Construcción de significados en pacientes de protocolo de trasplante renal en estadios 4 y 5 de la enfermedad Santiago Correa Ocampo Artículo de investigación presentado para optar al título de Psicólogo Asesora Paula Andrea Martínez Hernández, Magister (MSc) en Investigación Psicoanalítica Universidad de Antioquia Facultad de Ciencias Sociales y Humanas Departamento de Psicología Medellín 2023 Cita (Correa Ocampo, 2023) Referencia Estilo APA 7 (2020) Correa Ocampo, S., & Martínez Hernández, P. A. (2023). Construcción de significados en pacientes de protocolo de trasplante renal en estadios 4 y 5 de la enfermedad [Trabajo de grado profesional]. Universidad de Antioquia, Medellín, Colombia. CRAI María Teresa Uribe (Facultad de Ciencias Sociales y Humanas) Repositorio Institucional: http://bibliotecadigital.udea.edu.co Universidad de Antioquia - www.udea.edu.co El contenido de esta obra corresponde al derecho de expresión de los autores y no compromete el pensamiento institucional de la Universidad de Antioquia ni desata su responsabilidad frente a terceros. Los autores asumen la responsabilidad por los derechos de autor y conexos. https://co.creativecommons.net/tipos-de-licencias/ https://co.creativecommons.net/tipos-de-licencias/ CONSTRUCCIÓN DE SIGNIFICADOS EN PACIENTES DE PROTOCOLO DE TRASPLANTE RENAL… 3 Resumen Objetivo: indagar y analizar los significados que construye un paciente sobre la ERC en los estadios 4 y 5 que se encuentre en protocolo de trasplante renal. Metodología: investigación cualitativa, teoría fundamentada, realizada con 11 pacientes con ERC pertenecientes al protocolo de trasplante renal del Hospital Alma Mater de Antioquia, en la ciudad de Medellín, Colombia, en el año 2023. Los datos fueron obtenidos por entrevistas semiestructuradas, con previo aval institucional y de consentimiento informado. El análisis de los datos se realizó a través de la transcripción, codificación y formación de categorías y subcategorías. Resultados: de los 11 participantes, el 54% eran de sexo femenino y el 72% estaban en su primer protocolo de trasplante Renal. Se encontraron las siguientes categorías: el efecto del diagnóstico inicial; Sobre el origen y causa de la enfermedad; Los impactos sobre el cuerpo y la interacción social; Las dificultades de la enfermedad y de los tratamientos dialíticos; El protocolo de trasplante renal; La promesa de un trasplante renal. Conclusiones: al tener en cuenta los diversos significados que construyen los pacientes con enfermedad renal crónica, particularmente en el proceso de trasplante renal, es posible generar condiciones para brindar una mejor evaluación y acompañamiento sobre el transcurso de la enfermedad y de su padecimiento, que pueda expresarse en el establecimiento de una mirada diferente, sobre los efectos e impactos en su vida, trascendiendo los aspectos meramente orgánicos de la enfermedad. Palabras clave: significados, protocolo renal, trasplante de órganos, enfermedad renal. Abstract Objective: to investigate and analyze the meanings that a patient constructs about CKD in stages 4 and 5 who is in the kidney transplant protocol. Methodology: qualitative research, grounded theory, carried out with 11 patients with CKD belonging to the kidney transplant protocol of the Hospital Alma Mater de Antioquia, in the city of Medellín, Colombia, in the year 2023. The data were obtained by semi-structured interviews, with prior institutional endorsement and informed consent. Data analysis was performed through transcription, coding, and formation of categories and subcategories. Results: 54% of the patients were female and 72% were in their first kidney transplant protocol. The following categories were found: the effect of the initial diagnosis; On the CONSTRUCCIÓN DE SIGNIFICADOS EN PACIENTES DE PROTOCOLO DE TRASPLANTE RENAL… 4 origin and cause of the disease; The impacts on the body and social interaction; The difficulties of the disease and dialysis treatments; The kidney transplant protocol; The promise of a kidney transplant. Conclusions: by taking into account the various meanings that patients with chronic kidney disease construct, particularly in the kidney transplant process, it is possible to create conditions to provide a better evaluation and follow-up on the course of the disease and its suffering, which can be expressed in the establishment of a different, more human, perspective on the effects and impacts on their lives, transcending the merely organic aspects of the disease. Keywords: meanings, kidney protocol, organ transplantation, kidney disease. Introducción La Enfermedad Renal Crónica (ERC) es definida por la Kidney Disease: Improving Global Outcomes1 (KDIGO, 2012) como “anomalías de la estructura o función renal, presentes por más de 3 meses, con implicaciones para la salud” (p.5). Teniendo presente los criterios de KDIGO, la enfermedad renal crónica se clasifica en 6 estadios, para los cuales se establecen las siguientes consideraciones según la tasa de filtración glomerular: G1: normal o Alta, G2: medianamente disminuida, G3a: mediana a moderadamente disminuida, G3b: moderada a severamente disminuida, G4: severamente disminuida y G5: falla renal. La ERC puede ser comprendida también como una condición en la cual existe una pérdida gradual y constante de la función renal en el organismo (MedlinePlus, 2022; National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases [NIDDK], 2017), de una manera irreversible (Sellarés, 2021), generando alteraciones estructurales y metabólicas en la salud de la persona (Bello et al., 2019; Cuenta de Alto Costo, 2020, párr. 2). Esta enfermedad está asociada a otras como la diabetes, hipertensión arterial, las enfermedades cardíacas y otras con antecedentes genéticos relacionados con problemas renales en el ámbito familiar, además está representada como tal en todos los cuadros de nefropatías dentro de los diagnósticos médicos (Sellarés, 2021). La clasificación sobre la gravedad de la ERC es evaluada principalmente según el grado del deterioro clínico y de la alteración de la filtración glomerular (el parámetro crítico para la 1 La KDIGO es una organización independiente a nivel mundial que se encarga de desarrollar guías clínicas sobre el manejo de la enfermedad renal. https://kdigo.org/ CONSTRUCCIÓN DE SIGNIFICADOS EN PACIENTES DE PROTOCOLO DE TRASPLANTE RENAL… 5 evaluación y seguimiento de la enfermedad), que va desde el grado 1 (G1), hasta el G5 (Bello et al., 2019). Los estadios G4 y G5 son aquellos en los cuales se requiere, generalmente, el uso de terapias de soporte renal, que en determinadas condiciones clínicas, pueden dar inicio a programas de protocolo de trasplante renal, teniendo como presente las múltiples afectaciones médicas, físicas, psicológicas y sociales que impactan en estos pacientes. Además de las implicaciones ya mencionadas, existen también alteraciones médicas que, según la KDIGO (2012), están asociadas con anemia, alteraciones en la presión arterial, deficiencias de vitamina D, acidosis, hiperfosfatemia, hipoalbuminemia e hiperparatiroidismo. Adicionalmente, la enfermedad renal crónica también es considerada un problema de salud pública a nivel mundial (Bello et al., 2019; Sellarés, 2021). En las estimaciones de la Organización Mundial de la Salud [OMS] (2020) sobre las causas de muerte en el mundo para el año 2019, la enfermedad renal pasó de estar en el decimotercer lugar al décimo lugar, después de la diabetes mellitus. La ERC está considerada por la OMS dentro de las enfermedades no transmisibles, siendo esta una de las que mayor mortalidad tiene a nivel mundial (Lopera-Medina, 2016), presentando un aumento de 813.000 millones de casos en el año 2000 a 1,3 millones en el año 2019 (OMS, 2020), llegando a preverse que, inclusive, sea la quinta causa de mortalidad global para el año 2040 (World Kidney Day, s.f.). Por otro lado, se estima que el 10% de la población mundial padece de una ERC (Bello et al., 2019; Consultor Salud, 2019), con variaciones en cuanto a la prevalencia e incidencia de la misma según las regiones en donde se presenta, generalmente asociadas a los tipos de poblaciones menos favorecidas o con niveles de ingresos bajos, debido a factores de riesgo relacionados principalmente con condiciones socioeconómicas y limitaciones en el acceso a la atención en salud (Bello et al., 2019). En el caso de Colombia, según el censo poblacional del año 2018, se contaba con un número de habitantes de 48.258.494 (Gobierno en línea, 2019), frente a lo cual la ERC se ubicaba como la séptima causa de muerte en el país para el mismo año (OMS, s.f.). Posteriormente, para el año 2019, desde la Cuenta de Alto Costo2 se identificó que existían 925.996 pacientes con ERC (Fondo Colombiano de Enfermedades de Alto Costo, 2020-2021), permaneciendo aún como la séptima causa de muerte en el país (Organización Panamericana de la Salud [OPS], s.f.), añadiendo que el 2 Organismo técnico no gubernamental encargado de los casos de alto costo en el Sistema de Seguridad Social en Colombia. https://cuentadealtocosto.org/site/ CONSTRUCCIÓN DE SIGNIFICADOS EN PACIENTES DE PROTOCOLO DE TRASPLANTE RENAL… 6 27,18% de estos pacientes presentaban diagnósticos acompañados de hipertensión arterial y diabetes mellitus (Fondo Colombiano de Enfermedades de Alto Costo, 2020-2021). Desde este mismo organismo, se informó también que para el año 2021 el país contaba con 889.123 personas con ERC, de los cuales el 4,64% se encontraba en el estadio 5 de la enfermedad (Fondo Colombiano de Enfermedades de Alto Costo, 2020-2021). En general, en el inicio y transcurso de la enfermedad renal es necesario realizar ajustes en los procesos de vida de cada paciente, que van desde un control dietario hasta cambios en los estilos de vida y otras consideraciones, sobre los cuales se debe tener en cuenta siempre la singularidad de cada paciente para dichos cambios. Por otro lado, existen también implicaciones relacionadas con la comorbilidad con otras enfermedades como la hipertensión arterial, la diabetes mellitus, afecciones con riesgo cardiovascular, así como la necesidad del uso de tratamientos farmacológicos para la suplencia de algunas funciones afectadas por el deterioro de los riñones. Los antecedentes consultados sobre el tema se desarrollan, en su mayoría, en el contexto latinoamericano (Alcaraz-Moreno et al., 2019; Freire et al., 2021; Guillén Cadena et al., 2015; Lozano etal., 2019; Mello y Angelo, 2017; Montoya Hincapié et al., 2017; Morales & Castillo, 2007; Pérez Acuña et al., 2015; Ramírez-Perdomo, 2019; Ramírez-Perdomo y Solano-Ruíz, 2018; Ribeiro et al., 2020; Rozza Lopes y Vieira de Silva, 2014; Saldanha Xavier et al., 2020; Santos et al., 2018; Villarreal et al., 2018). En todos los casos analizados se problematiza el impacto que tienen los significados de la enfermedad renal crónica, así como también las vivencias y las experiencias, en los aspectos relacionados con el curso clínico de la misma, sin embargo, en general se observa que se dejan por fuera algunos elementos subjetivos presentes en el padecimiento de la enfermedad y pocos autores se han referido a los procesos de protocolos de trasplante renal y lo que esto ha significado para los pacientes. Complementando lo anterior, es necesario tener en cuenta los diferentes niveles de atención en salud, el personal de la salud y los organismos encargados de las políticas públicas (World Kidney Day, s.f.), al igual que el contexto institucional y social implicado en los procesos de salud y enfermedad de los pacientes. Existen aspectos subjetivos que se encuentran en los procesos de salud y de enfermedad de las personas sobre los cuales se indaga y se explora desde diversas posturas médicas, terapéuticas y psicosociales, en las que pueden dar cuenta de cómo y de qué manera el paciente afronta su situación y su contexto de enfermedad, pasando por aspectos asociados a los cambios en su relación CONSTRUCCIÓN DE SIGNIFICADOS EN PACIENTES DE PROTOCOLO DE TRASPLANTE RENAL… 7 con el cuerpo, la afectación orgánica producto de la enfermedad, las alteraciones en la adherencia al tratamiento, tanto desde lo farmacológico como desde lo alimenticio, los estilos de afrontamiento, conocimientos, temores y mitos sobre su padecer y sobre las causas que atribuye a su enfermedad, así como los factores de riesgo y protectores y de otras consideraciones y prácticas que tienen un efecto en la relación salud-enfermedad que cada persona lleva y asume de una manera particular. La ERC es un problema que afecta e impacta de una manera significativa no solo al paciente que la padece, sino que también tiene amplias consecuencias de tipo psicosocial, así como en los aspectos de gasto estatal relacionado con los planes de tratamiento e intervención de las enfermedades crónicas en el mundo (Consultor Salud, 2019; International Society of Nephrology, s.f.) y en los procesos de prevención, intervención y tratamiento. Teniendo en cuenta el panorama anterior, es necesario indagar y analizar acerca de los significados que construye un paciente con ERC, incluyendo y destacando el efecto de encontrarse en un protocolo de trasplante renal, además de los diferentes elementos relacionados con los aspectos propios de los estadios 4 y 5 de la enfermedad, con todos los impactos biopsicosociales implicados y los efectos del contexto social y de salud en el que se desenvuelven los pacientes en medio del padecimiento de su enfermedad, teniendo en cuenta en este caso, el vínculo y la atención en el contexto institucional brindado por el Hospital Alma Mater de Antioquia en la ciudad de Medellín, bajo el cual se realiza el proceso y acompañamiento multidisciplinar del protocolo de trasplante renal. Es importante reconocer, además, la necesidad de aumentar el conocimiento sobre la enfermedad renal crónica desde todas las dimensiones posibles, partiendo especialmente desde las personas que la padecen y que se encuentran en procesos protocolarios de trasplante renal, de manera que se tenga en cuenta la subjetividad de las mismas en su estadio clínico de la enfermedad. En este sentido, el análisis sobre los elementos asociados con la construcción de estos significados sobre la enfermedad y lo que interviene en la construcción de estos, puede propiciar las condiciones para brindar un mejor acompañamiento al paciente desde la reflexión y la consideración de lo que ha significado y lo que implica en la vida de cada persona el padecimiento de la enfermedad, así como en lo relacionado al proceso protocolario de trasplante renal en lo relativo a la valoración, el apoyo y el trabajo institucional, y sobre el impacto que esto pueda generar en el curso clínico de la CONSTRUCCIÓN DE SIGNIFICADOS EN PACIENTES DE PROTOCOLO DE TRASPLANTE RENAL… 8 enfermedad durante y posteriormente a su contexto de paciente renal, con miras a trascender, pero sin dejar de lado, los aspectos biomédicos predominantes en este tipo de cuestiones. Para poder abordar la problemática expuesta y teniendo en cuenta lo planteado, surge entonces la pregunta por ¿cuáles son los significados que construye un paciente sobre la enfermedad renal crónica y su padecimiento en los estadios 4 y 5, que se encuentran en el proceso del protocolo de trasplante renal del Hospital Alma Mater de Antioquia?, por lo cual se plantea como objetivo indagar y analizar los significados que construye un paciente sobre la ERC en los estadios 4 y 5 que se encuentre en protocolo de trasplante renal. En síntesis, desde esta perspectiva se espera destacar el efecto y la importancia de la presencia de los pacientes en el protocolo de trasplante renal, que generalmente no se ha tenido en cuenta a la hora de considerar los significados de la enfermedad y su padecimiento. Adicionalmente, conocer los significados que un paciente atribuye a su enfermedad renal crónica proporciona información importante para las posibles intervenciones y el acompañamiento que se le brinde en su proceso de enfermedad, lo que permitirá también generar nuevas condiciones éticas, metodológicas y clínicas en su tratamiento, especialmente en lo que tiene que ver con el acompañamiento institucional, su calidad de vida y en la atención en salud, a través de la cualificación de los procesos protocolarios existentes, tomando como eje central las nuevas perspectivas aportadas por los pacientes. En este sentido, la posibilidad de reflexionar sobre estas construcciones de los pacientes y su padecimiento, permitirá generar condiciones para un mayor acercamiento y comprensión de las posiciones subjetivas que se asumen en el proceso de la enfermedad, generando de esa manera, un abordaje más integral en los procesos de salud y enfermedad. Materiales y Métodos Este trabajo utiliza un enfoque cualitativo, lo que permite destacar y explorar la particularidad de cada elemento de información, integrada por la experiencia y la vivencia, en función de generar mejores acercamientos a la realidad particular que se investiga. El diseño es de teoría fundamentada, el cual hace posible la identificación del fenómeno en cuestión, los procesos de recolección de información, el procesamiento y análisis de los datos CONSTRUCCIÓN DE SIGNIFICADOS EN PACIENTES DE PROTOCOLO DE TRASPLANTE RENAL… 9 obtenidos, pasando por la categorización de la información, para llegar a la construcción de un producto que logre abarcar categorías y descripciones resultantes en el proceso final de la investigación, de modo que puedan dar cuenta de los significados de los participantes sobre el fenómeno planteado. La población para este trabajo está conformada por pacientes adultos mayores de 18 años de edad, con ERC en estadios 4 y 5 que actualmente se encontraban en el protocolo de trasplante renal del Hospital Alma Mater de Antioquia en la ciudad de Medellín y que aceptaran voluntariamente la participación en la investigación. En esta selección no se tuvieron en cuenta los pacientes con algún tipo de discapacidad (visual, auditiva, mental, etc.) ni aquellos que se encontraban en el protocolo de trasplante combinado hepático-renal. La muestra de esta investigación está conformada por 11 participantes, tomada por muestreo por conveniencia desde los criterios subjetivos de delimitación relacionados con la experiencia del equipo investigador. Como instrumento se utilizó la entrevista de tipo semiestructurada, con preguntas abiertas, de carácter individual y realizada de manera presencial en un espacio físico facilitado por la Institución. Este tipo de entrevista permite un despliegue del mundo interno de los participantes a través de una serie de preguntas básicas y flexibles que permiten generar las condiciones para adaptarse a los diversos tipos de participantes a fin de obtener los datos necesarios. Recolección de información La recolección de información se desarrolló de la siguiente manera. Primero se estableció el contacto con el Hospital Alma Mater de Antioquia en la ciudad de Medellín, a través de una solicitud formal, junto con la presentación de la propuesta de investigación, así como las consideraciones éticas y los consentimientos informados necesarios. Una vez obtenido el aval institucional, el encuentro con los pacientes se realizó directamente en el inicio de la consulta de protocolo de trasplante renal por parte del área de psicología de la Institución, en la que se les informó de la investigación, sobre su posibilidad de participar, los aspectos éticos y todo lo relacionado para tal fin, aclarando y explicando las finalidades del trabajo y el consentimiento informado, detallando que era necesario realizar una grabación de audio del proceso. CONSTRUCCIÓN DE SIGNIFICADOS EN PACIENTES DE PROTOCOLO DE TRASPLANTE RENAL… 10 Estas entrevistas se realizaron durante las consultas de evaluación y seguimiento del protocolo de trasplante renal por parte del área de psicología, en la institución hospitalaria directamente, en periodos de tiempo comprendidos entre 35 a 45 minutos. Igualmente, durante todo el proceso de la entrevista estuvieron presentes tanto el investigador principal como la profesional de psicología. La información se recogió a través de grabaciones de audio y una vez obtenida, se realizó la transcripción en formato digital de todas las entrevistas para dar inicio al proceso de organización y análisis. Las entrevistas se desarrollaron en un consultorio facilitado por la Institución, el cual contaba con las condiciones óptimas para el adecuado trabajo de las entrevistas y grabación de audio, garantizando además la privacidad y confianza de los participantes en relación a los investigadores. Plan de análisis Se comenzó por recoger, organizar y revisar todos los datos obtenidos a través de las entrevistas y las grabaciones de audio, seguido de la organización y preparación de los datos en la transcripción de las entrevistas a un medio digital, con el fin de tener el registro y la sistematización de los datos, para pasar luego a la identificación y categorización de los mismos, continuando con la estructuración de las categorías resultantes del proceso de análisis. De este proceso se derivarán las conclusiones e interpretaciones de dichas categorías, teniendo en cuenta el proceso de confrontación de estas con el contenido de los datos obtenidos en todo el proceso de la investigación. Adicionalmente, se realizó el registro y ordenamiento de los datos sociodemográficos y de información clínica relevante de los participantes, cuyos datos fueron obtenidos durante la aplicación de la entrevista. CONSTRUCCIÓN DE SIGNIFICADOS EN PACIENTES DE PROTOCOLO DE TRASPLANTE RENAL… 11 Consideraciones éticas Para el presente trabajo se tuvieron en cuenta las consideraciones éticas planteadas en el Manual Deontológico y Bioético del Psicólogo y la Ley 1090 de 2006 de Colombia, con respecto a la participación de personas en las investigaciones, garantizando su bienestar y la no vulneración de sus derechos como seres humanos (Colombia. Congreso de la República, 2006), así como también las consideraciones de la Declaración de Helsinki, particularmente en lo establecido a la prevalencia de los derechos e intereses de los pacientes sobre cualquier intento de generar nuevo conocimiento científico. Se tuvieron en cuenta, entre otros principios, los de no maleficencia, de lealtad y de fidelidad, el respeto a la dignidad de las personas, la integridad, de justicia y trato igualitario, de la autonomía de cada persona, la solidaridad, del derecho al buen nombre y a la confidencialidad, a la información veraz y a la libertad de expresión y culto. Además de las consideraciones anteriores, se tuvo en cuenta la Resolución 8430 de 1993 de Colombia (Colombia. Ministerio de Salud, 1993) para el desarrollo de la presente investigación y para la realización del consentimiento informado de la misma, en la que se presentan las disposiciones científicas, técnicas y administrativas en todo lo relacionado con los principios éticos y de niveles de riesgo en la investigación en salud y con seres humanos, frente a lo cual se considera la presente como Investigación de riesgo mínimo, toda vez que se realizaron entrevistas sobre aspectos sensibles de la vida de las personas. Dando cumplimiento a lo anterior, se realizó un consentimiento informado con el fin de salvaguardar todos aquellos derechos y procesos que garanticen su prevalencia universal de seres humanos autónomos y libres, respetando sus diferencias y negativas en relación a todas las etapas de la investigación, desde su inicio hasta su final. Adicionalmente, para el desarrollo de esta investigación se contó con un plan de acción frente a la posibilidad de la emergencia de sintomatología relacionada con momentos de crisis emocionales y/o presencia de condiciones mentales significativas en los participantes. Durante el desarrollo de estas entrevistas no se presentaron eventos como los arriba mencionados y se contó CONSTRUCCIÓN DE SIGNIFICADOS EN PACIENTES DE PROTOCOLO DE TRASPLANTE RENAL… 12 con la asistencia, apoyo y valoración de la psicóloga tratante del protocolo de trasplante renal del Hospital Alma Mater de Antioquia. Resultados Se realizaron un total de 11 entrevistas de manera presencial, en un consultorio facilitado por el Hospital Alma Máter de Antioquia de la ciudad de Medellín, durante el desarrollo de la atención en salud del protocolo de trasplante renal. Cada una de estas entrevistas fue grabada con previa autorización institucional y con el consentimiento informado debidamente diligenciado, socializado y firmado. La presentación de los resultados obtenidos comienza por la organización de la información sociodemográfica y clínica relevante (Tabla 1 y Tabla 2 respectivamente), continuando con la descripción de las categorías resultantes del proceso de organización y análisis de la información obtenida. Con base al plan de análisis descrito, se realizaron lecturas y clasificaciones de las entrevistas, logrando organizar y agrupar el contenido de las mismas en unidades de análisis particulares y compartidas, para la obtención de categorías que pudieran dar cuenta de los posibles significados que construyen los pacientes en torno a la enfermedad renal crónica. De lo anterior, fue posible construir un total de 6 categorías. Información sociodemográfica De los 11 participantes, se destaca que el 54% (6) eran mujeres, el 36% (4) pertenecían al rango de edad comprendido entre 40 a 45 años. Se presentó en general un promedio de formación académica entre la secundaria incompleta y niveles medios de educación. El 81% (9) viven en el municipio de Medellín y el 18% (2) restante lo hacen en otros municipios. La mitad de los participantes se encuentran entre los estratos socioeconómicos 2 y 3. El 45% (5) son solteros(as), el 63% (7) no tienen hijos y el 54% (6) continúan ejerciendo algunas actividades como CONSTRUCCIÓN DE SIGNIFICADOS EN PACIENTES DE PROTOCOLO DE TRASPLANTE RENAL… 13 independientes mientras que el 45% (5) ya se encuentran pensionados o cesaron sus actividades por la condición de la enfermedad. Tabla 1 Distribución de pacientes según variables sociodemográficas Variables N (%) Rango de edad 20 a 25: 2 2 (18%) 25 a 30: 1 1 (9%) 40 a 45: 4 4 (36%) 45 a 51: 2 2 (18%) 55 a 60: 1 1 (9%) Mayor a 60: 1 1 (9%) Sexo Femenino 6 (54%) Masculino 5 (45%) Nivel escolar Primaria incompleta 1 (9%) Secundaria incompleta 2 (18%) Secundaria 3 (27%) Técnica 2 (18%) Tecnología incompleta 1 (9%) Profesional 1 (9%) Posgrado 1 (9%) Lugar de residencia (municipio) Medellín 9 (81%) Otros 2 (18%) Estrato socioeconómico 1 4 (36%) 2 3 (27%) 3 3 (27%) 4 1 (9%) Estado civil Soltero(a) 5 (45%) Unión libre 3 (27%) Casado(a) 2 (18%) Separado(a) 1 (9%) Hijos Si 4 (36%) No 7 (63%) Ocupación Activo/Independiente 6 (54%) Cesante 3 (27%) Pensionado 2 (18%) Total pacientes entrevistados 11 (100%) CONSTRUCCIÓN DE SIGNIFICADOS EN PACIENTES DE PROTOCOLO DE TRASPLANTE RENAL… 14 Información clínica Con respecto a las características clínicas relevantes en este estudio, se encontró que el 18% (2) de los entrevistados no estaba recibiendo tratamientos de diálisis en el momento, mientras que el 81% (9) se encontraba actualmente en diálisis, de tipo peritoneal manual (18%), diálisis peritoneal automatizada (9%) y hemodiálisis (54%). Se destaca también que el 72% (8) de los participantes estaba en su primer protocolo de trasplante; por otro lado, el 27% (3) ya había tenido un primer protocolo de trasplante, no obstante, manifestaron que iniciar nuevamente este proceso implicaba algunas dudas sobre este por los cambios en el proceso administrativo y médico a través del tiempo. Con relación a la evaluación del estado de ánimo general en el momento de la entrevista, el 63% (7) dijeron no estar presentando sintomatología de tipo depresiva o ansiosa, mientras que el 36% (4) manifestaron que sí presentaban dichos síntomas, asociados principalmente a temores y dudas del protocolo y del proceso del trasplante en general. Sobre la presencia de antecedentes psicopatológicos de importancia, el 81% (9) negaron haber tenido sintomatología o problemáticas de este tipo, reconociendo que en algún momento del transcurso de la enfermedad sí habían llegado a presentar síntomas de tristeza y ansiedad; sin embargo, en el 18% (2) restante se encontraron antecedentes de seguimiento por psicología y psiquiatría debido a diagnósticos derivados del proceso de enfermedad renal. Es necesario anotar que en todos los casos evaluados y entrevistados se contó con la presencia de un profesional en psicología de la Institución, y además se realizaron los seguimientos con estos pacientes, lo cual se dejó consignado en la historia clínica. CONSTRUCCIÓN DE SIGNIFICADOS EN PACIENTES DE PROTOCOLO DE TRASPLANTE RENAL… 15 Tabla 2 Distribución de pacientes según características clínicas Características clínicas N (%) Tratamiento actual Diálisis peritoneal manual 2 (18%) Diálisis peritoneal automatizada 1 (9%) Hemodiálisis 6 (54%) Sin diálisis 2 (18%) Primer protocolo de trasplante renal Si 8 (72%) No 3 (27%) Evaluación del estado de ánimo En la actualidad presenta síntomas depresivos o ansiosos Si 4 (36%) No 7 (63%) Antecedentes psicopatológicos de importancia Si 2 (18%) No 9 (81%) Total pacientes entrevistados 11 (100%) Categorías encontradas Las categorías resultantes se presentan organizadas en función de la información obtenida en las entrevistas, a partir de las cuales es posible ubicar subcategorías que permitan un mayor acercamiento y comprensión del tema del que se ocupa la presente investigación. El efecto del diagnóstico inicial: un antes y un después en la vida En la información obtenida por las entrevistas realizadas se pudo evidenciar que el momento en el cual se recibe por primera vez el diagnóstico de la enfermedad renal crónica o el requerimiento de tratamientos de reemplazo renal, trae consigo impactos importantes no solo desde una perspectiva biológica, sino también psicológica y social. Ese momento se establece como un punto de inicio diferente, de algo nuevo, que cambia lo que alguna vez fue en la vida de los pacientes. CONSTRUCCIÓN DE SIGNIFICADOS EN PACIENTES DE PROTOCOLO DE TRASPLANTE RENAL… 16 El inevitable encuentro con lo desconocido ante la irrupción de la enfermedad. Se identificó que ese primer momento del diagnóstico es para los pacientes un encuentro con una enfermedad de la cual no tenían noticia previa o que simplemente no alcanzaban a dimensionarla incluso si ya existía un antecedente conocido, momento que es expresado como algo: Fuerte, horrible, duro, impactante, empezando que uno ni sabe, bueno yo sí sabía porque mi papá también tenía la misma enfermedad. Yo sí sabía qué era una diálisis, entonces por eso… fue tan duro, porque fue muy, muy, muy traumático todo eso. (Paciente entrevistado, comunicación personal, 2023) Por otro lado, se evidenció también el impacto que tiene este momento en el que: Me dijeron que… que me iba a tocar hacerme, pues, diálisis, pero pues, yo no sabía qué era eso, yo creí que eso era una cosa normal, que era de un día para otro y ya. Cuando ya, me dijeron que no, que eso ya le iba a cambiar la vida… (Paciente entrevistado, comunicación personal, 2023) Este primer momento llega, además, acompañado por una percepción por parte de los pacientes en la que describen dificultades en la comunicación del diagnóstico y tratamiento por parte del equipo de salud, manifestado que el mensaje que reciben es: Si usted no se hace eso usted se va a morir, así de fácil y sencillo, y yo me quedé como… como en shock. Pero cuando me dijeron que eso era de por vida o hasta que podría hacerse un trasplante, fue peor, ¿no? (risa). (Paciente entrevistado, comunicación personal, 2023) Además de mencionar que: A mí, me dio rabia fue la falta de… de los médicos… como digo, si a uno lo sentaran y le dijeran vea, o lo pusieran, o al menos le hubieran dicho investigue, ¿cierto?, eh, ¿cómo es una diálisis o cómo es una persona con diálisis?, ¿cómo se vuelve?, como todos los cambios CONSTRUCCIÓN DE SIGNIFICADOS EN PACIENTES DE PROTOCOLO DE TRASPLANTE RENAL… 17 que va a dar, (entonces) hubiera sido muy diferente. (Paciente entrevistado, comunicación personal, 2023) Una vez se recibe el diagnóstico y se empiezan los tratamientos dialíticos, los pacientes refieren una suerte de interrupción de la vida, un alto en su tiempo, pues los nuevos cambios que han de incorporar a su vida, así como las limitaciones que hasta cierto punto devienen de la enfermedad y tratamiento, terminan por dificultar la continuidad de sus vidas en muchos aspectos importantes. La pérdida de la independencia. Luego de ese primer momento, se encontró que los pacientes empiezan a remarcar los diversos cambios que esta nueva condición exige en sus vidas, por ejemplo, al expresar que “no sé, como que para todo… como (que) se suspende y uno no piensa también en la vida de uno como la llevaba en ese momento”. En otros casos, por ejemplo, describen la dificultad de esa nueva condición: Porque, o sea, ya no volví a ser la misma, ni en la mente ni en ningún momento, pues, en ningún lado. Yo me encerré, yo ya no salía, si no era para la diálisis, para la casa, de la casa a la diálisis y así. (Paciente entrevistado, comunicación personal, 2023) La dependencia hacia un otro, que en el mejor de los casos es un familiar cercano o la pareja, se revela en las dificultades e impactos económicos descritos por los pacientes, ya sea por su estado de salud o por su rutina de tratamiento dialítico: “(con quebrantamiento en su voz) uno sin poder trabajar… eh, la comida, pues, que a uno le estén sosteniendo, eso es muy maluco, ¿sí o no?”. Por supuesto, no en todos los pacientes se presentó de esta manera, sin embargo, lo que sí es común es la pérdida de una parte de esa independencia, anudada al cambio y a la limitación de algunos aspectos funcionales de la vida por los tratamientos y cuidados de la enfermedad, a saber, las salidas al centro de diálisis, la alimentación restringida, la interacción social, entre otros. La urgencia ante el riesgo de perder la vida. Se observó que, si bien el diagnóstico inicial y el requerimiento de diálisis tienen impactos importantes para la vida de los pacientes, no existe para ellos otra alternativa para conservar su estado de salud, partiendo del hecho irrefutable de padecer CONSTRUCCIÓN DE SIGNIFICADOS EN PACIENTES DE PROTOCOLO DE TRASPLANTE RENAL… 18 la enfermedad y, por tanto, necesitar de nuevos cuidados y de ciertos tratamientos con el fin de poder prolongar la vida. La diálisis se expresa en los participantes como la manera de poder continuar “yo sé que eso ya es como mi vida y… toca asistir ahí”, señalando también que “por esa máquina es que estamos vivos, porque ese es nuestro riñón artificial, nuestra vida”, una vida diferente que depende, en muchos aspectos, de este tratamiento: “siempre asisto a las diálisis. Yo siempre digo que me voy a ir a conectar a mi… a la vida. Si, yo no soy capaz de faltar.” Adicionalmente, se encontró que muchas veces la enfermedad debuta como una urgencia vital en los participantes, necesidad que no da espera a un proceso de tramitación ante la decisión de acceder o no a estos procesos, ya que “de una me metieron a la clínica… y cuando yo pensaba que iba para mi casa me dijeron no, va para diálisis (risa) estando en la clínica”, constituyéndose los centros de salud como los escenarios en los que se presenta esta urgencia “me llevaron al hospital y allá me descubrieron que la creatinina la tenía muy elevada y… y ya, me dejaron de una vez hospitalizado… y ya, me dijeron que… que me iba a tocar hacerme, pues, diálisis”. Sobre el origen y causa de la enfermedad: una pregunta con múltiples respuestas La pregunta sobre el porqué de la enfermedad se presenta en general en todos los entrevistados, aunque no de una manera directa. Esto se pudo evidenciar en el cuestionamiento que hacían de su vida actual, de su padecimiento y del camino que han tenido que transitar con su condición de enfermedad. Se encontró que no existe una única respuesta ante dichos cuestionamientos, se trata de diferentes juicios que realizan con respecto a su historia de vida, incluyendo por ejemplo aspectos religiosos y científicos con los cuales construyen diversas respuestas. Una pregunta sin respuesta. La mayoría de los pensamientos que refirieron los pacientes sobre el origen de su enfermedad se centraron en su pasado y en el intento de poder encontrar en su historia una respuesta o al menos una pista para acercarse a este cuestionamiento. Sin embargo, no en todos los casos existe una pregunta sobre el porqué de la enfermedad “la verdad… no… no tuve una explicación para que por qué me dio la enfermedad”, o algunos simplemente expresan que “pues, me tocó a mí, listo, lo acepté así, qué se va a hacer” y que “yo no… no he pensado porque… usted sabe que uno cuando se va a enfermar, se enferma muy fácil, por cualquier cosa se enferma uno, entonces no”. Los entrevistados recurren a comparaciones de tipo moral al contrastar su conducta CONSTRUCCIÓN DE SIGNIFICADOS EN PACIENTES DE PROTOCOLO DE TRASPLANTE RENAL… 19 pasada y presente, con respecto a lo que ellos consideran como aquellas otras personas que no cuidan su cuerpo ni su salud, al expresar, por ejemplo, “se supone que yo era una persona muy sana…no entendí por qué me pasó eso, puede que sí (piense una respuesta), pero después digo ¿pero por qué? y todavía me la hago, la misma pregunta, el ¿por qué?” Atribuciones subjetivas. Otros puntos que se encontraron en relación a la pregunta por el origen de la enfermedad se vinculan con aspectos relacionados con el azar, particularmente con la mala suerte, o con eventos vitales asociados a otras enfermedades (por comorbilidad) o por ejemplo, casos de complicaciones en el embarazo, como queda expresado aquí: Mi papá tenía la enfermedad y el doctor toda la vida dijo que esa enfermedad no era hereditaria, entonces (yo) decía, ah, no, no, esto no es porque mi papá la tenga, no, entonces ¿por qué?, si yo era sana, era normal, era bien, era joven, simplemente mire, un embarazo que es algo, supuestamente bueno, y mire a donde nos lleva… pero entonces yo sí digo, no pues, por de malas. (Paciente entrevistado, comunicación personal, 2023) Aparece también la idea de que la enfermedad es un castigo impuesto por otro o por la vida misma como forma de expiación o retribución, expresado en mensajes como “ah, la familia de ustedes ha sido muy mala, esos antepasados, esas cosas, y todo eso… eso tiene que ver con lo que usted tiene”. Otros señalan que fue el exceso en sus vidas, manifestado en su cuerpo por la enfermedad, expresando que “sí, porque yo también llevaba una mala vida, yo era de… tomaba mucho trago, trasnochaba. Entonces yo sola me maté, como digámoslo así”. Finalmente, algunos pacientes encuentran la certeza de una respuesta a esta pregunta en la genética: “a la herencia solamente, porque eso lo da es la herencia”. Ciencia y religiosidad. Para los entrevistados, ambas perspectivas constituyen un recurso a partir del cual se espera un mejor pronóstico y condiciones menos dolorosas para el tratamiento (y cura) de la enfermedad renal crónica. Las respuestas médicas y las religiosas ejercen un papel importante para los entrevistados al pensar sobre el origen de la enfermedad, siendo más prevalente la respuesta de tipo religiosa. Estas perspectivas se presentan como maneras de afrontar la CONSTRUCCIÓN DE SIGNIFICADOS EN PACIENTES DE PROTOCOLO DE TRASPLANTE RENAL… 20 incertidumbre ante la pregunta por el origen de la enfermedad, dando un matiz menos doloroso para ellos en lo que tiene que ver con el curso y cura de esta. Los impactos sobre el cuerpo y la interacción social: de la imagen propia a la relación con el otro Se encontró que la enfermedad renal y los tratamientos de diálisis traen consigo una serie de cambios a nivel del organismo que se expresan en la manera en que los pacientes perciben y proyectan su cuerpo en las relaciones sociales, atravesando por cambios en la imagen y en la interacción que se establece por medio de la mirada del otro. Se pudo evidenciar que en el cuerpo quedan marcas (físicas y psicológicas) por la enfermedad, las cuales implicaron un cambio en la manera en que se vive con el propio cuerpo y con la sociedad. Los cambios físicos y la imagen. Los principales cambios a nivel físico que se encontraron son, en orden de frecuencia, la disminución de peso, el cambio en el color de la piel y la percepción de un deterioro generalizado, los cuales fueron asociados con representaciones y sensaciones subjetivas de fragilidad, causadas por su condición renal. Lo anterior se expresa por ejemplo en estas expresiones: “verme ahí en el espejo si me… yo nunca he sido gorda, claro, pero tampoco yo estaba tan flaquita y eso me deprime”, “que estoy como un poco más flaco, que estoy como más pálido, que, ya mejor dicho, me aporreó y me queda ya la marca ahí para toda la vida…”. Otro punto que se destaca con respecto al cuerpo son las marcas que implica la inserción del catéter y de la fístula renal para los tratamientos de hemodiálisis, descritos por los participantes en el momento inicial del proceso con sentimientos de vergüenza ante la mirada y pregunta de los demás, e incluso señalan “muchas personas lo critican a uno mucho… por lo que uno tiene. Cuando me preguntan, ¿qué tengo ahí?, no me gusta que me pregunten, porque me siento como mal…”, sentimiento que con el paso del tiempo disminuye pero no desaparece: “ah, sí, a mí sí, es maluco. Uno no sabe qué responder. Porque la gente, pues, no debería de preguntar eso”. Sin embargo, se evidenció que existe para algunos una opción ante este sentimiento “igualmente uno se tiene que aceptar… como es uno”. La mirada del otro y sus efectos. Los pacientes expresan que sienten un malestar ante la mirada del otro, manifestada en el juicio y cuestionamiento que las personas hacen de la enfermedad renal CONSTRUCCIÓN DE SIGNIFICADOS EN PACIENTES DE PROTOCOLO DE TRASPLANTE RENAL… 21 y, particularmente, de las marcas corporales por los tratamientos dialíticos. Ante esta situación se observó que ese malestar se genera también ante la imposibilidad de encontrar una respuesta hacia los demás, por lo que, generalmente al principio de la enfermedad predominan los sentimientos de vergüenza y la tendencia a ocultar las áreas del cuerpo en las que se encuentran los puntos de acceso para las diálisis, expresando frases como: “sí, ya, yo ya no salgo de la casa. No salgo porque ya me siento mal, porque me siento mal que me vean las bolas (señalando la fístula)”. Adicionalmente, la enfermedad y sus tratamientos exigió a los pacientes una constante reacomodación de su imagen en la vida cotidiana, un cambio experimentado como una totalidad: Todo, a mí me cambió todo, el color de la piel, los… como los cachetes le crecen a uno, esta como… como hinchazón casi que permanente que uno tiene… me engordaba, me enflaquecía… este coso aquí (señalando la fístula) que todo el mundo ¡ay!, ¿qué le pasó? entonces uno tiene es que estar escondiéndose, va haciéndose el loco con esto… (Paciente entrevistado, comunicación personal, 2023) Existe también la preocupación en algunos pacientes por el procedimiento quirúrgico del trasplante en lo que tiene que ver con la permanencia de los riñones nativos en el cuerpo: “le pregunté pues, al médico, por ejemplo, que si le sacan este riñón a uno que ya tiene, dijo no, tu quedas con cuatro riñones (risa) y dije, ¡ay!, el fenómeno (risa)…”, “o sea que… ¿quedo con 3 (riñones)? Ah… yo siempre pensé que a uno le sacaban y…”. Una resignación desde el malestar. Los pacientes expresan que, finalmente, se da un proceso de habituación frente al malestar de la mirada del otro, lo cual no implica que desaparezca ese malestar generado, puesto que “a mí a cada rato me preguntan, pero yo ya me acostumbré, normal, yo ando así”. En otros casos se encontró que este malestar pasa por la resignación ante las circunstancias de la enfermedad, lo cual implicó para ellos haber presentado algún tipo de renuncia en lo que tiene que ver con el contacto social: “yo antes era muy sociable, tenía amigos y todo eso, después de la enfermedad me aislé de todo el mundo”, e incluso algunos pacientes no hablan sobre su enfermedad porque “uno no sabe, pues, las intenciones de las otras personas…” o solo lo hacen con su núcleo más cercano: “las personas más allegadas son las únicas con las que hablo y que ya me conocen y CONSTRUCCIÓN DE SIGNIFICADOS EN PACIENTES DE PROTOCOLO DE TRASPLANTE RENAL… 22 saben”; otros solo hablan de su enfermedad con aquellos pacientes en su misma condición o en las unidades de diálisis. En los pacientes se presenta la idea de que las demás personas no comprenden la enfermedad, pues “hay momentos en los que uno quisiera como que los otros vieran más por el ojo de uno la situación de uno”, ya que para ellos, las demás personas no han pasado por la experiencia dialítica, dejando un constante sentimiento de incomprensión. Las dificultades de la enfermedad y de los tratamientos dialíticos: un desencuentro entre la vida y el tiempo Se logró evidenciar que para los pacientes entrevistados existen diversas posturas sobre lo que ha implicado su enfermedad renal y los tratamientos de diálisis, destacando estos últimos como el aspecto más difícil de la enfermedad. Se encontró que si bien los pacientes comprenden que la diálisis es el medio a través del cual pueden prolongar su vida hasta la espera de un trasplante, ellos no la describen en términos de cura o salud, en tanto que esa prolongación de la vida está atada a un tiempo incierto, dependiente de muchas variables, como lo es el trasplante mismo. Los tratamientos de reemplazo renal. Para los pacientes entrevistados es evidente que la diálisis representa un tratamiento que otorga beneficios a nivel orgánico, no obstante, las condiciones temporales (de frecuencia y de días fijos de tratamiento) y espaciales (lugares destinados para el procedimiento) son expresados como recordatorios del avance innegable de la enfermedad. Refieren que lo difícil es “uno ir a esas 4 horas, saber que a lo último le va a ir, pues, casi siempre mal…” y reiteran que: Lo más difícil de esta enfermedad renal es… esas idas por allá cada 2 días, cada día por medio; la diálisis, eso es lo único más difícil, pero de resto, pues, a la final uno como que se va acostumbrando. (Paciente entrevistado, comunicación personal, 2023) Las circunstancias del dolor y malestar corporal determinaron que los pacientes acudieran a su tratamiento dialítico, señalando que lo más difícil son “los chuzones, vea cómo le vuelve a uno la mano” y “estar en la diálisis”. El padecimiento ante la diálisis es afrontado bajo la promesa de un bienestar que es cuestionado por los efectos secundarios de esta, por ejemplo, “los chuzones” CONSTRUCCIÓN DE SIGNIFICADOS EN PACIENTES DE PROTOCOLO DE TRASPLANTE RENAL… 23 en las hemodiálisis o los mareos y demás síntomas postdiálisis que conllevan, incluso, a decidir no mirar la máquina y evitar el tratamiento dialítico, en tanto que algunos llegan a “dormir, yo no me pongo a pensar bobadas si uno se pone a pensar bobadas, la máquina lo va desesperando a uno”. Los cambios en la vida y la enfermedad como un todo. Adicional a lo expresado con respecto a los tratamientos de diálisis, los pacientes manifiestan que las dificultades de la enfermedad se presentan desde el inicio del diagnóstico y durante todo el transcurso de la misma, las cuales son percibidas como una totalidad que determina la vida, con pocos o casi ningún otro momento que pueda ser experimentado de manera diferente, por ejemplo, al expresar que “todo el proceso sí es difícil, o sea, desde el momento (en) que usted está en el hospital y le dicen que sufre de los riñones y todo eso, empiezas un proceso totalmente diferente”, reiterando además que “todo ha sido difícil porque yo siento que no me he recuperado mental, psicológicamente y emocionalmente”. En este sentido, se observó en sus expresiones que los cambios que se empiezan a presentar ocupan la mayor parte de su tiempo y de su vida, especialmente en lo que tiene que ver con las afectaciones a su actividad laboral, económica, teniendo que dejar “el estudio, porque en ese momento yo no pensé voy a pausar, sigo luego cuando me sienta mejor” y generando impactos en su dependencia, ya que: El depender, el ser uno una persona dependiente, como que se para la vida ahí para uno, entonces… otra vez ser como la niña de mamá, y en este ya empezar otra vez a ser como una carga para ellos… depender… incluso hasta económicamente. (Paciente entrevistado, comunicación personal, 2023) Una oposición a la muerte. Los pacientes describen los aspectos de las diálisis como un proceso doloroso pero necesario si se desea continuar viviendo: “la máquina (de diálisis) es… lo que me está dando vida en este momento”. Se pudo observar que para los participantes existe una percepción sobre los tratamientos dialíticos, según la cual estos no representan garantía alguna para su mejoría física, no obstante, si se constituye para ellos como una oposición a dejarse morir, al expresar por ejemplo que: “todos los días (me conecto), sí, porque si no me conecto, me siento peor” y sobre todo porque “yo quiero vivir (risa), por más doloroso que sea, hay que seguir… como sea”. CONSTRUCCIÓN DE SIGNIFICADOS EN PACIENTES DE PROTOCOLO DE TRASPLANTE RENAL… 24 El protocolo de trasplante renal: el encuentro con la esperanza y la desmitificación de la enfermedad En los resultados se pudo encontrar que el ingreso al protocolo de trasplante renal es descrito por los participantes como una oportunidad para sus vidas, en tanto expresan que es una posibilidad de salir de los tratamientos dialíticos, de las muchas restricciones no solo alimentarias sino también espaciales (como, por ejemplo, la movilidad) y la opción de tener una mejor calidad de vida. Adicionalmente, se evidenció que la atención en salud a los pacientes por medio del protocolo de trasplante renal, les permitió hablar de asuntos que permanecían a la espera de ser escuchados, manifestando sentimientos de vergüenza y temor asociados a las preguntas, además de mencionar los miedos y mitos que pudieran tener sobre la enfermedad y el proceso de trasplante renal. Una puerta de entrada y de salida. Los pacientes describen el primer momento en que ingresan al protocolo de trasplante renal como un cambio importante en sus vidas, como un lugar en el que pueden conocer, pero sobre todo comprender, algo más de su enfermedad y en esa medida, de su padecimiento, expresando sentirse “muy bien, gracias a Dios, porque me explicaron, al principio sí era como… pero cuando me explicaron todo, el procedimiento y todo, pues yo lo fui asimilando, lo asimilé y me pareció bien”. Se encontró que los participantes resaltan la experiencia de su ingreso al protocolo de trasplante renal con expresiones de felicidad: “me sentí muy feliz porque… la verdad, yo me quiero salir de esas diálisis”. Expresaron también la percepción de que su ingreso al protocolo fue un logro para ellos, en tanto que no todos los pacientes conocían dicha opción de tratamiento en el sistema de atención en salud, por lo que fue necesario explorar con diferentes profesionales sobre la posibilidad de ingresar al protocolo: “yo quiero que me metan al protocolo, que quiero esto, yo lo otro, entonces eso fue lo que me animó porque… ah, eso es otra vida”, incluso en otros casos se mencionó que “nunca me habían metido al protocolo. Porque yo le decía al médico mucho y hasta que… a lo último pues si, se dio”. En general se encontraron dudas que tienen que ver con el cuerpo, las restricciones y limitaciones por la enfermedad, sobre la vida y la muerte, incluso sobre su futuro y proyectos de vida: “esa era la pregunta que yo quería preguntarles a ustedes. Yo quiero tener familia. Yo dije… CONSTRUCCIÓN DE SIGNIFICADOS EN PACIENTES DE PROTOCOLO DE TRASPLANTE RENAL… 25 ¿será que después de un trasplante uno sí puede tener familia?...”. De la misma manera, se observó que el hecho de ingresar al protocolo es contrastado por los pacientes con su deseo y esperanza de terminar las diálisis en todas sus formas, con el objetivo de poder recuperar aquellos aspectos de su vida que fueron afectados por la enfermedad. Los impactos en la vida. Los participantes expresaron que el proceso del protocolo de trasplante renal les permitió cambiar muchas de sus perspectivas con respecto a la enfermedad, por ejemplo, al considerar otra manera de continuar sus vidas sin depender de una terapia de diálisis y de poder realizar muchas actividades que por su condición actual no les es posible hacer “porque igual manera me va permitir, pues si lo recibo, me permite muchas cosas que ahora no puedo hacer”. Adicionalmente, se encontró que el ingreso de los pacientes al protocolo de trasplante renal es asumido como una promesa de bienestar y de calidad de vida, cuyo propósito es “estar bien, para estar mejor, es que es mejor, es que es… es muy diferente estar trasplantado… y no volver a diálisis”. Por otro lado, se observó que no siempre se tiene claro que el trasplante renal es un proceso que igualmente requiere de cuidados, restricciones y tratamientos, por lo que se encontraron ideas en los pacientes que daban cuenta de un anhelo por regresar a ser como eran antes de la enfermedad. Sin embargo, los participantes también realizaron un contraste entre los cuidados y restricciones que presentan las diálisis y los del trasplante, eligiendo el proceso de trasplante como mejor opción para ellos “porque es que, como les dije, o sea un riñón, no se compara una diálisis con un riñón”, remarcando, por ejemplo, mayores posibilidades al sentir que “a lo menos me puedo movilizar… tranquilo”. CONSTRUCCIÓN DE SIGNIFICADOS EN PACIENTES DE PROTOCOLO DE TRASPLANTE RENAL… 26 La promesa de un trasplante renal: el devenir de una vida mejor Se encontró que los participantes consideran el proceso del protocolo de trasplante renal como la posibilidad de cambios significativos en sus condiciones de vida. Se evidenció en sus discursos perspectivas que dan cuenta de una promesa de cambio, que llegue a mejorar su vida y la de las demás personas cercanas a ellos. Por supuesto, en esta misma promesa de bienestar aparecen temores asociados con el avance de la enfermedad y con los riesgos inherentes a todo procedimiento quirúrgico, los cuidados, restricciones y el uso de medicamentos inmunosupresores. También se logró observar que los pacientes expresan un deseo por un futuro incierto, que trae consigo unas condiciones de vida mucho mejor para ellos y para sus seres queridos. Los temores sobre el trasplante renal. Los participantes describen temores relacionados con el proceso de trasplante, incluso algunos llegaron a cuestionar su decisión por trasplantarse, expresando, por ejemplo “no quería trasplantarme. No, porque… porque he visto muchas personas que les ha tocado volver a diálisis, eso no es algo fácil, entonces yo a veces digo, yo no, ¿será más fácil estar en diálisis?”, refiriendo también miedos con respecto al riesgo del rechazo del trasplante: “lo que a mí me da miedo es… que a mí me trasplanten, que a mí me digan vea, es que el riñón…lo rechazó, rechazó tu cuerpo”; adicionalmente manifestaron temores asociados con los nuevos cuidados que deben tener una vez trasplantados, especialmente con el requerimiento del uso de medicamentos inmunosupresores. Con respecto al origen de los órganos trasplantados, se evidenciaron sentimientos de gratitud ante la posibilidad de vivir una vida mejor gracias a los donantes, por ejemplo, en uno de los pacientes que había sido previamente trasplantado que expresó: Me parece… lo más loable, yo todos los días bendigo a mi donante y le doy las gracias, todavía, donde quiera que haya estado, donde quiera que esté, si hay un plano más allá o más acá, todos los días. (Paciente entrevistado, comunicación personal, 2023) También se observaron sentimientos de tristeza en las expresiones de los pacientes con respecto a las familias que pierden a un ser querido (en el caso del donante cadavérico). CONSTRUCCIÓN DE SIGNIFICADOS EN PACIENTES DE PROTOCOLO DE TRASPLANTE RENAL… 27 El deseo por un futuro incierto y por retomar una vida diferente. Se encontró que en los participantes existe un deseo por tener una vida con mayor bienestar, el cual puede realizarse gracias al trasplante renal, sin embargo, este deseo se presenta en ellos como una idea general que guía su motivación para la realización del trasplante: “ay, no sé, todavía no lo he imaginado, la verdad (risa), no, yo voy a esperar a que pase”. En este sentido, expresaron que ese futuro les permitirá retomar su independencia con respecto a aquellas áreas de su vida que se vieron afectadas, también les permitirá recuperar sus actividades y de esa manera, poder mejorar sus condiciones de vida, así como las de sus cuidadores y familiares, pues una vez recibido el trasplante se plantean retomar e iniciar sus proyectos de vida: “yo me pongo a estudiar, quiero terminar lo que estaba estudiando pues yo me estanqué por… por lo de la enfermedad, yo pensé que… yo ya con esa enfermedad, yo no tenía como un futuro”. El contraste entre la idea de una nueva vida y el anhelo de volver a la vida de antes. Se encontró que la opción del trasplante renal, a través del proceso del protocolo, permitió a los pacientes encontrar nuevas maneras de afrontar su enfermedad, representando para algunos la posibilidad de una nueva vida. Se evidenció que las múltiples posibilidades de aquellos cambios importantes en su bienestar, estarían condicionadas por la realización del trasplante: “si estoy con mi trasplante, si Dios me da esa oportunidad, busco otro trabajo”. Se observó que los pacientes tienen un conocimiento general sobre la necesidad en la continuidad de los cuidados en su salud, de los controles médicos y sobre el uso de medicamentos inmunosupresores, reconociendo: Hay ciertas cosas que usted tiene que seguir, hay ciertos medicamentos que tienes que tomar para que el organismo acepte el trasplante. Para mantener el riñón bien y para que usted también esté bien, o sea, los dos y como es que el riñón no es tuyo, pues también hay que cuidarlo mucho. (Paciente entrevistado, comunicación personal, 2023) Sin embargo, se pudo observar que también existe una idea general en los pacientes de retornar a su vida pasada una vez sean trasplantados, en tanto expresan un constante anhelo por volver a ser la persona que eran previo a la enfermedad, manifestado, por ejemplo, en expresiones como la siguiente: CONSTRUCCIÓN DE SIGNIFICADOS EN PACIENTES DE PROTOCOLO DE TRASPLANTE RENAL… 28 Se fue la niña que era y ya no volvió la que realmente era … y desde eso siempre he tenido como ese taquito de que… no volvió la persona que era yo primero… que volvió fue ya a otra persona diferente. (Paciente entrevistado, comunicación personal, 2023) por lo que el recibir el trasplante se constituye como la posibilidad de encontrar una manera de “volver a mi vida de antes, poder volver a trabajar… a no depender”. Discusión y conclusiones La búsqueda y construcción de significados ante el acontecer de toda experiencia es una condición inherente a la naturaleza humana, a través de lo cual es posible otorgar sentidos como formas de expresión de la apropiación de dichas experiencias en la vida de cada ser humano. Adicionalmente, vale mencionar que muchas veces los significados construidos no obedecen a una racionalidad absoluta, sino que, por el contrario, pueden representar una forma de darle sentido al sin sentido mismo, como lo puede ser el caso de la enfermedad crónica, mediada por una lógica distinta y singular que dependerá siempre del caso a caso. El padecimiento de la enfermedad crónica se encuentra en el marco de la experiencia humana, por lo que tendemos a darle significados no solo desde nuestra propia historia, sino que también usamos los ideales que la sociedad en su conjunto nos ofrece. Sin embargo, este proceso no se resuelve sin dejar de lado el padecimiento y el dolor que implica una enfermedad, agregando que los interrogantes que preceden el sentido de la experiencia generan malestar y angustia, es decir, que el inicio y padecimiento de la enfermedad involucran no solo el malestar de lo orgánico, sino que también incluye un sufrimiento que atraviesa todo el proceso de construcción de significados ante la pregunta sobre el porqué de la enfermedad. Teniendo en cuenta lo anterior, no es posible hablar de un solo significado de la enfermedad. No es “un” significado, son “los” significados, pues cada sujeto construye un significado diferente y de diversas maneras, que le permite, en esa medida, la posibilidad de relacionarse con el mundo y consigo mismo. No existe una sola manera de vivir la enfermedad y, por tanto, de comprenderla, CONSTRUCCIÓN DE SIGNIFICADOS EN PACIENTES DE PROTOCOLO DE TRASPLANTE RENAL… 29 por lo que los significados que pueden llegar a construirse sobre esta, dependen de cómo es incorporada y entramada en la historia de cada paciente que la padece, además de la función que ha tenido esa enfermedad y sobre cómo le ha dado sentido a un determinado aspecto de su vida. Los significados construidos en relación a la enfermedad renal crónica pueden ser encontrados en el protocolo de trasplante renal en aquellos momentos en los que se escucha lo que está latente en el discurso y queja de los pacientes, en las expresiones que dan cuenta de la función que ha tenido su enfermedad y en aquello que pierden y obtienen en su padecimiento. Lo anterior solo es posible en un protocolo que tenga en cuenta esta dimensión estructural de la naturaleza humana, en la que existen elementos de orden psicológico que no siempre obedecen a la razón ni a la conciencia, los cuales tienen un efecto importante en los procesos de pre y postrasplante. En síntesis, podemos decir que solo al tener en cuenta los diversos significados que construyen los pacientes sobre la enfermedad renal crónica, particularmente en el proceso de trasplante renal, podemos generar las condiciones para integrar nuevas perspectivas en los procesos de evaluación y acompañamiento en el transcurso de la enfermedad y trasplante, que pueda expresarse a través del establecimiento de una mirada diferente sobre los efectos en la vida del paciente, trascendiendo los aspectos meramente orgánicos de la enfermedad. Con respecto a los resultados encontrados, podemos decir que la primer categoría nombrada “El efecto del diagnóstico inicial: un antes y un después en la vida”, permite caracterizar ese primer momento en el que se recibe el diagnóstico de la enfermedad renal o la indicación del requerimiento del inicio de tratamientos dialíticos, como aquel en el que se comienza una nueva y disruptiva experiencia, un cambio en su vida, una pausa en su tiempo, que marca lo que fue de su historia personal y lo que ahora es, bajo el contraste que se hace por las condiciones actuales de la enfermedad renal y su padecimiento. Es un momento que irrumpe en la historia de cada paciente, por lo que implica diversos efectos en las múltiples dimensiones de cada uno de ellos, particularmente en lo que tiene que ver con su identidad y estilos de vida, en no poder ser el mismo de antes y llegar a ser ahora la enfermedad misma, y también sobre su independencia, en tanto no es posible continuar con sus actividades por las condiciones que impone la enfermedad, afectación que también está caracterizada por una necesidad de dependencia de un otro. Adicionalmente, aparece un sentimiento de amenaza frente al rechazo del otro en las relaciones afectivas, mediado por la idea de que padecer la enfermedad renal pudiera ser considerado un motivo de exclusión CONSTRUCCIÓN DE SIGNIFICADOS EN PACIENTES DE PROTOCOLO DE TRASPLANTE RENAL… 30 social. Sin embargo, a pesar de los impactos y cambios que significa ese primer momento para los pacientes, no existe otra alternativa para el tratamiento de su deterioro clínico y para poder prolongar su vida, lo cual, hasta cierto punto, puede llegar a representar nuevos sentidos sobre lo que es la vida para ellos y cómo continuar viviéndola. La segunda categoría “Sobre el origen y causa de la enfermedad: una pregunta con múltiples respuestas” nos permite abordar el problema de la multiplicidad de significados que adquiere la enfermedad renal crónica. No se trata de encontrar una sola respuesta al porqué de la enfermedad ni del padecimiento, pero sí se puede expresar que no existe un solo significado único y universal que apacigüe la angustia ante dicha condición, incluso en aquellos casos en los que se apoyan en los ideales sociales. Por otro lado, se presenta un aspecto común en medio de los posibles y diferentes significados, más allá del dolor y sufrimiento, según el cual se asume una actitud que busca una posible respuesta desde su historia personal, la cual está generalmente acompañada por un sentimiento de culpa y de castigo, excepto en aquellos casos en los que el discurso científico y religioso ha despejado toda duda aparente, estableciendo el significado de esa pregunta desde la genética y la herencia, así como desde los designios divinos y el destino. La tercera categoría “Los impactos sobre el cuerpo y la interacción social: de la imagen propia a la relación con el otro” nos permite evidenciar y resaltar los efectos que la enfermedad renal crónica tiene sobre el cuerpo y la interacción social en los pacientes. Los significados posibilitan un proceso de construcción de sentido, que necesariamente exigen la consideración del cuerpo en una dimensión que trasciende a la mera organicidad. Los cambios en la imagen que se proyecta en la relación con los otros son comprendidos como marcas del impacto de la enfermedad, que materializan ese antes y después en su vida, cambios que son percibidos por ellos mismos desde una perspectiva de fragilidad. Los cambios sobre el cuerpo y los significados que se construyen sobre esto implican diversos efectos en la mirada que el otro tiene sobre los pacientes, por medio del juicio y el cuestionamiento de los demás sobre lo que el organismo presenta en formas de marcas corporales por los implementos invasivos de los tratamientos dialíticos. En este sentido, el cuerpo adquiere un significado relacionado con una marca que en la mayoría de los casos debe ser ocultada, por sentimientos de vergüenza ante la mirada del otro, limitando de esa manera sus relaciones sociales y otros aspectos de su vida cotidiana. Sobre lo anterior, se puede mencionar que no existe un aislamiento social absoluto como tal, sino que, paulatinamente, ese CONSTRUCCIÓN DE SIGNIFICADOS EN PACIENTES DE PROTOCOLO DE TRASPLANTE RENAL… 31 significado comienza a disminuir en su intensidad, desarrollado como un proceso de habituación con una perspectiva de sentimientos de incomprensión desde los demás. La cuarta categoría “Las dificultades de la enfermedad y de los tratamientos dialíticos: un desencuentro entre la vida y el tiempo” permite comprender un poco más acerca de cómo los impactos de la enfermedad renal crónica se expresan en las diversas posturas de los pacientes en cuanto a lo que ha significado para ellos dichos impactos en su vida. Las condiciones propias de los tratamientos dialíticos pueden llegar a explicar por qué esto es lo que ha significado para ellos el aspecto más difícil de su padecimiento, no solo por su malestar en los momentos postdiálisis, sino que se incluyen también en esas construcciones las afectaciones en sus relaciones de tipo familiar y personal. Por otro lado, la enfermedad vista como una totalidad que determina la vida, enmarca un significado que refiere a una cronicidad sin esperanza de término y a la complejización de su existencia, toda vez que para los entrevistados se presenta la idea de que son pocos los momentos en que la enfermedad no ocupa toda su existencia y los excluya como sujetos, que por su inexorable avance y deterioro, conlleva efectos significativos que dificultan la continuación de aspectos importantes de sus vida. Por otro lado, la decisión de recibir el tratamiento dialítico se constituye como una elección por continuar viviendo en los pacientes renales, generando las condiciones para considerar la diálisis desde un significado de oposición, que da sentido a la resistencia frente al deterioro por la enfermedad y la muerte, frente al dolor que produce el padecimiento a los pacientes y a su familia. Lo anterior no solo tiene efectos sobre su deseo por la vida, sino que a menudo tiene implicaciones sobre los vínculos que ha establecido con algunas figuras importantes en su vida, los cuales se convierten en factores motivadores para recibir y continuar asumiendo estos tratamientos. Sin embargo, los pacientes también pueden llegar a adquirir una perspectiva de su vida según la cual los tratamientos de diálisis, por sus condiciones y limitaciones, determinan amplios aspectos de su independencia e interacción social, perdiendo de cierta manera la autonomía que consideraban tener sobre su vida. Antes de hablar sobre la quinta categoría, es necesario decir que el protocolo de trasplante renal se inscribe en el marco de las posibilidades tecnológicas y médicas de los tratamientos ante las enfermedades renales crónicas. Cuenta con procesos normativos y legislativos que determinan su función y principios, los cuales tienen como principal objetivo la evaluación psicológica para la identificación de todos aquellos aspectos psicológicos relacionados con la enfermedad, el CONSTRUCCIÓN DE SIGNIFICADOS EN PACIENTES DE PROTOCOLO DE TRASPLANTE RENAL… 32 padecimiento y transcurso de la misma, así como en los momentos de pretrasplante y postrasplante. Teniendo en cuenta lo anterior, la quinta categoría “El protocolo de trasplante renal: el encuentro con la esperanza y la desmitificación de la enfermedad” nos permite comprender cómo en los pacientes el protocolo se convierte en un punto de cambio y de esperanza en sus vidas. Si bien es cierto que en cada uno de los pacientes el ingreso al protocolo de trasplante renal significó algo diferente, es posible hablar de una base común para esos significados, mediada por un sentido que expresa una posibilidad de cambio, de liberarse de la marca y el detenimiento del tiempo en sus vidas por la enfermedad. Igualmente, el protocolo de trasplante renal es percibido como un logro de la lucha por la vida en los pacientes, que algunas veces es truncada por las dificultades propias de los sistemas sanitarios, que materializa su deseo de vivir, de obtener una vida mejor en contraste con los impactos y restricciones que conlleva la enfermedad. Adicionalmente, el ingreso al protocolo de trasplante renal es establecido como una oportunidad de hablar de aquello que no se ha dicho, lo que no se quiere decir o lo que se teme preguntar, gracias al establecimiento de procedimientos que permitan una mirada diferente ante lo que expresa cada paciente, que pueden desarrollarse en la atención en salud en este protocolo, desde los principios de funcionamiento del mismo. Siguiendo la idea anterior, el protocolo debe estar advertido de que el sujeto no es un ser racional autónomo, que “no solamente la razón domina el cuerpo” (Gallo, 2002, p. 123), y que la cronicidad de la enfermedad está permeada por un malestar prolongado, por lo que se produce una constante relación de contraste entre nombrarse como la enfermedad y vivir con la enfermedad, en la que es necesario reconocer la diferencia entre ser la enfermedad y tener la enfermedad. En este sentido, el protocolo no busca, ni debe buscar, que el enfermo se identifique con la enfermedad en el sentido de alienar su vida, debe, por el contrario, permitir la emergencia del sujeto que tiene la enfermedad, de manera que no se convierta ni se nombre como la enfermedad misma, a través de un espacio diferente en el cual el ser del paciente se anteponga al de la enfermedad que padece. La posibilidad de significar el protocolo como un lugar diferente permite que se expresen los diversos temores que se tienen sobre la enfermedad renal y sobre el proceso de trasplante en general, determinados generalmente por el desconocimiento de la enfermedad y de las posibilidades clínicas que existen para afrontarla. En este sentido, el protocolo de trasplante renal es entendido aquí como un instrumento que permite la confrontación con dichos temores, mitos y CONSTRUCCIÓN DE SIGNIFICADOS EN PACIENTES DE PROTOCOLO DE TRASPLANTE RENAL… 33 dudas, a fin de permitirle al paciente recuperar el control sobre su vida y su porvenir. Es por lo anterior que el protocolo de trasplante renal no solo se encarga de la dimensión orgánica de la enfermedad, sino que debe abordar también la relación paciente-organismo-cuerpo, toda vez que la enfermedad crónica y los procesos de trasplante exigen una reacomodación psíquica del cuerpo en todo sujeto, no solo en lo que respecta a la organicidad, sino también a lo relacionado con el campo simbólico, en tanto se debe encontrar una manera diferente de existir y de relacionarse en el mundo a través de la apropiación de un órgano ajeno (el trasplante), posición singular que solo puede llegar a ser conocida en el caso a caso. Teniendo en cuenta la perspectiva anterior, es necesario mencionar que en los objetivos y en los procedimientos del protocolo de trasplante renal no se pretende realizar una generalización de los pacientes bajo una misma denominación que funcione como factor para comprender su padecimiento, pues se caería en el error de creer que para todos los pacientes “la enfermedad significa la misma cosa” (Gallo, 2002, p. 214). De esta manera, se debe trascender la posición médica y dar cabida a la posición del discurso psi en los procesos de protocolo de trasplante, como apertura de un campo que no es (ni puede ser) acabado en el saber científico, por lo cual, los profesionales psi y en general los demás profesionales presentes en el marco del protocolo, no tienen como fin persuadir ni entregar la significación de la enfermedad. La sexta categoría “La promesa de un trasplante renal: El devenir de una vida mejor” representa para los pacientes un significado que tiene una característica principal, a saber, el de una promesa de posibilidad de cambio y de bienestar. Ahora bien, que el trasplante renal reciba este sentido no implica que no se presenten otros significados que estén del lado contrario, expresados en los temores relacionados con perder la vida y, sobre todo, con tener que regresar a las diálisis. Por otro lado, esta promesa está permeada por algunos significados ambivalentes con respecto al origen de los órganos donados para lograr el trasplante, puesto que la idea de que otro ser humano pueda dar un poco más de vida a una persona que así lo necesite, remite en estos pacientes a la consideración del dolor por los vínculos familiares y personales del donante (en el caso del donante cadavérico), pero paralelamente simboliza la posibilidad de vivir sin diálisis, de retomar nuevamente su vida y de continuar aquellos aspectos que fueron suspendidos por la enfermedad. Esta promesa de cambio implica un proceso de transformación y de resignificación, orientada hacia la obtención de una vida mejor, que no queda exenta de atravesar por procesos de CONSTRUCCIÓN DE SIGNIFICADOS EN PACIENTES DE PROTOCOLO DE TRASPLANTE RENAL… 34 dolor y sufrimiento ante la pérdida de aspectos que van más allá de lo orgánico. Esta promesa es atravesada, entonces, por medio de un duelo. El duelo es considerado por Freud (1915) como un proceso que implica un trabajo psíquico y de elaboración frente a la pérdida de un objeto amado, que requiere de un esfuerzo considerable del sujeto en relación a su experiencia de dolor. Supone un “dolor psíquico” (Herrera Herrera et al., 2011, p. 200) pero también representa una posibilidad de cambio a través de la resignificación de su relación con el objeto perdido. Con Lacan (1958) en su seminario VI El deseo y su interpretación, plantea que existe una “función del duelo” (citado en Herrera Herrera et al, 2011, p. 201), en la cual se buscaría un cambio en la relación con el objeto perdido, y no ya una mera sustitución de dicho objeto en la vida del sujeto. Teniendo en cuenta lo anterior, podemos decir que el duelo puede ser entendido como la respuesta del ser humano ante las pérdidas de sus objetos amados, lo que implica un proceso continuo, pero temporal a su vez, de dolor psíquico y de resignificación para los pacientes que, en este caso, viven en un constante proceso de pérdidas y cambios que tienen su lugar en el escenario del cuerpo. La enfermedad renal crónica implicaría un trabajo de duelo constante ante la pérdida simbólica y real de lo que la persona fue en su historia de vida, frente al avance y cronicidad de la enfermedad, expresado en las diversas funciones particulares y significados que los pacientes construyen con respecto a esta y a sus tratamientos Es un proceso de duelo que va más allá de una pérdida del estado de salud; abarca otro tipo de pérdidas, que quedan expresadas en el cuerpo de cada uno de los pacientes, como lugar de encuentro y desencuentro frente a las invasiones y retiros corporales por las diálisis y el trasplante. Son pérdidas que tienen que ver con los significados construidos sobre la enfermedad, los cuales han otorgado diversos sentidos con respecto a sus vidas, posibilitando ubicar su lugar en el mundo. La opción del trasplante renal implica, al igual que la enfermedad renal crónica, un proceso de duelo al considerar que un nuevo estado de salud puede representar un cambio, un trabajo psíquico ante la resignificación por la pérdida de aquello que le daba un sentido a los pacientes, a las posiciones subjetivas que se han construido y mantenido en relación a la enfermedad y a los tratamientos dialíticos. El trasplante y la enfermedad misma emergen ambas en una relación de compromiso con el duelo, en tanto es necesario realizar un trabajo psíquico ante lo que poco a poco se va perdiendo y, por otro lado, implica también una elaboración ante las condiciones que se imponen por el avance y deterioro de la enfermedad. CONSTRUCCIÓN DE SIGNIFICADOS EN PACIENTES DE PROTOCOLO DE TRASPLANTE RENAL… 35 Adicionalmente, el proceso de trasplante renal como promesa de una vida mejor presenta otro significado en su base, el cual consiste en un anhelo por una vida diferente, dando forma a un sentido que guía y centra sus motivaciones para el ingreso y participación en el proceso del protocolo de trasplante renal. No es posible experimentar el futuro de la enfermedad y los cambios que trae consigo el trasplante, pero esto no representa un obstáculo en los pacientes para sostener el sentido de que esa promesa, una vez cumplida, se convierta en la realidad de poder retomar su vida, una nueva vida para unos, y la vida que era antes para otros, por lo que el trasplante adquiere así un significado relativo con el poder volver a los momentos previos de la enfermedad, en un anhelo de volver a ser las personas que una vez fueron, de poder retomar la historia de sus vidas que fue interrumpida por la aparición de la enfermedad. El protocolo de trasplante renal entendido desde el significado de una promesa que puede llegar a restituir lo perdido, puede afectar los significados que le daban sentido a la enfermedad y a su vida, por lo cual el protocolo debe incluir los procesos de seguimiento psicológico en el postrasplante desde sus marcos de principios y de funcionamiento institucional, con el fin de acompañar y evaluar los cambios y reconstrucciones de sentido que presenta el paciente ante una nueva condición de salud, los cuales, de nuevo, no siempre emergen directamente, sino que se presentarán de manera latente en el discurso, pues la enfermedad puede, algunas veces, servir de base para las construcciones de significados que otorgan sentidos para cada sujeto. Por lo anterior, el protocolo de trasplante debe ser postulado como una posibilidad de abarcar no solo los procesos de duelo por el deterioro y avance de la enfermedad, sino también los duelos que pueden presentarse ante los ideales que se construyeron con respeto al trasplante y los anhelos de recuperar su vida previa. Finalmente, teniendo en cuenta las consideraciones anotadas sobre la dimensión estructural del ser humano, su tendencia a buscar y construir significados como forma de encontrar un sentido para su acontecer y existencia, podemos decir que dichas construcciones tienen un efecto de vital importancia, tanto desde la perspectiva de la enfermedad como desde los procesos de salud. Construir un significado que otorgue un sentido a una determinada vivencia permite a los pacientes encontrar una manera de relacionarse con su acontecer, organizando hasta cierto punto su experiencia, al hacerla propia como manera particular de la expresión de cada sujeto para su vida. Según lo anterior, serían difíciles los intentos para acercarnos y comprender la enfermedad y sus CONSTRUCCIÓN DE SIGNIFICADOS EN PACIENTES DE PROTOCOLO DE TRASPLANTE RENAL… 36 efectos en cada ser humano, sin tener en cuenta los significados y los sentidos que ha construido al respecto, pues estos son los que, en últimas, dan cuenta de las formas particulares del padecimiento en cada sujeto a lo largo del transcurso de su enfermedad. Adicionalmente, queremos dejar en claro que el presente trabajo no pretende generar un efecto que implique procesos de sobresignificación de la enfermedad renal crónica; no se trata de reforzar la construcción de sentidos con respecto a la enfermedad, se trata de escucharla, confrontar sus mitos y abordar los temores que a menudo despojan al sujeto de toda posibilidad de acción frente a ella, de manera que se puedan lograr procesos de resignificación ante su condición y padecimiento. Adicionalmente, es necesario tener en cuenta que los pacientes pueden llegar a resignificar sus procesos de enfermedad mediante la construcción de significados según los cuales se pueda concebir la enfermedad como una mera condición orgánica, cuyo origen, transcurso y devenir están comprendidos desde los criterios de la naturaleza misma del organismo, pues tal y como lo afirma Susan Sontag (1977) “aún la enfermedad más preñada de significado puede convertirse en nada más que una enfermedad” (p.93), permitiendo así la posibilidad de que sobrevenga cierto alivio en cuanto a la carga psíquica que pudieran tener otros significados y sentidos sobre la enfermedad en cada sujeto. Es por ello que tanto la enfermedad renal crónica como el proceso de protocolo de trasplante renal ponen en juego nuestras posiciones éticas y morales al acercarnos a todo tipo de experiencias, vivencias y significados, por lo cual debemos estar atentos de no llegar a sobresignificar y generar así una proliferación de sentidos, que terminen por excluir y alienar al sujeto de su vida. Debemos, por el contrario, propiciar las posibilidades de que en cada sujeto se generen procesos de resignificación con respecto a su enfermedad, en tanto que les sea posible abordar los aspectos relativos a las pérdidas, los cambios y los impactos de su padecimiento, a través de la construcción de nuevos sentidos sobre los ya existentes, lo que en cierta medida permitiría encontrar una manera distinta de relacionarse con la enfermedad. CONSTRUCCIÓN DE SIGNIFICADOS EN PACIENTES DE PROTOCOLO DE TRASPLANTE RENAL… 37 Recomendaciones Es importante propiciar nuevos espacios de discusión que permitan la integración de cambios en los funcionamientos de los procesos de acompañamiento institucional y sanitario frente a las enfermedades crónicas y los procesos de trasplante, toda vez que se requiere un acercamiento diferente a las posiciones subjetivas que se expresan en el padecimiento de la enfermedad. En este sentido, el protocolo de trasplante renal, teniendo en cuenta las características expuestas sobre los procesos por los cuales atraviesan los pacientes renales, deben estar sustentados en directrices de atención y servicios de salud que posibiliten la continuación de los procesos de evaluación y de acompañamiento en los momentos de pretrasplante, pero especialmente, en los de postrasplante. Finalmente, es necesario continuar con el mejoramiento de las relaciones entre las disciplinas que puedan aportar algo al campo de la salud, especialmente los profesionales psi, dada su posibilidad teórica y técnica de posicionarse desde un discurso y lugar diferente del saber médico para integrar nuevas perspectivas en los procesos de evaluación y acompañamiento, de manera que se logre una constante cualificación de las atenciones en salud en el contexto del protocolo de trasplante renal. Limitaciones Teniendo en cuenta que esta investigación se realizó desde un enfoque cualitativo, es necesario mencionar que existen diversas maneras de llegar a otras conclusiones, por lo cual lo expresado hasta este punto no pretende ofrecer aspectos de totalidad en sus conclusiones. La pregunta por la construcción de significados quedará siempre abierta, en tanto estos cambian y se resignifican en cada caso. Conflicto de intereses No presentamos ningún tipo de conflicto de intereses. Financiación El presente estudio no contó con financiación de ningún tipo. CONSTRUCCIÓN DE SIGNIFICADOS EN PACIENTES DE PROTOCOLO DE TRASPLANTE RENAL… 38 Agradecimientos Agradecemos y hacemos un reconocimiento especial a los pacientes del protocolo de trasplante renal que voluntariamente aceptaron participar, y al Hospital Alma Mater de Antioquia, sede León XIII, de la ciudad de Medellín, por permitirnos trabajar junto a ellos en la obtención, construcción y divulgación de la información para la realización de esta investigación. CONSTRUCCIÓN DE SIGNIFICADOS EN PACIENTES DE PROTOCOLO DE TRASPLANTE RENAL… 39 Referencias Alcaraz-Moreno, N., Vázquez-Espinoza, J. A., Pineda-Zamora, M. T., y Ramos-Sánchez, F. J. (2019). La trayectoria de cuidado del paciente en hemodiálisis: De la noticia inesperada al desenlace final. Enferm. 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Formato de consentimiento informado CONSENTIMIENTO INFORMADO – ENTREVISTA HOSPITAL ALMA MATER DE ANTIOQUIA3 INVESTIGACIÓN: “Construcción de significados en pacientes de protocolo de trasplante renal en estadios 4 y 5 de la enfermedad” Usted ha sido invitado(a) a participar voluntariamente en la realización de una entrevista por parte de Santiago Correa Ocampo identificado con C.C. 1017221537, estudiante de pregrado de Psicología de la Universidad de Antioquia, en la que se abordarán una serie de temas relacionados con su proceso de enfermedad renal crónica, a través de diversas preguntas, las cuales usted estará en la libertad de responder, de continuar o de terminar en cualquier momento, sin ningún tipo de sanción o consecuencia negativa para usted. La información solicitada está relacionada con los antecedentes de su enfermedad renal crónica, su posición con respecto a las demás personas y el entorno, la relación con su cuerpo, su percepción respecto a su padecimiento y del proceso de afrontamiento ante esta. Se espera que en esta investigación participen aproximadamente 10 pacientes de manera voluntaria, con lo cual se pretende analizar los significados que construye un paciente con enfermedad renal crónica en estadios 4 y 5 que se encuentren en protocolo de trasplante renal. Se espera que las respuestas obtenidas puedan generar información importante para el acompañamiento que los pacientes necesiten en el transcurso de la enfermedad, impactando en el tratamiento, las recomendaciones y su calidad de vida. La duración de la entrevista será de aproximadamente 1 hora y se llevará a cabo en el Hospital Alma Mater de Antioquia. En este estudio no se tendrá ningún tipo de ocultamiento de la información y durante todo el proceso usted recibirá respuesta a cualquier pregunta que se presente sobre los procedimientos, riesgos, beneficios y aspectos éticos relacionados con la investigación. Su identidad y confidencialidad estarán protegidas durante todo el proceso de la investigación, ya que su participación es totalmente anónima. En la publicación de los resultados no se hará referencia a su nombre o a ningún aspecto que pueda vulnerar sus derechos. La información y los resultados de la investigación sólo serán utilizados con fines académicos y una vez finalizado el estudio usted podrá conocerlo