tiene muy claro que si le pasa algo, quiere que donen sus órganos y tejidos. “Nunca se cierran a esa posibilidad de que si no conocen [a los receptores] no donan, porque siempre va a existir ese agradecimiento por esa persona o esa familia que decidió donar”. UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 40 Sexto capítulo – Donar en vida: otra forma de ayudar “Que sea mi mamá la que haya aportado ese gran granito de arena a mi vida, ha sido una experiencia maravillosa, muy gratificante y nos ha llenado de alegría a todos como familia”: Swanlly Rojo, trasplantada de riñón. En la foto Blanca Vargas y su hija. A Swanlly Rojo primero se le empezaron a hinchar los pies, después los ojos. Y aunque los médicos decían que no era nada grave, los exámenes demostraron lo contrario. Fue diagnosticada con una enfermedad renal, que la llevó a estar en tratamiento con diálisis por dos años y nueve meses. Primero estuvo en proceso de hemodiálisis, pero no le fue muy bien. Después pasó a diálisis peritoneal, que le permitió retomar su vida normalmente, porque solo se debía conectar en la noche por nueve horas. “Mi estado de salud en general, desde que me diagnosticaron, siempre fue bueno, yo me sentía súper bien, incluso si yo no le decía a las personas, nadie se enteraba que yo estaba en esa condición”, contó esta ingeniera en productividad y calidad, de 30 años de edad. Estuvo casi tres años en lista de espera por un trasplante de riñón, pero nunca la llegaron a llamar. Y aunque su mamá y sus primas desde un principio le propusieron donarle uno de sus riñones, ella siempre se negó a esa posibilidad, porque le daba miedo que quedaran enfermas y en diálisis por ello. “Mi primera opción siempre fue un donante cadavérico”. Pero como no apareció, empezó a investigar la posibilidad de acudir a un donante vivo. Y cuando se informó bastante y se dio cuenta de que no había ningún problema, que esa UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 41 persona podía retomar su vida como si nada, tomó la decisión de hacerlo. “Para poder ingresar al programa de donante vivo, hay que pasar mínimo un año en lista de espera para que te aprueben el procedimiento”. Programa de donante vivo Para que su madre fuera su donante, lo primero que hicieron fue comunicarles a los médicos su decisión, con ello se empezó el protocolo para trasplante, que incluía una gran cantidad de exámenes y de citas con diferentes especialistas para determinar si era apta para ser donante. “Después de que esos exámenes se pasen, se reúne la junta médica y definen la fecha del trasplante”. El trasplante fue el 7 de marzo de 2019 en el Hospital San Vicente Fundación de Rionegro. Llegaron a las seis de la mañana. Primero prepararon a su madre, la entraron a cirugía y le sacaron el órgano. Dos horas después, Swanlly fue ingresada al quirófano donde le pusieron el riñón en la parte de adelante, porque sus propios riñones no fueron retirados. “Al salir de la cirugía tenía que estar en aislamiento total los primeros días solo con el cuidador, usar siempre el tapabocas, tratar de caminar lo más rápido que pudiera, tomar mucha agua”. Sin embargo, semanas más tarde, la debieron intervenir nuevamente por una necrosis del uréter, que le estaba filtrando la orina por donde no debía. “En la recuperación me fue súper bien, no sentí casi dolor, me dolió más cuando me volvieron a intervenir por la complicación, porque me abrieron por la misma parte, aun así, me dolía solo cuando me movía”, señaló Rojo, quien durante toda su enfermedad, se caracterizó por tener una actitud positiva. Físicamente sí sintió el cambio con el trasplante, “porque el ánimo regresa, el color en la cara, la energía”, pero en su calidad de vida no notó muchos cambios, ya que con la diálisis peritoneal automatizada todo fue más sencillo para ella, y en el día podía estudiar o trabajar sin problema. “Ahorita con el trasplante ya puedo hacer cositas que antes no”. Su tratamiento de por vida son los inmunosupresores, comer saludable, tomar mucha agua, hacer ejercicio y no subir de peso. Aumentan los trasplantes con donante vivo Al analizar las cifras oficiales dadas por el Instituto Nacional de Salud, desde el 2010 hasta el 2021 hay un aumento en los donantes vivos de riñón e hígado. En el 2019, de los 1.303 trasplantes realizados, 230 fueron con donante vivo. Igualmente, para los trasplantes renales, de los 606 realizados en el 2021, 145 fueron con donante vivo. Y para el mismo año, de los 223 trasplantes hepáticos que se hicieron, 69 fueron con este tipo de donante. UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 42 Fuente: Construcción propia De acuerdo con la doctora Ana María Ramírez, algunas instituciones de salud no promueven mucho el donante vivo de órganos pares porque, como no se tienen estilos de vida saludables, las enfermedades crónicas están aumentando, y “es muy probable que la persona que done el riñón a futuro se le dañe ese único riñón que le quedó para funcionar el resto del cuerpo y termine también en condiciones de necesitar un trasplante”. También porque el riñón del donante debe ser compatible en casi un 99 % con el receptor, sino se pierde debido a que se estalla dentro del cuerpo de quien lo recibe. Pero como la donación de órganos en corazón parado aún no se ha implementado en el país y los casos de muerte cerebral están disminuyendo, hospitales como el San Vicente Fundación están fomentando nuevamente el donante vivo. “Aquí en el hospital llevamos muchos años con él, pero se había parado porque teníamos más donantes con muerte encefálica, entonces toca volver a implementar el programa, hacer educación sobre donante vivo y esperar que las EPS autoricen, porque no es siempre tan fácil”, explicó Claudia Franco, coordinadora de trasplantes. Franco coincide con Ramírez en que un donante vivo implica que esa persona que dona debe ser muy sana y cuidarse mucho después de la cirugía de extracción, porque el hecho de perder un órgano es una catástrofe, porque su donante se quedó sin una parte de su cuerpo por donárselo a su familiar, quien no lo cuidó y también lo perdió. Ramírez recuerda que en Colombia no se permiten los donantes vivos no relacionados, es decir que no sean familiares, porque no puede existir una remuneración de por medio. Año 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019 2020 2021 Número de Trasplantes 1173 1085 1108 961 1059 1204 1068 1342 1184 1303 800 937 Donante Cadavérico ** 1007 1014 843 920 1038 902 1165 992 1073 608 723 Donante Vivo ** 78 94 118 139 166 166 177 192 230 192 214 Trasplantes de riñón 868 798 767 674 745 844 745 947 847 932 517 606 Donante Cadavérico 798 727 678 569 627 711 ** 810 706 757 397 461 Donante Vivo 71 71 89 105 118 133 ** 137 141 175 120 145 Trasplantes de hígado 212 185 207 177 211 251 228 275 245 253 194 223 Donante Cadavérico 210 178 202 164 190 218 ** 235 194 202 123 154 Donante Vivo 2 7 5 13 21 33 ** 40 51 51 71 69 ** Dato no suministrado en el informe. Trasplantes con donante vivo UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 43 “En el mundo la donación de órganos es un acto altruista y de bondad, que tú haces porque de verdad quieres ayudar a otra persona, si tú obtienes una remuneración a cambio, eso ya deja de ser una donación y se convierte en una comercialización”, y eso está prohibido. Entonces, lo que se trata de evitar es que los donantes le pidan dinero a los receptores por el órgano que donaron. Su donante de riñón fue su mamá Según Blanca Ludivia Vargas, la madre de Swanlly, "de la enfermedad de ella no sabíamos nada. Yo empecé a averiguar cuáles podían ser las posibles soluciones, entre esas que uno podía ser un donante vivo, entonces yo le dije a ella que averiguáramos todo para ser su donante, y ella siempre se negaba porque le daba susto”, contó esta mujer de 53 años, empleada del Politécnico Colombiano Jaime Isaza Cadavid. Swanlly tomó la decisión seis o siete meses antes del trasplante, hablaron con los doctores, quienes les explicaron cuáles eran los pros y los contras, “y a raíz de eso, ella se dio cuenta de que era un proceso que se podía vivir, que era una cosa fácil”. Se iniciaron los exámenes y Blanca tuvo una cantidad de citas con diferentes especialistas, todos querían verificar si estaba decidida a ser donante viva. Y ella nunca lo dudó. Como era una persona muy aliviada, los exámenes salieron bien y no hubo inconveniente; lo que retrasó el proceso dos meses fue que un examen de Swanlly salió alterado y mientras mejoraba, se detuvo todo. “Yo asumía, en medio de mi desconocimiento, que tenía que servir porque yo era la mamá. Resulta que no funciona así, hay que hacer exámenes de compatibilidad y muchos otros, y con uno que te salga malo, te paran el proceso. A mí todos me salieron excelentes, eso fue una decisión de Dios, se logró el milagro”. A Blanca la ingresaron al quirófano, le hicieron una laparoscopia y una mini cesárea. “Muchas personas están pendientes de uno, lo cuidan como un tesorito”. Cuando terminó la cirugía, la pasaron para una habitación y confiesa que esa fue la única noche difícil para ella, porque no pudo dormir y tenía mucho dolor. Al otro día, los médicos la revisaron y como los exámenes estaban perfectos, le dieron de alta. “Yo doné mi órgano y al otro día ya estaba en la casa, el médico me dijo: comience a caminar, tome mucha agüita, debe comer frutas, verduras, alimentarse bien y hacer ejercicio, la idea es no subir de peso”. Para Blanca, donar su riñón no fue difícil. La califica como una cirugía más, “para el donante es una cosa hermosa y no es tan horrible como se lo hacen creer a uno”. También le permitió tomar conciencia de que se debe cuidar más. “El estado de salud de mi mamá está perfecto, gracias a Dios, ella viene con su vida común y corriente como antes de ser donante. Uno nunca se imagina que pueda vivir con solo un riñón y verla a ella de cerca y tan saludable, energética, tan completa, a pesar de que le falte esa partecita, es maravilloso”, contó Swanlly Rojo. UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 44 “Me dio la vida dos veces” Dice Blanca Vargas que hubiera tomado la misma decisión de ser donante de órganos, si su hija no hubiera sido la que necesitara el riñón, porque uno nació para servir, dar y ayudar a los demás. “Es una forma de retribuir tantas cosas que uno ha recibido en la vida, tantas bendiciones, es una forma de aportar”. Antes de todo lo que les pasó, madre e hija ya habían decidido ser donantes, porque siempre han considerado que deben ayudar a otros, ser misericordiosos con los demás, y para ellas, donar es un acto de amor y de bondad. “La donación para nosotras es un abanderamiento increíble y nos lo tomamos muy en serio, de ser portavoces, de que todos podemos ser donantes y que realmente la opción de hacerlo es muy gratificante, tanto para el donador como para el receptor”, indicó Swanlly, quien está feliz, tranquila y con buena salud gracias al trasplante. Para Blanca, el trasplante que recibió su hija, significó tranquilidad, amor, paz. También las acercó más a Dios, los unió como familia y les enseñó que la vida no es tan plana ni de color rosa, sino que presenta altibajos. Para Swanlly, recibir el órgano de su mamá fue una experiencia sobrehumana, maravillosa y muy gratificante, volver a nacer, “me dio la vida dos veces”. Estar para ella todo el tiempo y darle todo lo que necesite, es su forma de agradecerle lo que hizo, el regalo que le dio, y aunque es algo impagable, sí trata cada año de celebrar juntas su aniversario de riñón. “Cómo le agradece uno a una persona que le dio la vida y luego se la devuelve, es digamos que humanamente imposible, pero yo creo que el regalo más grande para las dos es poder disfrutar juntas y poder estar aquí para ella”. Tanto para Blanca como para Swanlly, la desinformación, el desconocimiento del tema y la creencia en mitos impiden que las personas donen, por ello, los invitan a que no permitan que sus órganos se pudran, que no tengan miedo y que se pongan en el lugar de aquellos que esperan por un órgano, ayudándoles a mejorar su calidad de vida. De acuerdo con Swanlly, lo que nos falta para aumentar el número de donantes es “concientizar a los demás sobre qué es lo que realmente significa ser donante, no es simplemente dar un órgano, es arreglarle la vida a otra persona y mucha gente no sabe”. Se necesita más información y conocimiento para que tomen la decisión de ser donantes, ya sea en vida o después de muertos. “Yo pienso que la donación es maravillosa, es volver a vivir como si nada, es volver a nacer, hay que tener muchos cuidados, pero eso te cambia la vida totalmente, la donación es demasiado importante”, señaló Swanlly. UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 45 Séptimo capítulo – Los tejidos también dan vida “Yo quería estar vacunado como todos mis compañeros, porque era un requisito de los funcionarios públicos. Y como es que me la pongo y al otro día me enfermé”: Diego Gutiérrez, trasplantado de médula ósea. “La jefe me dijo: no se ponga la vacuna, que no puede ir a Europa, yo por llevarle la contraria fui y me la puse”, contó Diego Armando Gutiérrez, un auxiliar administrativo de la Gobernación de Antioquia, que el 22 de julio del 2021, en una jornada de vacunación contra el COVID-19 en la empresa, se puso la vacuna Janssen. Al otro día se sintió muy maluco, débil y no pudo ir a trabajar. Aguantó hasta las cinco de la tarde, cuando se tuvo que ir para urgencias porque no podía respirar, estaba temblando y sudando frío. Lo atendieron a las dos de la mañana y lo mandaron para la casa. A la media hora, otra vez aparecieron los mismos síntomas. “Volví y me fui para las urgencias de San Diego y cogí una doctora de la mano y le dije: ‘doctora: usted no me puede dejar morir, porque no encuentro aire’”. Allí, en urgencias, lo dejaron tres días, le realizaron exámenes, pero como salieron alterados lo remitieron para la Clínica Sagrado Corazón, donde le hicieron un aspirado de médula y le descubrieron leucemia mieloide aguda y grave. Para Diego fue una sorpresa, porque había sido muy sano, pero los doctores le dijeron que la vacuna le había despertado la enfermedad. Ya en la Sagrado Corazón lo dejaron casi tres meses hospitalizado, haciéndole quimioterapias para destruir las células cancerosas y controlar la enfermedad. Durante ese tiempo, estuvo quince días en UCI porque le dio una infección gastrointestinal, “me fue muy mal, pero después me fui recuperando y estabilizando”. UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 46 Trasplante de médula ósea Después de las quimioterapias, a Diego lo trasladaron para la Clínica Las Américas, donde le iban a hacer el trasplante. Primero empezaron a buscar si era compatible con el hermano, para que le donara la médula ósea, pero las pruebas salieron negativas. “Yo le dije al doctor que tenía tres hijos, el doctor me dijo: es un plan B su hijo, entonces como mi hermano no sirvió, optaron por él, hicieron unos exámenes muy minuciosos y salió compatible”. Como su hijo Matías de 11 años iba a ser su donante de médula ósea, le empezaron a poner inyecciones en los brazos para generar más células madre y poder pasárselas a él. Cuando el niño estuvo listo, le pusieron un catéter y por varios días iba y le sacaban la sangre, la cual pasaban por una máquina para que separara y seleccionara las células que iban a ser utilizadas en el trasplante. “Con el catéter estuvo como ocho días. Él iba a que le sacaran la sangre y volvía acá a la casa. Cuando ya le sacaron toda la sangre, a los tres días le quitaron el catéter y ya el niño podía ir a jugar fútbol y hacer su vida normal, porque no tuvo contraindicaciones, gracias a Dios no se enfermó, no le dio fiebre, nada. Fue excelente el trasplante”, aseguró Diego. Para poder realizarlo, Diego fue hospitalizado el 10 de mayo, le hicieron exámenes médicos y más quimioterapias. “Esa es la quimioterapia más brava, porque me barrió todo, lo bueno y lo malo de la médula me lo mató, para que estuviera limpia y poderme pasar la sangre, porque el trasplante de médula es una transfusión de sangre”. El trasplante fue el 18 de mayo de 2022, duró aproximadamente una hora, y mientras le hacían la transfusión de sangre, la doctora estaba pendiente de que el cuerpo no la rechazara y no le diera fiebre, convulsiones, hematomas o sangrados, porque es un proceso delicado. Los médicos le explicaron que debieron pasarle más sangre de lo normal, porque no alcanzó. Estuvo hospitalizado hasta el 10 de junio y aunque le dio fiebre, se la controlaron. Como le había ido muy bien con el trasplante, le dieron de alta y lo mandaron para la casa con muchos medicamentos. * El trasplante de precursores o progenitores hematopoyéticos, más conocido como trasplante de médula ósea, busca reemplazar la médula ósea dañada por células madre sanas y nuevas. De acuerdo con los informes del Instituto Nacional de Salud, el número de trasplantes de progenitores hematopoyéticos llevados a cabo durante el 2019 fue de 1.818 y en el 2020, se hicieron solo 763 trasplantes. UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 47 La tasa de donación de este tejido fue en el 2020 de 15,1 donantes por millón de habitantes. Y en el 2019, de 20,6 donantes. Fuente: Construcción propia Una recuperación en proceso Como el trasplante fue hace poco, Diego tiene hospitalización en casa y debe ir a controles con el hematólogo cada semana, donde le hacen exámenes y miran cómo está evolucionando. “Yo fui al chequeo el martes y me dicen que voy bien”. Además de que tiene que tomar muchos medicamentos, Diego no debe tener contacto con nadie ni recibir visitas, tiene que usar en todo momento el tapabocas y no puede beber, fumar, comer lácteos y todos los alimentos que ingiera deben estar cocinados y recién hechos, porque le puede dar una bacteria o una infección fácilmente. “En estos momentos ya no me mata la leucemia, sino la infección, tengo las defensas bajitas, entonces no tengo ejército, no tengo con qué pelear”. La doctora le explicó que su enfermedad es como el óxido que le da a un carro que, aunque usted lo lije y lo pinte, este nunca desaparece. Por eso, le quitaron el alcohol, el cigarrillo, el trasnocho y muchas cosas más, porque solo entre unos dos o cinco años se empieza a ver el trasplante. “Entonces me dijeron: usted es un hombre nuevo y le toca llevar una vida más saludable”. Una oportunidad para cambiar A Matías le explicaron que lo que le estaban haciendo era para salvar la vida de su padre y quitarle la enfermedad que tenía, por lo que nunca se opuso y siempre estuvo muy dispuesto a ayudarlo. “Él dijo: lo que sea papá, si les toca chuzarme, hágale, que yo le donó lo que necesite”. Año 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019 2020 Número de Trasplantes 171 339 * 435 * 481 583 632 741 816 894 1818 * 763 Tasa de donación ** 6,9 9,2 10,2 12,2 13 ** 17 17,9 20,6 15,1 * Dato que aparece diferente en el informe de ese año. ** Dato no suministrado en el informe. Trasplantes de progenitores hematopoyéticos (médula ósea) en Colombia UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 48 Incluso cuenta muy orgulloso Diego, que la doctora lo mandó a felicitar, porque fue un niño muy valiente, nunca le dieron miedo las agujas y se dejaba chuzar las veces que fueran necesarias. “Me siento muy agradecido con él y son cosas de Dios, porque él salió compatible, si no hubiera salido compatible, yo estuviera en vilo allá, porque quién me va a donar”. Para Diego es una nueva oportunidad de vida, porque la leucemia es una enfermedad silenciosa, que no avisa ni duele, “el único indicativo es que da morados”. Los doctores le dicen que es un milagro de Dios, que lo tiene para algo en la vida, porque llegó a tiempo y se la pudieron tratar. Además de que debe estar lejos de los vicios, ya tiene una nueva actitud. “Ya estoy más tranquilo, no me siento tan ansioso, tomo las decisiones más calmado, no me enojo tanto, no soy tan impulsivo, soy más controlado con mi mamá y más apegado a Dios, ya no digo palabras, trato de llevar una vida más noble, o sea, ya quiero hacer el bien a la gente, un hombre nuevo”. Como él seguirá con leucemia, debe aprender a vivir con esta enfermedad, y llevar una vida saludable, cuidarse y tomarse los medicamentos juiciosamente. Y mientras espera que le permitan volver a trabajar, repasa, ve noticias, está enterado de lo que pasa en el país, comparte más tiempo con sus hijos, les enseña y les da “pautas de cómo es la vida”. Finalmente, Diego tiene muy claro que, si le pasa algo, él quiere donar sus órganos, “porque en esta enfermedad aprendí que uno tiene que donar sangre, uno tiene que donar vida, por ejemplo, mi mamá que es presidenta de la acción comunal, a raíz de mi enfermedad, va a hacer una jornada aquí de donación de sangre, para que toda la gente participe y entienda que donar sangre da vida a otras personas que ya no tienen el recurso”. * Según la coordinadora de trasplantes Claudia Franco, aun las personas no tienen conciencia de que un tejido da vida. “Nosotros les explicamos que la posibilidad de mejorar la calidad de vida es mucha. Una sola persona que done tejidos podría ayudar hasta 400 personas cuando se reparten esos tejidos, porque no solamente es un fémur para una persona, sino que si es una persona mayor pueden molerse los huesos y ser hueso molido, y eso se utiliza por gramos y sirve para los implantes en la parte de cirugía maxilofacial o cuando hay cirugías con tutores que ponen también gramos de huesos”. La Regional 2 cuenta con dos bancos de tejido, uno en el San Vicente Fundación, donde tienen piel y hueso, y otro que se llama Tissue Bank. La disponibilidad de estos componentes depende de la donación, porque sin donantes no hay trasplante. UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 49 Octavo capítulo – Personas en lista de espera: un problema en aumento Rosa Ruiz: Un año y medio esperando por un riñón “Mi Diosito es tan lindo, que aquí me tiene por algo. Antes no había estas diálisis y la gente se moría”: Rosa Ruiz, en lista de espera por un riñón. La vida de Rosa Inés Ruiz Benítez cambió hace más de dos años, cuando de un momento a otro se empezó a enfermar y le diagnosticaron lupus, enfermedad que le dañó los riñones y llevó a que le hicieran diálisis. Rosa Inés tiene 34 años, es ama de casa y madre de un hijo adolescente. Antes de enfermarse, trabajaba en una empresa de confecciones en La Estrella, después de que estuvo hospitalizada varios meses, no pudo volver a trabajar, entonces hizo vueltas, llevó la historia clínica y le dieron la pensión de invalidez. “Cuando me dijeron ‘diálisis’, yo lloré, eso es duro, pero que sea la voluntad de Dios”. En hemodiálisis estuvo casi seis meses, y con la diálisis peritoneal lleva ya más de un año y medio, se la hace de forma manual en su casa, cuatro veces al día. Para la diálisis peritoneal manual se debe poner un catéter en la cavidad abdominal, por ahí se pasa la solución de diálisis o líquido limpiador, el cual separa los desechos y el líquido excedente, que se almacenan en una bolsa de drenaje, cuya cantidad la deben anotar en un cuaderno para los controles de nefrología. Aunque también existe una máquina que hace este proceso, Rosa prefiere la forma manual, porque cuando ella se UN SÍ QUE DA VIDA: CULTURA DE DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS… 50 desconecta puede moverse dentro de la casa o salir. “Esto hace lo que los riñones ya no hacen, este líquido limpia los riñones, porque trae hasta vitaminas. Y me saca la orina, que yo no hago”. Además de la diálisis, Rosa toma un medicamento para el lupus, porque cuando tiene crisis le empiezan a salir morados en todo el cuerpo. Por el momento, lo tiene controlado. Para ella, su vida ha cambiado mucho, porque la diálisis le parece “cansona” y la tiene todo el día “embuchada”, en ocasiones ni le provoca comer porque se siente llena o como retiene líquidos, si ingiere sopa, no puede tomar agua. Además, no puede salir frecuentemente, pa