LA EXPERIENCIA DE 3 PRE-ADOLESCENTES CON DIAGNOSTICO DE CÁNCER VISTA A TRAVÉS DE SUS DIBUJOS: UNA APROXIMACIÓN DESDE EL TEST DE CROCQ LUISA FERNANDA CASTAÑO GIRALDO CRISTIAN DANIEL MONTOYA GRAJALES UNIVERSIDAD DE ANTIOQUIA FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES Y HUMANAS PROGRAMA DE PSICOLOGIA EL CARMEN DE VIBORAL 2015 LA EXPERIENCIA DE 3 PRE-ADOLESCENTES CON DIAGNOSTICO DE CÁNCER VISTA A TRAVÉS DE SUS DIBUJOS: UNA APROXIMACIÓN DESDE EL TEST DE CROCQ LUISA FERNANDA CASTAÑO GIRALDO CRISTIAN DANIEL MONTOYA GRAJALES Trabajo de grado para optar al título de Psicólogos Asesor JUAN CARLOS HINCAPIÉ BRAVO Psicólogo, Mg. Psicología UNIVERSIDAD DE ANTIOQUIA FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES Y HUMANAS DEPARTAMENTO DE PSICOLOGÍA EL CARMEN DE VÍBORAL La creatividad es la celebración de nuestra propia grandeza, el sentimiento de que podemos hacer que cualquier cosa se vuelva posible. Es una celebración de la vida, mi celebración de la vida. Es una afirmación ardiente: ¡Estoy aquí! ¡Amo la vida! ¡Me amo! ¡Puedo serlo todo! ¡Puedo hacerlo todo! Zinker (1977, p. 21) Agradecimientos Expresamos nuestro más sincero agradecimiento: A la fundación Reina Madre, liderada por el señor Edgar Sánchez, por abrirnos las puertas para realizar esta investigación. A los tres co-investigadores: “Mary” “CR7” y “Gareth Bale”, por ser personas tan maravillosas y llenas de luz. Gracias a ustedes por el tiempo, la disposición y el compromiso con los ejercicios elaborados, pero en especial muchas gracias por ser ejemplos de cómo vivir una existencia intensa, con propósitos y sentidos. A Juan Carlos Hincapié Bravo, nuestro asesor de tesis por acompañarnos durante todo este proceso y brindarnos su experiencia en cada encuentro. A nuestros padres y hermanos por estar ahí siempre en todo momento. Dedicatorias A mi madre Rosina Giraldo y mi hermana Isabel Castaño por su apoyo incondicional, y su paciencia. A Cristian Montoya por su cariño, por su paciencia y su empeño para sacar este proceso adelante. A Juan Carlos Hincapié Bravo por darle luz a mi proceso como profesional y ayudarme a ser mejor persona. Infinitas gracias por su apoyo, amor, paciencia y comprensión Luisa Fernanda Castaño Giraldo A mi amiga y compañera de investigación Luisa Castaño por su apoyo y por ser cómplice de todo lo que vivimos A mis padres Piedad y Otoniel por su firmeza, apoyo y amor expresados durante toda mi existencia. Cristian Daniel Montoya Grajales Tabla de contenido Agradecimientos ............................................................................................................................... 5 Dedicatorias ...................................................................................................................................... 6 Resumen ......................................................................................................................................... 10 Introducción ................................................................................................................................... 11 1. Caracterización de la investigación .......................................................................... 12 1.1. Planteamiento del problema y antecedentes ......................................................... 12 1.2. Justificación .......................................................................................................... 17 2. Objetivos .................................................................................................................. 21 2.1. Objetivo general ................................................................................................... 21 2.2. Objetivos específicos ............................................................................................ 21 3. Marco referencial ..................................................................................................... 22 3.1. Contextualización: el Cáncer como enfermedad .................................................. 22 3.2. Psicooncología ...................................................................................................... 29 3.3. Arte terapia ........................................................................................................... 33 3.4. Terapia de la Gestalt ............................................................................................. 37 3.5. Perspectiva fenomenológica: la Naturaleza del vínculo ....................................... 40 4. Diseño metodológico ................................................................................................ 42 4.1. El Método fenomenológico: ................................................................................. 43 4.2. Estudio de caso múltiple ....................................................................................... 44 4.3. El Test de Crocq ................................................................................................... 46 4.4. Plan de trabajo de campo ...................................................................................... 49 4.4.1. Plan de rrecolección de datos ............................................................................ 50 4.4.2. Plan de análisis .................................................................................................. 52 4.5. Consideraciones éticas .......................................................................................... 55 5. Descripciones significativas ..................................................................................... 61 5.1. Mapa categorial Participante 1: Mary ................................................................. 62 5.1.1. Descripción significativa participante 1 “Mary” .............................................. 63 5.2. Mapa categorial participante 2: CR7 .................................................................... 87 5.2.1. Descripción significativa participante 1: CR7 .................................................. 88 5.3. Mapa categorial participante 3: Gareth Bale GB ................................................ 109 5.3.1. Descripción significativa participante 3 “Gareth Bale” .................................. 110 6. Discusión y conclusiones ....................................................................................... 126 7. Referencias ............................................................................................................. 135 8. Anexos .................................................................................................................... 141 8.1. Formato consentimiento informado.................................................................... 141 8.2. Formato asentimiento informado ........................................................................ 143 8.3. Dibujos de participante “Mary” .......................................................................... 144 8.4. Dibujos de participante “CR7” ........................................................................... 146 8.5. Dibujos de participante “Gareth Bale GB”......................................................... 149 Índice de ilustraciones Figura 1 , realizada durante el encuentro # 3, participante número 1 “Mary”. .................. 70 Figura 2 , realizada durante el encuentro # 2, participante número 1 “Mary”. ................ 76 Figura 3 , Realizada durante el encuentro # 4, participante número 1 “Mary”. ................ 82 Figura 4, realizada durante el encuentro # 3 por “CR7”. .................................................. 93 Figura 5, realizada durante el encuentro # 2 por “CR7”. ................................................... 97 Figura 6, realizada durante el encuentro # 4 por “CR7”. ................................................. 103 Figura 7, realizada durante el encuentro # 3, por el participante “Gareth Bale”. ........... 114 Figura 8, realizada durante el encuentro #4, por el participante “Gareth Bale”. .............. 118 Figura 9, realizada durante el encuentro #2, por “Gareth Bale”. .................................... 122 file:///C:/Users/Juan%20Carlos%20Hincapie/Dropbox/Trabajo%20de%20Grado/Trabajo%20de%20grado%20Luisa%20y%20Cristian%20Final.docx%23_Toc419729018 file:///C:/Users/Juan%20Carlos%20Hincapie/Dropbox/Trabajo%20de%20Grado/Trabajo%20de%20grado%20Luisa%20y%20Cristian%20Final.docx%23_Toc419729019 file:///C:/Users/Juan%20Carlos%20Hincapie/Dropbox/Trabajo%20de%20Grado/Trabajo%20de%20grado%20Luisa%20y%20Cristian%20Final.docx%23_Toc419729020 file:///C:/Users/Juan%20Carlos%20Hincapie/Dropbox/Trabajo%20de%20Grado/Trabajo%20de%20grado%20Luisa%20y%20Cristian%20Final.docx%23_Toc419729021 file:///C:/Users/Juan%20Carlos%20Hincapie/Dropbox/Trabajo%20de%20Grado/Trabajo%20de%20grado%20Luisa%20y%20Cristian%20Final.docx%23_Toc419729022 file:///C:/Users/Juan%20Carlos%20Hincapie/Dropbox/Trabajo%20de%20Grado/Trabajo%20de%20grado%20Luisa%20y%20Cristian%20Final.docx%23_Toc419729023 file:///C:/Users/Juan%20Carlos%20Hincapie/Dropbox/Trabajo%20de%20Grado/Trabajo%20de%20grado%20Luisa%20y%20Cristian%20Final.docx%23_Toc419729024 file:///C:/Users/Juan%20Carlos%20Hincapie/Dropbox/Trabajo%20de%20Grado/Trabajo%20de%20grado%20Luisa%20y%20Cristian%20Final.docx%23_Toc419729025 file:///C:/Users/Juan%20Carlos%20Hincapie/Dropbox/Trabajo%20de%20Grado/Trabajo%20de%20grado%20Luisa%20y%20Cristian%20Final.docx%23_Toc419729026 Resumen La investigación que fundamenta el presente informe, tuvo como objetivo generar una aproximación comprensiva a la experiencia de 3 tres preadolescentes con diagnóstico de cáncer, a partir de la observación y análisis de sus dibujos. Para esto se utilizó el test del Crocq (Crocq 1999, 2005); el cual permitió un abordaje fenomenológico del diagnóstico de cáncer valiéndose del dibujo de tres momentos: uno previo al diagnóstico, otro que da cuenta de la vida actual con el diagnóstico y otro que permitió abordar la prospectiva, todo desde la visión de sus protagonistas. A través de un método fenomenológico, propio de las investigaciones de tipo cualitativo (Martínez, 2011), este proceso fue enmarcado en teorías humanistas y arteterapéuticas (Polo, 2003), brindando relevancia a la experiencia de los participantes, a la apertura y expresión de sus emociones, ideas, conductas, fantasías, y modos de vivir el diagnóstico. En esta vía, se identificaron en los tres co-investigadores elementos que dieron cuenta de la manera de hacerle frente a los sucesos que se desprenden del diagnóstico y que inciden en su cotidianidad. A través de los dibujos elaborados por ellos, se pudo identificar que la presencia de la enfermedad es un asunto secundario a sus necesidades de trascendencia y de autorrealización y que la familia, los amigos y el amor son concebidos por ellos como claves fundamentales para afrontar el dolor, los síntomas y en general, el malestar del proceso de tratamiento de la enfermedad. Palabras claves: Cáncer en pre-adolescentes; Test Crocq; Dibujo y psicología. Introducción En la actualidad, en el contexto de la psicología, es frecuente ver cómo se acude a herramientas arte terapéuticas para favorecer la expresión de pensamientos, emociones, deseos, valores y creencias que posea la persona respecto al modo en cómo se está viviendo respecto a una experiencia en particular. La investigación que soporta el presente informe, procuró dar cuenta de la experiencia de tres preadolescentes con diagnóstico de cáncer, para esto se utilizó el test de Crocq (Crocq 1999, 2005) quien propone el abordaje de tres dibujos, basándose en el método fenomenológico. En este proceso se indagó en los participantes por su vivencia del diagnóstico de cáncer, desde su propia perspectiva; comprendiendo la manera en que asimilan esta experiencia a la par que se identifican herramientas de afrontamiento construidas de manera individual o bien, construidas con el apoyo de sus familiares y amigos. En este contexto, se pudo notar que el dibujo como recurso terapéutico, posibilita un encuentro más cercano y agradable con los participantes, contribuyendo en personas con cáncer a mejorar su bienestar personal, favoreciendo la comunicación y contacto con el entorno y ayudando a sobrellevar las dificultades emocionales derivadas de la enfermedad. 1. Caracterización de la investigación 1.1. Planteamiento del problema y antecedentes Según la Sociedad Americana de Cáncer (2014) El cáncer se origina cuando las células en alguna parte del cuerpo comienzan a crecer de manera descontrolada. Existen muchos tipos de cáncer, pero todos comienzan debido al crecimiento sin control de unas células anormales. El crecimiento de las células cancerosas es diferente al crecimiento de las células normales. En lugar de morir, las células cancerosas continúan creciendo y forman nuevas células anormales. Las células cancerosas pueden también invadir o propagarse a otros tejidos, algo que las células normales no pueden hacer. El hecho de que crezcan sin control e invadan otros tejidos es lo que hace que una célula sea cancerosa (Extraído de: http://www.cancer.org/acs/groups/cid/documents/webcontent/002285-pdf.pdf) Según el observatorio interinstitucional de cáncer infantil OICI (2014), el cáncer infantil en Colombia aún no se ajusta a los protocolos de diagnóstico y atención adecuados. Cada año se presentan 2.200 casos nuevos de cáncer en niños, siendo los más frecuentes: linfoma infantil, tumores, leucemias y trastornos del sistema inmunitario; de lo anterior, se establece que la tasa de sobrevida de estos niños no supera el 50%, mientras que en países desarrollados sobrepasa el 80%. En Colombia, el cáncer representa la segunda causa de muerte entre la población de 1 a 15 años de edad. Al respecto, la revista semana (2014) publica un comunicado en donde señala que en Colombia, la primera causa de enfermedad y muerte por cáncer infantil está dada por las leucemias agudas, con 539 casos y 295 muertes cada año. El cáncer infantil es un fenómeno que requiere de una valoración no solamente con un tratamiento médico oportuno, sino también con un apoyo psicológico en donde la persona pueda expresar sus necesidades, temores y deseos frente al impacto emocional producido por el diagnóstico y tratamiento. Para Osorio, M (2007) los niños con diagnóstico de cáncer puede presentar múltiples alteraciones, entre ellas están la depresión, estrés, ansiedad, miedos, angustia, fatiga, dificultades para establecer y mantener relaciones interpersonales, incertidumbre frente al futuro, baja autoestima, culpa, dependencia, sentimientos de inutilidad, aislamiento, indefensión, entre otros . Esto permite vislumbrar que en niños con diagnóstico de cáncer la dolencia o malestar no solo es producido por algo fisiológico, sino que también incumben una serie de dificultades psíquicas (emocionales, comportamentales) y sociales que necesitan ser tramitadas. Según, Colette, N (2011) la situación de tener cáncer, requiere de una aproximación holística, es decir una atención integral a las necesidades que surgen en muy variadas dimensiones, tanto para la persona enferma, como para su entorno de seres queridos. (pág. 82) De acuerdo con el planteamiento de Romero (2003, citado por Reyna, M; González, R; y López, J., 2011) el niño con cáncer puede presentar una amplia variedad de respuestas emocionales a lo largo del proceso de la enfermedad, y que esto depende de cómo el niño evalué el momento del diagnóstico de cáncer, su control y su pronóstico. En este sentido, se hace relevante indagar en los niños con cáncer la vivencia de como experimentan su mundo a partir del diagnóstico. Para alcanzar dicho fin, algunos autores se han valido de estrategias como el arte terapia, como medio efectivo para conocer y abordar este fenómeno. Para Connell, C (1998) “El Arte terapia” es un soporte psicológico basado en los propios recursos artísticos, que le puede ayudar a las personas a entrar en contacto de manera muy rápida y profunda con su mundo interior, para encontrar una vía de cuidado y mayor bienestar. Siguiendo las ideas de este autor se reconoce que hacer arte como estrategia, no es algo que se impone, sino que procura un espacio donde las personas encuentran una nueva experiencia de sí mismas y de auto descubrirse a través de un proceso creativo. Por consiguiente, el Arte terapia puede facilitar la expresión de sentimientos que pueden ser difíciles de poner en palabras, y más cuando se trabaja con niños con diagnóstico de cáncer. Según Minar (2000), citado por Selman, M (2006) el arteterapia se concibe como: Un medio viable para aquellos con condiciones médicas crónicas o terminales, para lidiar con sus pensamientos y sentimientos de su pasado, presente y futuro y para expresarse de manera única a través de una comunicación no verbal, que permita servir como un sistema de soporte para compensar pérdidas y para manejar tensiones recurrentes. (párr. 16) En relación con este tema se han encontrado diversos estudios en los que se toma en cuenta las expresiones artísticas, y más específicamente el dibujo como herramienta efectiva para comunicar y expresar experiencias subjetivas del niño. En una revisión sistemática sobre los efectos del Arte terapia en síntomas del cáncer, Colette, N (2011) afirma que el Arte terapia está indicada para manejar problemas que abarcan aspectos emocionales, físicos, sociales y de funcionamiento global, así como existenciales y espirituales. Respecto a la aplicación del Arte terapia en niños con cáncer, el autor en mención, valida el uso de las terapias artísticas, justificado por la gran espontaneidad gráfica generalmente observada en los niños, así como por su menor capacidad evolutiva de expresar verbalmente sus emociones y sentimientos ( Colette, 2011) En otra investigación realizada por Favara-Scacco, C; Smirne, G; Shiliró, G; Dicataldo, A (2001) se evaluó una aproximación arte terapéutica combinando dialogo, imaginación visual, juegos de dramatización, dibujos estructurados y libres, antes, durante y después de una intervención médica dolorosa (punción lumbar y aspiración de medula ósea). El resultado fue calmar a los niños, activando en ellos procesos de pensamientos alternativos que apartaban su atención de una realidad médica difícil de aguantar, clarificar su concepto de enfermedad, ofrecer control sobre la sensación de amenaza, permitir la expresión de la confusión y los miedos y facilitar la aceptación y reconciliación con los cambios del cuerpo. De esta manera, se puede identificar cómo el arteterapia y el cáncer guardan una relación estrecha, en tanto permiten a través de un proceso de creación artística, una manera de expresar y legitimizar una experiencia real frente a una situación particular. En esta vía, Collette, N (2011) afirma que a través de la arte terapia se expresan emociones que pueden ser inaceptables y reprimidas como: enfado, envida, tristeza, pero que también surgen sentimientos positivos como: la ternura, la esperanza, el amor. (pág. 89) En este nivel, se evidencia que el arteterapia propicia un encuentro humano, en donde el niño o niña habla a través de las formas artísticas de la arte terapia; permitiéndole como lo expone Bassols, M (2006) vivenciar un posible malestar de otro modo, distanciándose de él, para transformarlo en otras formas. Así, al interesarnos en una comprensión de la experiencia de los niños con cáncer, para este caso, preadolescentes, fue relevante para este estudio acogernos a una metodología y una manera de recolectar los datos que no sean vistos de manera invasiva, sino como una forma de acompañamiento, en donde se permita reflexionar acerca de las producciones artísticas de manera cautelosa y respetuosa, y que éstas puedan dar cuenta del mundo en que vive y experimenta el niño. Es aquí donde resaltamos el valor del dibujo como herramienta para aproximarnos a la experiencia de tres preadolescentes con este diagnóstico. Para el desarrollo de esta propuesta de investigación se pretendió realizar un acercamiento a la comprensión de la manera en que los participantes se perciben a sí mismos y perciben la experiencia de esta enfermedad, visualizando con esta idea alternativas para el abordaje y acompañamiento de personas en esta clase de situaciones. En esta vía, autores como Lowenfeld y Brittain (1984) proponen que: El dibujo, la pintura o la construcción constituyen un proceso complejo en el que el niño reúne diversos elementos de su experiencia para formar un todo con un nuevo significado. En el proceso de seleccionar, interpretar y reformar esos elementos, el niño nos da algo más que un dibujo o una escultura; nos proporciona una parte de sí mismo: cómo piensa, cómo siente y cómo ve. (p. 15) En este orden de ideas, para el desarrollo de esta propuesta de investigación, se formuló el siguiente cuestionamiento: ¿De qué manera la experiencia de tres pre adolescentes con diagnóstico de cáncer se puede comprender a partir de la observación y análisis de sus dibujos? 1.2. Justificación El cáncer en Colombia es una problemática que ha venido creciendo en los últimos años, dejando un gran número de muertes a raíz de esta enfermedad. Respecto a la infancia,según el Instituto Nacional de Cancerología, citado por la defensoría del pueblo (2014): “En Colombia, cada año aparece, aproximadamente, 2.200 casos nuevos. Cabe resaltar que las tasas de sobrevivencia de los niños de 5 y 10 años de edad no llegan al 50% cuando en otros países, inclusive centroamericanos, oscilan entre el 80 y 90%”. (www.cancer.gov. 2014). Ante estas cifras, los profesionales de la salud se ven convocados a dirigir la mirada en esta población, que requiere de una atención integral que posibilite mayores y mejores contribuciones para la calidad de vida de estos menores. De tal manera que resulte necesario indagar sobre las necesidades y/o deseos que experimenta el menor (a) respecto a su enfermedad. En este sentido, el presente trabajo de investigación generó un aporte significativo, ya que permitió aproximarnos a la experiencia que tiene 3 preadolescentes con diagnóstico de cáncer a través de una herramienta simple, pero expresiva como lo es el dibujo, abordado desde los lineamientos que propone el Test de Crocq (2005), en donde el preadolescente (a) pudo exteriorizar y significar sus experiencias (emociones, pensamientos, deseos, temores, etc.) frente a la situación que está viviendo. Por consiguiente, esta investigación aportó en primer lugar a los preadolescentes que participaron del estudio, un espacio en donde pudieron realizar dibujos facilitando el abordaje de lo que han vivido respecto a su experiencia de tener cáncer. De este modo, el interés se dirigió hacia una aproximación a la experiencia actual del preadolescente; es decir en describir lo que estuvo viviendo en términos del aquí y ahora. Asimismo posibilitó un encuentro humano, que le permitió entrar en contacto con la experiencia que estaban viviendo tal y cómo la estaban viviendo y no a través de la interpretación de una teoría, de manera que se le otorgó valor e importancia a lo que el preadolescente dijo de si, y de sus relaciones, así como de su forma de ser en el mundo. En segundo lugar, la fundación REINA MADRE, lugar donde se realizó la investigación, se sirvió de un diseño que no se ha implementado con antelación y que puede favorecer para la aproximación a la experiencia que tienen tanto niños como preadolescentes respecto a su enfermedad, y que pueden seguir utilizando en la aplicación de propuestas de intervención que la fundación realiza con esta población. En esta vía, este trabajo de investigación contribuyó a conocimiento más preciso sobre las herramientas arte terapéuticas, que permitan que estas intervenciones vayan acordes con la experiencia que trae consigo cada participante en esta clase de estrategias. Así, se generó un aporte significativo para la fundación, en tanto brindó un mayor enriquecimiento de conocimientos alrededor del área de psico oncología, valiéndose de la aplicación de ejercicios o técnicas con corte arte terapéutico. Esta propuesta de investigación resultó pertinente debido a que en la revisión de antecedentes de estudios realizados en Colombia aparecía un vacío en las áreas que abordan el tema del cáncer desde una perspectiva fenomenológica, que brinde relevancia a la experiencia en términos subjetivos, lo cual enriquece y multiplica las posibilidades de abordaje y tratamiento psicológico de esta clase de enfermedades. A esto se le suma que generalmente las investigaciones están dadas a conocer la afectación de familiares y cercanos, y se le concede poca o nula atención al punto de vista del propio preadolescente, argumentando desde insuficiencias en el lenguaje hasta dificultades inexistentes que terminan reafirmado su condición de ser enfermo, restándole oportunidades al reconocimiento del potencial tanto humano como espiritual que le permita un abordaje de su enfermedad más adecuado y con una mayor prospectiva. En este orden de ideas, fue válido y pertinente, preguntarnos por cómo enfrenta el preadolescente la enfermedad, cómo la experimenta y qué otras figuras o experiencias configuran su forma de ver el mundo, representando esto en actos creativos como el dibujo. Conforme a esto Gerlein (1997) en su texto El apoyo emocional ante la enfermedad afirma: La vivencia de la enfermedad es una experiencia íntimamente personal que está modulada por la historia de cada individuo pero también por las concepciones socioculturales de cada comunidad, lo que determinan las creencias, los mitos, los modos socialmente aceptables de expresar los síntomas y aún el lenguaje para referirse al cuerpo y a sus funciones. Independientemente de estos condicionamientos, la enfermedad nos enfrenta al desvalimiento, al sufrimiento, a la vulnerabilidad y a la amenaza de muerte. (p. 196) Siguiendo esta misma línea, este trabajo de investigación podrá servir de base para ulteriores investigaciones, en donde se desarrolle y se apliquen herramientas que contribuyan a un mayor empoderamiento de estas temáticas, generando un aporte al campo de la psico oncología, que es la rama de la psicología que estudia los factores psicológicos implicados en la experiencia del cáncer. En esta vía se cumplió con los lineamientos expuestos en la ley 1388 del 2010, demandando una atención integral para esta clase de situaciones, en donde el área de psicología juega un rol indispensable al indagar por el impacto emocional generado por la enfermedad y las experiencias que se entretejen alrededor del preadolescente. 2. Objetivos 2.1. Objetivo general Generar una aproximación a la comprensión de la experiencia de 3 tres preadolescentes con diagnóstico de cáncer, a partir de la observación y análisis de sus dibujos, valiéndose del Test de Crocq. 2.2. Objetivos específicos  Observar el proceso de elaboración de tres dibujos, en tres preadolescentes con diagnóstico de cáncer.  Explorar las características gráficas de los dibujos elaborados por tres preadolescentes con diagnóstico de cáncer.  Identificar las temáticas emergentes en los dibujos y las respectivas significaciones que los preadolescentes les atribuyen a éstas.  Integrar los datos analizados aportando a una comprensión de la vivencia del diagnóstico, desde la perspectiva de los participantes 3. Marco referencial 3.1. Contextualización: el Cáncer como enfermedad Según el ministerio de protección social y el Instituto nacional de cancerología (2004) el cáncer es el nombre de una variedad de por lo menos, cien enfermedades distintas entre sí y que se producen por el crecimiento anormal y desordenado de las células del cuerpo. Esto es causado por alteraciones celulares ocurridas cuando la clave cromosómica genética ha sido alterada, por lo que las células reciben mensajes erróneos. La célula cancerosa pierde el control de su propio desarrollo, de modo que se divide en más células a mayor velocidad que el resto de tejidos a los que pertenece, sin cumplir las funciones para las que ha sido creado. Rojas (2011) propone que el cáncer en lenguaje médico, es una neoplasia, lo que significa “crecimiento nuevo” y, generalmente, se refiere a un tumor; se menciona en su texto a Willis (quien cita a Upton, 1984), proponiendo que una neoplasia es una masa anormal de tejido cuyo crecimiento es excesivo respecto al tejido normal. Un hecho fundamental en el origen de toda neoplasia es la pérdida de la capacidad de respuesta a los controles normales del crecimiento. Las neoplasias tienen un cierto grado de autonomía e incrementan su tamaño de manera más o menos estacionaria, cualesquiera que sean las condiciones locales donde se desarrolla y el estado nutricional del individuo. Algunas neoplasias requieren apoyo endocrino y en realidad esta dependencia a veces es una desventaja que puede aprovechar la neoplasia. El crecimiento anormal de las células puede formar masas de tejidos a las que se les denomina tumores. El cáncer o neoplasias se desarrollan en diferentes momentos y pueden ser tumores benignos o malignos. Los tumores malignos, se refieren a la capacidad de invadir y destruir tejidos y órganos tanto cercanos como los que están lejos del tumor original. De esta manera las células del cáncer atacan el tejido sano y se multiplican cada vez más. La muerte se produce cuando la propagación del cáncer daña los tejidos y los órganos vitales como el hígado, los pulmones, el cerebro, entre otros, de tal manera que estos órganos dejan de funcionar progresivamente. Los tumores benignos en cambio son de crecimiento lento, no se propagan a otros tejidos, solo crecen hasta determinado tamaño, no destruyen células normales y no producen efectos secundarios graves. Para el Ministerio de Protección Social (2004) el cáncer tiene un comportamiento distinto en cada persona, que depende del órgano afectado y la etapa en que haya sido diagnosticado, puede darse en cualquier edad generalmente en personas adultas, pero puede presentarse también en niños y jóvenes constituyendo la segunda causa principal de muerte en niños de edades comprendidas entre uno y quince años. El cáncer no se origina por una sola causa, sino que en su generación operan múltiples factores; por eso se dice que el cáncer es una enfermedad multifactorial. Las causas del cáncer se pueden clasificar en dos categorías externas o internas. Las causas internas se derivan de una predisposición genética; es decir, en ciertas familias se hereda un gen anormal que hace que los miembros tengan una alta probabilidad de desarrollar el cáncer, esto ocurre en un pequeño porcentaje de los casos entre el 5% y el 10%. Las causas externas se dan por exposición a sustancias químicas o a agentes físicos o biológicos que afectan los genes de las células, transformándolas en cancerosas. Según la OMS (2010), citado por Gómez et, al (2013) la transformación de una célula normal en un tumor es un proceso con múltiples fases que pueden ser el resultado de la interacción de factores genéticos y tres categorías de agentes externos:  Carcinógenos físicos, tales como las radiaciones ultravioleta.  Carcinógenos químicos, tales como los componentes del humo de tabaco, los contaminantes de alimentos y del agua.  Carcinógenos biológicos, como infecciones causadas por virus, bacterias o parásitos. Según El Instituto Nacional De Cáncer de EE.UU (2014) los tipos de cáncer se pueden agrupar en diferentes categorías; estas son: Carcinoma: Cáncer que empieza en la piel o en tejidos que revisten o cubren los órganos internos. Hay varios subtipos de carcinoma, entre ellos; el adenocarcinoma, el carcinoma de células basales, el carcinoma de células escamosas y el carcinoma de células de transición. Sarcoma: Cáncer que empieza en huesos, en cartílago, grasa, músculo, vasos sanguíneos u otro tejido conjuntivo o de sostén. Leucemia: Cáncer que empieza en el tejido en el que se forma la sangre, como la médula ósea, y causa que se produzcan grandes cantidades de células sanguíneas anormales y que entren en la sangre. Linfoma y mieloma: Cáncer que empiezan en las células del sistema inmunitario. Cánceres del sistema nervioso central: Cánceres que empiezan en los tejidos del Cerebro y de la médula espinal. La asociación Americana del cáncer propone que los tipos de cáncer que afectan a los niños, son a menudo distintos de los que afectan a los adultos. Frecuentemente, los canceres en niños son el resultado de cambios genéticos dentro de las células que ocurren temprano en la vida, algunas veces incluso antes del nacimiento. Los canceres en niños no están estrechamente vinculados con el estilo de vida o con factores de riesgo ambientales. En el informe de frecuencias del cáncer en el departamento de Antioquia, entre los años 2007 y 2009 (Registro Poblacional de Cáncer de Antioquia. SSSA. 2007-2009). Se establece que en el valle de aburra se encontraron 26.969 casos de cáncer; es decir el 59,7% de la población víctima de cáncer, siendo esta la zona que se encuentra más afectada, siguiéndole un registro en blanco; es decir en el que no se determina la subregión de 11.293 casos de cáncer, el 25,0% de la población y por último, el oriente en donde se encuentran 2.680 casos de cáncer con el 5.9% de la población. El observatorio interinstitucional de cáncer infantil, postula que cada año se presentan en Colombia 2.200 casos nuevos de cáncer en niños, la más frecuentes son: linfoma infantil, tumores, leucemias y trastornos del sistema inmunitario; de lo anterior, se establece que la tasa de sobrevida de estos niños no supera el 50%, mientras que en países desarrollados sobrepasa el 80%. Para Celma (2009) los tumores que se dan en la infancia no suelen ser los mismos que los producidos en la vida adulta. Los tipos de tumores que se dan en mayor medida entre los 0 y 14 años son: leucemias 30%, tumores del SNC 20%, y linfomas 14%. Mientras que durante la adolescencia los tumores que presentan mayor porcentaje en la edad entre 15 y 19 años son: linfomas 24%, tumores germinales 16% y los sarcomas 14%. Los tipos de tratamiento más usados para tratar el cáncer infantil son: cirugía, quimioterapia, radioterapia, inmunoterapia y trasplante de medula o de progenitores hematopoyético. La mayoría de los niños reciben una terapia combinada que incluye más de una modalidad de tratamiento. (pág. 286). Según Rojas (2011), la oncología pediátrica se ocupa del diagnóstico y tratamiento de las diferentes neoplasias que se dan en la edad pediátrica. Se trata de un conjunto de enfermedades diferentes entre sí, y que también difieren del cáncer adulto en aspectos como: Los tipos de cáncer más frecuentes en adultos no se dan en la infancia (cáncer de mama, cáncer de pulmón, etc.) y su biología es diferente a la del cáncer en los adultos. En los niños y adolescentes los factores genéticos tienen más peso que los ambientales en el desarrollo de una neoplasia. Rojas (2011) propone que existen diversos tipos de Tumores infantiles y que los más frecuentes son: Leucemias La leucemia se desarrolla en los leucocitos de la médula ósea. Los leucocitos alterados no son capaces de alcanzar la forma madura y cumplir su función de defensa frente a microorganismos, por lo que permanecen y multiplican su forma inmadura (blasto). Con el tiempo invaden la médula ósea y desplazan a los glóbulos rojos y las plaquetas, por lo que el niño presenta síntomas de anemia, hematomas y hemorragias. Desde la sangre pueden alcanzar e invadir otros órganos como el bazo, el hígado, los ganglios linfáticos, que aumentan su tamaño. Existen varios tipos de leucemias, las más frecuentes en niños y adolescentes son las leucemias agudas cuya evolución sin tratamiento es rápida: - Leucemia linfoblástica aguda (LLA). Es el cáncer más frecuente en niños. - Leucemia mieloblástica aguda (LMA): Se presenta con más frecuencia en adolescentes. Una vez diagnosticada la leucemia, el tratamiento se basa en la administración de quimioterapia. En la fase de remisión de la enfermedad, el niño es candidato a trasplante de médula ósea. Tumores del Sistema Nervioso Central Existen múltiples variedades de tumores del sistema nervioso central. Ocupan el segundo lugar en frecuencia en los tumores infantiles y pueden ocurrir a cualquier edad. Los síntomas más frecuentes y comunes a todos ellos son cefaleas, convulsiones, vómitos, irritabilidad y alteraciones de la conducta. El tratamiento dependerá del tipo de tumor, aunque la mayoría se trata con cirugía asociada o no a radioterapia y/o quimioterapia. Linfomas Los linfomas son cánceres que se desarrollan en el tejido linfático, que forma parte del sistema inmunológico. Existen una serie de órganos linfáticos, como son el bazo, el timo, los ganglios, la médula ósea; y otros órganos que contienen tejido linfoide como las amígdalas, la piel, el intestino delgado y el estómago. Un linfoma puede desarrollarse, por tanto, en cualquiera de estos órganos. Podemos encontrar dos tipos de linfoma: Neuroblastoma El neuroblastoma se origina en las células nerviosas de la glándula adrenal (situadas en el polo superior de los riñones), del tórax, del cuello y de la médula espinal. El neuroblastoma es un tumor que sólo se desarrolla en niños, generalmente por debajo de los 5 años. Uno de los síntomas característicos es la presencia de una masa y dolor abdominal. Además, puede acompañarse de diarrea y dolor óseo. El tratamiento varía dependiendo de la fase de la enfermedad. Por lo general, es necesario combinar alguna modalidad como cirugía, quimioterapia, radioterapia y trasplante de médula ósea. Osteosarcoma Es el tumor óseo más frecuente en niños y adolescentes. Comienza en las células óseas inmaduras que crecen en los tejidos óseos. Se localiza, sobre todo, en el extremo de los huesos largos (fémur, tibia), alrededor de la rodilla, también puede aparecer en los huesos del brazo. Tumor de Wilms Es un tumor renal. Ocurre, generalmente, en niños menores de 10 años. En un 5% de los casos es un tumor bilateral (se desarrolla en los dos riñones). Se trata de un tumor de buen pronóstico. El síntoma más característico, por el que se acude a consulta es por la presencia de sangre en orina. El tratamiento del tumor de Wilms asocia cirugía, quimioterapia y radioterapia, dependiendo de la fase de la enfermedad. Sarcomas de partes blandas El más frecuente es el Rabdomiosarcoma, que se origina en el músculo en cualquier localización, aunque las más frecuentes son en cabeza, cuello, pelvis y extremidades. Es un tumor muy agresivo que se disemina rápidamente a otros órganos del cuerpo. Este tumor puede diagnosticarse tempranamente, ya que el síntoma habitual es la detección de una masa más o menos grande en la zona donde se origina. Otros síntomas dependen de la localización del tumor. En el tratamiento se emplean tres modalidades terapéuticas que pueden combinarse: cirugía, quimioterapia y radioterapia. Retinoblastoma El retinoblastoma es un tumor de la retina. Lo más frecuente es que se desarrolle en niños menores de 5 años, aunque puede aparecer a cualquier edad. En un porcentaje de los casos puede ser bilateral. Generalmente, el retinoblastoma permanece confinado al ojo sin diseminarse a los tejidos de alrededor o a otras partes del cuerpo. Para el tratamiento de este tumor se emplea cirugía, radioterapia y quimioterapia. 3.2. Psicooncología Para Gómez et, al (2014) El cáncer es entendido por la psicooncología como una enfermedad multifactorial, en su génesis, tratamiento y evolución, es por lo tanto que esta disciplina interviene al paciente en su dimensión biopsicosocial. (Pág. 27) Según Almanza et, al (2000) la psicooncología es el cuidado psicosocial del paciente con cáncer, de su familia y del equipo oncológico, su campo de estudio incluye: el cuidado clínico, la prevención y el consejo genético, la respuesta normal y la adaptación, comunicación de malas noticias; distrés psicosocial y manejo de trastornos psiquiátricos relacionados con la enfermedad. Rojas et, al (2011) citando a Alarcón (2009) hay unas fases que la psicooncología debe tener en cuenta por la que atraviesa un niño con diagnostico de cáncer, estas fases son: - Fase Previa al Diagnóstico: Hospitalización. La hospitalización para el niño y el adolescente es una fuente de estrés que conlleva importantes cambios y situaciones negativas: pérdida de contacto con su medio habitual (escuela y/o colegio, amigos, separación de sus hermanos y del resto de la familia) sin ninguna explicación previa, incomprensión de la necesidad de la hospitalización, llegada a un lugar extraño rodeado de personal sanitario, procedimientos dolorosos y/o intervenciones quirúrgicas. Es posible que se presenten problemas de adaptación al entorno hospitalario, manifestados a través de alteraciones en el sueño y alimentación, tendencia al aislamiento, miedo y ansiedad. - Fase Diagnóstica: Es uno de los momentos más difíciles para los padres y los menores. Es el período en el que también están más necesitados de orientación y apoyo. Por regla general, el niño o el adolescente, no es informado sobre el diagnóstico de su enfermedad, aunque esto no significa que no sea consciente del mismo. Aunque saben que están enfermos, son capaces de percibir la gravedad de su enfermedad, y evidentemente ello va a depender de su madurez y de la actitud de los padres. A pesar de su mayor desarrollo evolutivo pueden, como los más pequeños, sentir ansiedad, ira o tristeza y desarrollar conductas regresivas. Su principal temor es el miedo a lo que pueda pasarles, especialmente el miedo a la mutilación. Los niños preadolescentes y adolescentes son capaces de entender su diagnóstico y tratamiento. Los niños mayores también sienten ansiedad por la separación y por la amenaza a su integridad física, así como por la amenaza a su independencia, apariencia e imagen corporal, aceptación por sus compañeros, sexualidad y planes futuros. (Rojas, 2011) Según Rojas (2011), el impacto psicológico del cáncer puede ser más devastador durante la adolescencia que a cualquier otra edad, ya que la enfermedad y su terapia les alejan por un tiempo de su ambiente y provocan cambios en su físico, afectan de forma muy especial, surgiendo temores no sólo ante la enfermedad, sino también a la pérdida de un lugar entre sus compañeros, del control de una independencia recién iniciada, de su privacidad y de sus actividades. Sin un adecuado apoyo, todo ello puede repercutir en su autoestima, con consecuencias tanto a nivel emocional como social, relacional y de rendimiento. Además de la información, el niño necesita percibir esperanza y control emocional en los que le rodean. Tener la seguridad de que lo perciben como antes y que aceptan los cambios físicos que ha experimentado, que le traten normalmente. - Fase de tratamiento: Este período se caracteriza por un estado de ánimo más positivo. Los padres y el niño se sienten más integrados en el ámbito hospitalario, y más seguros ante la posibilidad de un tratamiento. Existen distintos tratamientos oncológicos, cada uno afecta de un modo diferente al niño. La quimioterapia, de todos los efectos secundarios provocados por este tratamiento, por su implicación sobre la estabilidad emocional del niño, destaca la caída del cabello (alopecia); este evidente cambio físico hace que el niño se perciba diferente al resto, pudiendo llegar a presentar conductas de evitación social o retraimiento, especialmente en la adolescencia. La neutropenia que se manifiesta clínicamente como anemia, hemorragias o disminución de las defensas ante las infecciones, ante esto se hace necesario aislar al niño del exterior; esta situación supone una privación sensorial y social para el niño, que incrementa aún más su situación de aislamiento del exterior. La radioterapia genera gran ansiedad en el niño por lo desconocido y la frialdad del tratamiento y de la habitación en sí misma, además, ha de permanecer solo, lo que tiende a incrementar las fantasías de dolor y el miedo a lo desconocido, especialmente si el niño no ha recibido información sobre el proceso de tratamiento. Para muchos tumores sólidos, la cirugía es el tratamiento más efectivo, esta intervención genera un elevado nivel de ansiedad por el desconocimiento del proceso que se va a llevar a cabo, por la extrañeza del medio y de los que le rodean y por la separación de sus padres. Un niño sometido a cirugía padecerá las consecuencias del tipo de intervención sufrida y de su localización. Es especialmente traumática cuando el tumor está localizado en el globo ocular, en un hueso, pues conlleva la amputación parcial o total del órgano enfermo. Dicha intervención altera gravemente la imagen corporal del niño, pudiendo afectar su autoestima. En lo referente al trasplante de médula, implica unas condiciones de aislamiento aún más rigurosas que las habituales. Esta intervención genera ansiedad y miedo por las condiciones especiales que le rodean. - Fase de vuelta a casa: Esta etapa se caracteriza por una cierta “normalización”. El niño pasa largos períodos en casa y tiene un mayor contacto con el mundo exterior. Sin embargo, su situación física aún no le permite llevar una vida normal. La vuelta al colegio es un momento emocionalmente difícil para el niño. En algunas ocasiones el niño enfermo puede presentar tendencias al aislamiento como respuesta a un sentimiento de inseguridad y vulnerabilidad. También puede aparecer una falta de iniciativa, un menor nivel de actividad y conductas de rechazo escolar. - Fase Terminal: se caracteriza por la dificultad que supone para la familia la aceptación de las insuficientes posibilidades terapéuticas y la resistencia, a la aplicación de tratamientos paliativos; lo que puede llevar a un deterioro de la calidad de vida del niño. Es una situación estresante, ya que no existe una preparación natural para afrontar la pérdida y se altera la ley natural ya que los hijos fallecen antes que los padres por tanto son de mayor dificultad. 3.3. Arte terapia “El arte surge a medio camino entre el hombre y el universo. El hombre se reconoce en él, vuelve allí a encontrar sus pensamientos y sus sentimientos, al mismo tiempo que hace suyo lo que lo rodea y que no es él. La dualidad irreductible de su doble experiencia externa e interna se encuentra, por fin resuelta”. René Huyghe (1967, citado por Paín et. al 1995) La Asociación Colombiana de Arteterapia (2010) define la arteterapia como Una profesión del área de la salud mental que se vale del proceso creativo como un puente de comunicación entre lo universal y lo particular, entre lo interno y lo externo, entre lo visible y lo invisible. Asimismo se valida que en un espacio libre de juicios estéticos, la persona participa activamente manipulando y transformando materiales artísticos, expresándose a través de ellos. Así, el Arteterapia facilita la integración de los sentidos, lo verbal y lo no verbal. (pág 4) Para autores como Pain, S y Jarreau, G (1995) la noción de Arte-terapia incluye generalmente todo tipo de tratamiento psicoterapéutico que utilice como mediador la expresión artística como: (danza, música, escritura, actividades plásticas, teatro, entre otras), que permiten expresar experiencias y emociones particulares del individuo. En este sentido, es necesario considerar el término “arte” en el mismo significado que adquirió este término en la segunda mitad del siglo XX. De acuerdo a Pain, S y Jarreau, G (1995) el arte ya no es visto como la recreación de una belleza ideal, ni como la exaltación de la naturaleza o puesta al servicio de la religión como antes se suponía. Ahora con los cambios respecto a la elección de la técnica y la ideología estética han conllevado a ampliarse el espectro y a considerarse arte a una diversidad de expresiones artísticas, que son avaladas por las aproximaciones arteterapéuticas. Respecto a eso, Colette (2011) afirma que el bienestar del paciente-artista está en el proceso de la creación artística, independientemente de sus habilidades técnicas y del resultado estético conseguido. El arteterapia nace entonces, a partir de los postulados de Edith Kramer y Margaret Naumburg, en la década de los años 50, quienes postularon y teorizaron acerca de las técnicas basadas en el arte que contienen propiedades curativas en el mismo proceso creativo. Nickerson (1988, citado por citado por Reyna, M; González, R; y López, J., 2011) concibe el arte como medio para la expresión, facilitando el flujo espontaneo de emociones y experiencias que no pueden ser fácilmente verbalizadas y que necesitan representarse a través de los productos obtenidos mediante las diversas artes. Esta idea es relevante para el presente trabajo de investigación, ya que nos permitió entrar en un mundo subjetivo de una persona con diagnóstico de cáncer, que requiere de una escucha y una atención activa sobre el proceso o momento que están viviendo. Parafraseando a Zenil, A (2007), el paciente con cáncer se enfrenta a múltiples pérdidas que no tiene la posibilidad de elaborar adecuadamente, viendo descompensadas sus habilidades de afrontamiento y equilibrio psicológico en deterioro de su calidad de vida. De esta manera, esta perspectiva arte terapéutica le ofrece alternativas para abordar sus conflictos y expresarlos al realizar actividades artísticas. De acuerdo a Gómez et, al (2014) existen dos formas diferentes de trabajar con el Arteterapia, éstas se diferencian en el grado de libertad dado al paciente para elegir los materiales, las técnicas y las actividades realizadas: Terapia no directiva: Consiste en dejar que el paciente cree libremente, que escoja los materiales, las técnicas y las actividades creativas, sin instrucciones o estructuras dadas por el terapeuta. Terapia directiva: El terapeuta crea una estructura de trabajo según los objetivos planteados. Se le invita al paciente a realizar actividades y utilizar materiales específicos. En este orden de ideas, el trabajo Arteterapéutico que se llevó a cabo con los pre- adolescentes, estuvo orientado desde una perspectiva de terapia no directiva, primero, para no entrar en el plano de la psicoterapia directamente y así poder recolectar datos sin necesidad de ser invasivo. Segundo, con el propósito de visualizar y abordar posibilidades diferentes que facilitaran tanto la expresión de sus percepciones, sentimientos y temores sin necesidad de acudir al lenguaje verbal. Es aquí donde el arteterapia se nutre de varias propuestas artísticas que le permite al niño explorar una gran variedad de fuentes de creación y de transformación. Para el caso de esta propuesta se atendió directamente al dibujo como estrategia. En esta vía, el dibujo le permitió al niño y adolescente con diagnóstico de cáncer adentrarse, explorar y reconocer los elementos constitutivos de la situación que vive, lo que le permitió simbolizar y recrear situaciones, tanto cotidianas como relacionadas específicamente con su enfermedad. Respecto a esto. Colette, N (2011) afirma que “metafóricamente las obras personales se vuelven puentes tendidos entre cuerpo y mente en cuanto cristalizan de manera tangible la representación de percepciones, emociones y de un complejo mundo subjetivo” (p 83) De esta manera, se pudo entender cómo por medio de la observación y de una presencia activa y respetuosa, el pre adolescente hablaba a través de la realización de su obra artística, para este caso el dibujo. Siguiendo estos planteamientos, Klein (2008), citado por Colette, N (2011) afirma que la arteterapia es como la construcción de espejos simbólicos en los cuales la persona puede mirarse, interpretarse y transformarse. (pág. 83). En efecto la obra realizada por el niño entraría entonces a formar parte de una relación en donde se expone un poco de su subjetividad. En la realización de imágenes plásticas, Polo (2003) valida que a través del arteterapia se propone un viaje al fondo de nosotros mismos, que por medio del hacer una obra artística evocamos el conflicto, y al trabajar sobre esa imagen que lo representa, al corregirla, al actuar sobre ella plásticamente, actuamos sobre nosotros mismos modificándolos, transformándolos. Bassols (2006) afirma que la intervención del terapeuta pasa por un acompañamiento no invasivo, sino sutil, discreto, y sobrio desde una presencia activa, ajustada e intuitiva, estando al lado de la persona, acompañándole en su proceso de creación, sin prisas, interviniendo a veces más y otras menos, escogiendo las palabras, respetando sus resistencias, estando atento a lo que manifiesta, sus demandas, sentimientos de ira, de venganza, de abandono, de perdida, deseos, miedos, quejas, insatisfacciones (pág. 22) Así, el trabajo con arteterapia está orientado más en lograr un contacto y comunicación en donde la mirada, la escucha y la resonancia afectiva permitan estar abiertos al mundo y subjetividades del otro, y en esa medida se alcance un proceso transformativo de la experiencia. 3.4.Terapia de la Gestalt La terapia de la Gestalt, es una modalidad terapéutica humanista, orientada hacia un proceso y se interesa en el funcionamiento saludable del organismo total: sentidos, cuerpo, emociones e intelecto (Quitmann, 2006). Sus fundamentos se ubican en la psicología de la Gestalt, que fue fundada por Wertheimer, Kohler y Koffka poco antes de la Primera Guerra Mundial, representando una reacción contra aquel punto de vista tradicional de la Psicología antigua que se exponía en términos mecanicistas y causalistas. Según Santacruz et, al (2011). Los gestaltistas en vez de buscar elementos mentales prefirieron estudiar las configuraciones y patrones naturales que aparecen en la experiencia directa. La psicología gestalt, es la psicología de la forma, nace como una psicología experimental centrada en un tema principal que es la percepción; donde “El todo es más que la suma de las partes” es decir, que el organismo percibe en totalidad, organizándolas en totalidades significativas, que guardan relación en el campo donde se generen. (pág. 8) La terapia Gestalt, está sustentada desde una perspectiva fenomenológica, a través de la observación del funcionamiento del organismo en ámbitos naturales, puesto que de ahí surgen necesidades en el campo de la experiencia. Para Latner (1978): “La terapia Gestalt está organizada tomando como centro los principios de la estructura y del funcionamiento biológico que pueden observarse en una conducta normal; porque está basada en los mismos principios de organización que anima la vida.” (pág. 23) Según Castanedo (1997, citado por Santacruz et al, 2011) la palabra gestalt se refiere a una entidad especifica concreta existente y organizada que posee un modelo o forma definida. Gestalt significa cómo se perciben en la mente los objetos conocidos en la vida diaria. Según Mondragón (2005) después de la segunda guerra mundial, Frederick Perls, propone la terapia Gestalt, argumentando que la raíz de los trastornos psicológicos podía estar en la incapacidad de los seres humanos para integrar de manera exitosa y acertada las partes de su personalidad en un todo saludable. Tomando como marco estas ideas, para una adecuada aproximación a la experiencia de tres preadolescentes con diagnóstico de cáncer, es fundamental identificar aspectos físicos, emocionales y cognitivos que den cuenta del modo en cómo se está viviendo la persona a raíz del cáncer. Según Shnake los principios de la Gestalt, aplicados a la terapia, tienen por objeto “despertar al hombre”, darle instrumentos a las personas para que, en breves lapsos, puedan darse cuenta de aspectos inadvertidos de sí mismas, de “huecos” de su personalidad, de los modos en que no se permiten crecer y de cuanta energía gastan en pelear con otros sin mirarse a sí mismas. Siguiendo estos principios, Salama y Castanedo (1991) proponen que la realidad es diferente para individuo, para cada grupo y para cada cultura. La realidad está determinada por los intereses y necesidades específicas de cada individuo. Para hablar de la realidad de cada individuo, Salama y Castanedo (1991) proponen que la terapia de la Gestalt está apoyada en una estructura que está formada por el cuerpo, las relaciones sociales, la voluntad, las emociones y el intelecto e integran al individuo en un concepto holístico y unitario. Según Perls, (1951, citado por Salama y Castanedo,1991) esta perspectiva propone que el cuerpo es una manifestación directa de lo que somos, se propone entonces que la simple observación de nuestros comportamientos físicos o corporales podemos aprender mucho de nosotros mismos. Los niños con diagnóstico de cáncer, tienen diversas formas de ver su cuerpo, para ellos este hace parte de su nueva realidad, de su nueva forma de vida; es decir, de su nuevo ser. Es importante destacar que los cambios físicos que el niño con cáncer experimenta durante su enfermedad y su tratamiento, por ejemplo la perdida de cabello o la variación de peso pueden amenazar su autoestima y contribuir con la aparición de problemas en sus relaciones personales (Vargas 2009). Perls (1951, citado por Salama y Castanedo, 1991) considera que el individuo participa en un campo del cual se diferencia, pero del que es inseparable. Las funciones de contacto y asimilamiento son fundamentales para determinar la experiencia de un individuo; un aspecto del contacto y asimilamiento del medio incluye a las relaciones con las demás personas, estas relaciones son el primer impulso a la supervivencia psicológica. Según Bragado et, al (2008) Las relaciones personales de los adolescentes con diagnostico de cáncer, específicamente con sus pares se hacen más difíciles, debido a las múltiples hospitalizaciones o tratamientos médicos que no les permiten la asistencia constante al colegio o algunos espacios de juego y/o recreación (por ser ambientes altamente contaminantes). (pág. 417) Otro aspecto de importancia dentro del trabajo Gestáltico es la voluntad, en ésta, Perls (sf, citado por Salama Castanedo, 1991) destaca la importancia de tener conciencia de nuestras preferencias y de nuestra capacidad para actuar sobre ellas. Conocer las propias preferencias incluye conocer las propias necesidades; la aparición de la necesidad dominante se experimenta como la preferencia por aquello que satisfaga la necesidad. Las emociones estrechamente relacionadas con la voluntad, hacen referencia a la fuerza que da energía a todas las acciones, las emociones son la expresión de nuestra excitación fundamental, las formas y medios para expresar nuestras elecciones y satisfacer nuestras necesidades. La excitación emocional moviliza el sistema muscular, si evitamos la expresión emocional de la emoción provocamos la ansiedad que es el embotellamiento de la emoción. Es importante tener presente que los preadolescentes con diagnóstico de cáncer, según Vargas (2009) pueden mostrar un estado de ánimo bajo, lo que le hace sentirse con pocas fuerzas para afrontar la enfermedad. La depresión se puede manifestar en el paciente oncológico con llantos frecuentes, tristeza, irritabilidad, aislamiento, falta de interés por las actividades de juego, problemas de sueño, etc. síntomas que pueden constituir un indicador para ayudar a los padres y al personal sanitario a detectar en el niño un estado depresivo. 3.5. Perspectiva fenomenológica: la Naturaleza del vínculo Para Kurt Goldstein, citado por Martínez, Y (2012) la fenomenología procura acercarse al ser humano de forma holística, en oposición a estudiarlo como si se tratara de múltiples partes que se relacionan entre sí. De este modo la fenomenología buscaría lo particular y único de cada fenómeno por medio de una actitud fenomenológica que según Martínez, Y (2012): “Se basa en el respeto a la experiencia personal y subjetiva al destacar la descripción de las vivencias psicológicas, formuladas en primera persona, por encima de las explicaciones teóricas” (pág. 19). La anterior postura permite reflejar un vínculo basado en el respeto por lo que la persona diga de si, de su relación con otras personas y con el mundo, privilegiando las narraciones del consultante (en este caso los pre-adolescentes), quien a través de esta perspectiva validarán la experiencia personal y las descripciones emergentes en sus dibujos. Para el desarrollo de la investigación, fue necesario tener presente la actitud fenomenológica, para realizar un abordaje mucho más fiel a lo que los fenómenos presentan. Por esta razón, se hizo necesario aplicar las tres reglas de la fenomenología: 1.) Regla de la epoché: Consiste en realizar una suspensión de juicios, preconcepciones, teorías, representaciones, abstracciones que pueden alterar el fenómeno que se está observando. Es importante estar consciente de lo que sucede y reconocer los juicios que estoy poniendo en el otro. 2.) Regla de la descripción: Busca describir el fenómeno como se presenta ante mi conciencia. Pretende tener un lenguaje más descriptivo y menos interpretativo. 3.) Regla de la horizontalización o ecualización: Busca darle importancia a todo lo que expresa la persona, es decir importa todo en absoluto. Esto permitió centrar la atención en la manera en cómo los preadolescentes describieron sus relaciones de sentido. Dando cuenta de su unicidad, y de cómo se visualizaron al momento de recolectar los datos, así como de sus percepciones y de aquello que da como resultado sus maneras particulares de ser en el mundo. 4. Diseño metodológico Para la resolución de la pregunta de investigación, se desarrolló una investigación de tipo cualitativo. En palabras de Rodríguez & Flórez (1999): La investigación cualitativa estudia la realidad en su contexto natural, tal y como sucede, intentando sacar sentido de, o interpretar los fenómenos de acuerdo con los significados que tienen para las personas implicadas. La investigación cualitativa implica la utilización y recogida de una gran variedad de materiales: entrevista, experiencia personal, historias de vida, observaciones, textos históricos, imágenes, sonidos que describen la rutina y las situaciones problemáticas y los significados en la vida de las personas. (pág. 36) Con el término “investigación cualitativa”, entendemos cualquier tipo de investigación que produce hallazgos a los que no se llega por medio de procedimientos estadísticos u otros medios de cuantificación. Puede tratarse de investigaciones sobre la vida de la gente, las experiencias vividas, los comportamientos, emociones y sentimientos, así como el funcionamiento organizacional, los movimientos sociales, los fenómenos culturales y la interacción entre las naciones. (Strauss, Corbin, 2002; p.11-12) La investigación cualitativa trata de identificar la naturaleza profunda de las realidades, su sistema de relaciones y su estructura dinámica. (Fernández, Díaz, 2002. P. 76-78). El objetivo de ésta, es la comprensión, centrando la indagación en los hechos. De esta manera los investigadores cualitativos hacen registros narrativos de los fenómenos que son estudiados mediante técnicas como la observación participante y las entrevistas no estructuradas. Según Jiménez et, al (2002, citados por Salgado, 2007), los métodos cualitativos parten del supuesto básico de que el mundo social está construido de significados y símbolos. De ahí que la intersubjetividad sea una pieza clave de la investigación cualitativa y punto de partida para captar reflexivamente los significados sociales. La investigación cualitativa puede ser vista como el intento de obtener una comprensión profunda de los significados y definiciones de la situación tal como nos la presentan las personas. Teniendo en cuenta que esta investigación, está enfocada a explorar asuntos subjetivos y propios de las personas, se considera apropiado acercarnos a este tema mediante este tipo de investigación ya que la población con la que se trabajara podrá manifestar abiertamente sus realidades frente a una situación particular. 4.1. El Método fenomenológico: La presente investigación se orientó con el método fenomenológico, definido por Rodríguez & Flores (1999) como: La descripción de los significados vividos, existenciales. La fenomenología procura explicar los significados en los que estamos inmersos en nuestra vida cotidiana, y no las relaciones estadísticas a partir de una serie de variables, el predominio de tales o cuales opiniones sociales, o la frecuencia de algunos comportamientos. (pág. 83) El enfoque fenomenológico contempla estudio de los fenómenos tal como son experimentados, vividos y percibidos por el hombre. El énfasis primario de la fenomenología esta puesto en el fenómeno mismo; es decir, en lo que presenta y revela a la propia conciencia y del modo como lo hace: con toda su concreción y particularidad; y esto no solo tiene su estructura y regularidad, sino una lógica que es anterior a cualquier otra lógica. (Martínez. 1999. P. 168- 169) Según Martínez (1999), el método fenomenológico se centra en el estudio de esas realidades vivenciales que son poco comunicables, pero que son determinantes para la comprensión de la vida psíquica de cada persona. Las realidades solo pueden ser captadas desde el marco de referencia interno del sujeto que las vive y experimenta cuya realidad es única y propia de cada ser humano, de esta manera exigen ser estudiadas mediante el método fenomenológico. De acuerdo a lo anterior, con este método se procurará una aproximación a la manera en que tres pre-adolescentes con diagnóstico de cáncer experimentaron su realidad y la plasmaron en sus dibujos. 4.2. Estudio de caso múltiple Se aplicó el diseño de estudio de casos múltiples (Martínez, 2006), ya que permitió una aproximación comprensiva al fenómeno a investigar, a partir de rescatar la propia experiencia de los pre-adolescentes con diagnóstico de cáncer respecto a su enfermedad. El estudio de caso es una herramienta de investigación fundamental en el área de las ciencias sociales, en donde se analiza temas actuales, fenómenos contemporáneos, que representan algún tipo de problemática de la vida real, en la cual el investigador no tiene control. Al utilizar este método, el investigador intenta responder el cómo y el por qué, utilizando múltiples fuentes y datos. Según Martínez (2006) el estudio de caso es: Una estrategia de investigación dirigida a comprender las dinámicas presentes en contextos singulares, la cual podría tratarse del estudio de un único caso o de varios casos, combinando distintos métodos para la recogida de evidencia cualitativa y/o cuantitativa con el fin de describir, verificar o generar teoría. (Pag.174) De acuerdo con Rodríguez & Flores (1996) en esta clase de estudios: Se utilizan varios casos únicos a la vez para estudiar la realidad que se desea explorar, describir, explicar, evaluar o modificar. Es fundamental tener en cuenta que la selección de los casos que constituye el estudio debe realizarse sobre la base de la potencial información que la rareza, importancia o revelación que cada caso concreto pueda aportar al estudio en su totalidad” (pág.122) Según Pérez (1994) el estudio de caso implica “un examen intensivo y con profundidad de diversos aspectos de un mismo fenómeno, es decir, es un examen de un fenómeno especifico, como un programa, un evento, una persona, un proceso, una institución o un grupo social” (p.80). Por consiguiente, se pretende identificar las cualidades o características específicas de la experiencia de preadolescentes con cáncer. De tal manera, que este diseño constituyó una herramienta efectiva para acercarnos a dicha población, logrando una comprensión de las experiencias individuales de cada preadolescente. 4.3. El Test de Crocq El “Test de los tres dibujos” de Louis Crocq (1999) es un instrumento grafico-expresivo de revelación de traumas, que busca por medio de representaciones graficas antes, durante y después del evento traumático, dar validación y significación de la vivencia que se produce. Crocq (2005) adapta el test de los tres dibujos para niños víctimas de desastres naturales después de los terremotos de Argelia, ocurrido en 2003, y de Marruecos, acontecido en 2004. Basándose para tal fin en investigaciones previas con niños víctimas de la guerra en España, llevadas a cabo por Françoise y Alfred Brauner (1976, 1994, citados en Giordano, 2009); y en Bosnia, efectuadas por Bonnet (1994, citado en Giordano, 2009). De esta manera, este instrumento cumple una función relevante en el diagnóstico de niños expuestos a experiencias traumáticas. Autores como Kardiner (1941), Ferenczi (1930), Freud (1920, 1926), Rank (1929) y Crocq (1999), entre otros, citado por Navarrete (2012) coinciden en caracterizar el fenómeno del trauma como daño o herida psicológica generada por un evento de alta intensidad, que contacta al individuo con su fragilidad y vulnerabilidad, con la fantasía de muerte. Se produce un quiebre en la base de la supervivencia, el cual genera un colapso de las defensas, con la consiguiente incapacidad de significar y darle un sentido a este evento. El trauma psíquico se caracteriza por la imposibilidad de elaboración de la experiencia desencadenante, lo que repercute en las diversas dimensiones de funcionamiento del individuo, disminuyendo sus opciones de adaptación y ajuste al medio Conforme a lo dicho, se pudo implementar este test para el trabajo de investigación, ya que si bien no se trata de traumas debido a desastres naturales, si fue pertinente hablar del impacto que tiene la enfermedad del cáncer en los niños, y sus familiares. De este modo, este test se acercaría a una aproximación de la vivencia de la persona con cáncer, permitiendo ahondar en un nivel descriptivo-fenomenológico del trauma desde el propio sujeto. Malchiodi (1997, citado por Navarrete, V., 2012), afirma que a través del dibujo se le puede brindar al niño la oportunidad de comunicarse y de transmitir las complejidades de las crisis, los recuerdos reprimidos o los sentimientos no expresados. De esta manera se utilizó este test con el fin de comprender la experiencia de niños con cáncer y cómo ésta se convierte en parte de su realidad, valiéndonos de una expresión gráfica que permite adentrarnos en el mundo subjetivo de la persona. Según Navarrete (2012) en la opinión de Crocq et al. (2005), el dibujo logra que el niño convierta la experiencia de pasividad e inhibición relativa al hecho traumático en iniciativa y acción. Constituye, pues: Una invitación a crear y así superar las imágenes de muerte y desesperación, descubriendo una continuidad entre pasado y futuro; el dibujo es también una construcción de significados que prescinden de la mediación de la palabra, lo cual favorece en el niño la reinserción en la propia vida social, así como un contacto diferente y más activo con el mundo y las demás personas. En fin, es un medio con el cual proyectar y proyectarse en una óptica constructiva (p. 41). Giordano (sf, citado por Navarrete, 2012) llega a la conclusión de que el test de los tres dibujos permite diagnosticar la presencia y entidad del trauma psíquico sin el carácter intrusivo de muchos instrumentos diagnósticos. Señala, además, que adopta un papel preventivo porque favorece la atribución de significado al evento traumático, dado que el niño le otorga contenido y forma a los recuerdos sensoriales fragmentados y caóticos. Siempre sostenido por el examinador, el niño logra co-crear “…una nueva imagen de sí mismo y del mundo externo más aceptable, menos amenazante y, por lo tanto, mayormente controlable” (pp. 8-9, traducción personal). Según Navarrete (2012) El proceso interpretativo del test de los tres dibujos en niños, está orientado por cuatro unidades de análisis, las cuales se evalúan desde un criterio descriptivo (Crocq et al., 2005). 1. Desarrollo dinámico: es el proceso de ejecución del dibujo, dado por los tiempos de latencia y de producción de la secuencia con que se representan los diversos elementos y el comportamiento mostrado por el niño, durante el desarrollo de toda la prueba. 2. Estructura formal: está dada por el trazo, el color, la presencia de palabras o de viñetas en el dibujo y los espacios en blanco, símbolo y vacío. 3. Imagen del cuerpo: corresponde a la presencia de movimiento o estancamiento, la disposición de los personajes y la representación del cuerpo, con particular atención a los elementos de alteración de la figura humana, desproporciones, omisiones y transparencias. 4. Contenido: consiste en la presencia de personajes, casa, objetos, elementos del contexto. De esta manera, la consigna con la cual se trabajará en los encuentros con los niños, es que en un principio realicen un dibujo de cómo eran sus vidas antes de la enfermedad. Montorfano (2009, citado por Navarrete, 2012) afirma que se le invita al menor a recordar su pasado, ubicándolo en un tiempo distinto al del acontecimiento de la enfermedad y que éste puede ser constitutivo del futuro. El segundo dibujo estará orientado a que grafique el momento actual de la enfermedad, es decir se le incita al adolescente con naturalidad y espontaneidad para que a través de un dibujo pueda despertar recuerdos y sentimientos al suceso que actualmente está viviendo y darle sentido a los acontecimientos. Y finalmente, el tercer dibujo apunta a que el menor pueda expresar y proyectar pensamientos, emociones y deseos respecto al futuro. Montorfano (2009) valida que en el futuro se depositan los deseos y el propio imaginario del menor. 4.4. Plan de trabajo de campo Para la recolección de información de esta investigación, se utilizaron y analizaron datos visuales, para este caso, basados en el dibujo. Los datos visuales se utilizan por diferentes razones: En primer lugar, el investigador busca ir más allá de la palabra hablada y del informe sobre las acciones, a favor de analizar estas mismas a medida que se producen de modo natural. En segundo lugar, está la ventaja que se puede obtener del hecho de que algunas formas de observación funcionan sin necesidad de que el investigador intervenga en el campo de estudio, por ultimo está la posibilidad de obtener conocimiento mediante la observación participando e interviniendo en el campo y luego observando las consecuencias en él. Debido a que no hay un método ideal valido para recoger datos visuales y la sola observación solo pueden proporcionar ideas que se limitan a las acciones o interacciones concretas, la extensión a la participación en los acontecimientos que deben observarse y a conversaciones paralelas con las personas en el campo, es la manera más apropiada de afrontar las perspectivas subjetivas y el mundo vital de los participantes. Para trabajar desde esta metodología se utilizaron la observación de los investigadores y registros audiovisuales (video) que permitieron dar cuenta del proceso creativo y de elaboración que llevaron los pre-adolescentes. Es importante aclarar que en ningún momento se pretendió vulnerar los derechos de confidencialidad de los menores, por esta razón el video que se requirió solo enfocó las manos del co-investigador (el pre-adolescente) y el investigador sobre el dibujo que se está realizando; así como también se escucharon las voces de ambas partes. 4.4.1. Plan de rrecolección de datos En este proceso se aplicaron técnicas como: observación participante, entrevista semiestructurada al inicio del proceso y entrevistas abiertas durante los ejercicios arte terapéuticos; éstas, fueron registradas con recursos audiovisuales en cada encuentro. Para dar inicio al proceso se realizó un encuentro con los familiares, los preadolescentes y el director de la Fundación “Reina Madre”, con el fin de explicarles el objetivo de la investigación, sus alcances y sus limitaciones. Las personas que participaron de este encuentro accedieron voluntariamente a realizar la investigación. Posteriormente, se llevó a cabo una entrevista inicial con las madres de los tres preadolescentes con el fin de que autorizaran, a partir del consentimiento informado (ver formato anexo), la participación de los menores en la misma. Así mismo, se presentó la propuesta a los co-investigadores, haciendo una breve explicación del motivo de su participación y la importancia de la misma y se les invitó a participar de un primer encuentro grupal. Este encuentro se denominó “Dialogo de pinceladas”. En éste, los investigadores y co- investigadores jugaron a conocerse a través de un ejercicio arte terapéutico, utilizando el recurso de la pintura para construir un mural. La consigna a trabajar fue: “con el fin de conocernos, cada uno va a presentarse a través de la pintura, pueden pintar lo que quieran pero no hablar, ya que al final lo socializaremos”. Esta actividad tuvo una duración aproximada de dos horas, lo que permitió generar empatía y confianza con los co-investigadores que se mostraron con apertura a la experiencia, además de facilitar aproximarse a algunos aspectos de su vida en general. Entrando de lleno en el proceso de recolección de datos, e realizaron 4 ejercicios arte terapéuticos, el primero de presentación grupal con el recurso de pintura y los demás individuales con el recurso del dibujo. Estos últimos, se realizaron en tres momentos enfocando la atención de los co- investigadores hacia tres momentos clave: el primero, se refería a su experiencia antes de la enfermedad; el segundo, a su experiencia en el presente y el tercero, a su futuro. En estos encuentros, cada participante podía hablar de su experiencia personal por medio del resultado del ejercicio elaborado; es decir, los co-investigadores se permitían exponer sus emociones, sentimientos, recuerdos, ideales y sensaciones de su vida de una manera menos directiva y que les permitía la expresión a través de los dibujos. Cabe resaltar que a los co-investigadores se les entregó al inicio de los encuentros el asentimiento informado (Ver formato anexo), este les pido su autorización para participar en la investigación. Después de firmarlos, se realiza una entrevista semiestructurada con cada uno en donde se recolecta información personal, familiar, diagnóstico de enfermedad, tiempo de aparición, tipo de cáncer y localización de este. Los encuentros permitieron una aproximación a la experiencia que tienen tres preadolescentes con diagnostico de cáncer respecto a la enfermedad, vista a través de sus dibujos. Finalmente, se realizó el análisis, categorización y sistematización de los datos recolectados con transcripciones textuales de las entrevistas y encuentros realizados con los co- investigadores, lo que permitió el estudio de su realidad tal como se presentó en la experiencia. 4.4.2. Plan de análisis Según Van Manen (1990), citado por Rodríguez G (1999). la investigación fenomenológica se resume en 4 aspectos:  Indagar por la esencia de los fenómenos.  Describir los significados a partir de la vivencia.  Explorar los significados del ser humano.  Pensar sobre la experiencia originaria. En definitiva, “la fenomenología busca conocer los significados que los individuos dan a su experiencia, lo importante es aprehender el proceso de interpretación por el que la gente define su mundo y actúa en consecuencia. El fenomenólogo intenta ver las cosas desde el punto de vista de otras personas, describiendo, comprendiendo e interpretando”. (Van Manen 1990, citado por Rodríguez G. Gregorio, et al 1999, p. 14). Para lograr obtener un sentido completo y la organización psicológica del co-investigador (en este caso los pre-adolescentes con diagnóstico de cáncer): Los psicólogos fenomenológicos preguntan a los co-investigadores por sus experiencias y piden una descripción de éstas; el objetivo principal es comprender la experiencia de los co-investigadores tal y como se les presenta en la vida diaria y no en un ambiente ficticio”. (Von Eckartsberg (1998, citado por Alberto de Castro p. 23). En esta vía, Martínez (2011), propone 6 fases del plan de análisis a tener en cuenta en la investigación fenomenológica, éstas son: 1. Sistematización descriptiva de los protocolos. 2. Delimitación de las unidades temáticas naturales. 3. Se descartarán las repeticiones y redundancias en cada unidad temática, además, se determinará el tema central de cada unidad aclarando y elaborando su significado, lo cual se logra a través del ejercicio de relacionar cada unidad y con el sentido del todo. 4. Expresión del tema central en lenguaje científico. 5. Integración de todos los temas centrales en una estructura descriptiva. 6. Integración de todas las estructuras particulares en una estructura general, o matriz. Es importante destacar entonces que la unidad de análisis fue la experiencia de tres preadolescentes con diagnostico de cáncer, respecto a su enfermedad vista a través de sus dibujos, las unidades de estudio fueron los nueve dibujos realizados por los co-investigadores. Para el análisis de los datos se acudió al método fenomenológico, ésto se enfoca en la individualidad y en la experiencia subjetiva (Rodríguez G. Gregorio, et al 1999, 40). Es importante señalar que para la aproximación a la experiencia de los co-investigadores, la estructura categorial emergida obedece al ordenamiento de los datos en la lógica de Análisis Intencional (Martínez, 2006, 2009). 4.5. Consideraciones éticas La investigación cualitativa por esencia reconoce la subjetividad de los sujetos como parte constitutiva de su proceso indagador. Esto implica que las ideologías, las identidades, los juicios, y los prejuicios forman parte de la condición humana, y por tal motivo se acepta que el objeto de investigación es un sujeto interactivo, motivado e intencional, quien asume una posición frente a las tareas que enfrenta. (González, 2002; p. 94). De esta manera aparecen unos principios básicos dentro de la investigación cualitativa. Según Rodríguez, Gil & García (1999) es necesario contar con el consentimiento de los sujetos a ser investigados, hablar del anonimato de los participantes y manejar un carácter confidencial de los datos. En este sentido, Erickson (1989), citado por (Rodríguez, Gil & García; 1999), considera que es fundamental informar a los individuos acerca de los propósitos y las actividades de la investigación, así como de las exigencias que para ellos pueda suponer o los riesgos que se deriven de su participación. Asimismo, es necesario aclarar en un principio el consentimiento de los participantes en utilizar audio o video en las conversaciones. Y si es así, evitar que se derive en algún tipo de perjuicio para los sujetos. También, es fundamental que los procedimientos de investigación interpretativos se desarrollen dentro de un contexto definido por un continuo dialogo, que evite las posibles presiones de los investigadores destinadas a conseguir de informantes y participantes en el estudio una confirmación de sus posiciones e interpretaciones. (Rodríguez, Gil & García; 1999; p. 280). Aceptando estos y muchos otros más parámetros que regula la ética en la investigación cualitativa, nuestra investigación supondría una garantía de la integridad moral de nosotros como investigadores, y de los niños como co-investigadores, en donde es preciso proteger y velar por los derechos de ellos y de su entorno social. Según la ley 1090 de 2006, existen ciertas normas para el ejercicio investigativo desde la psicología. Para la investigación que se pretende realizar se considera necesario retomar los siguientes puntos: Capítulo VII De la investigación científica, la propiedad intelectual y las publicaciones ARTÍCULO 49. Los profesionales de la psicología dedicados a la investigación son responsables de los temas de estudio, la metodología usada en la investigación y los materiales empleados en la misma, del análisis de sus conclusiones y resultados, así como de su divulgación y pautas para su correcta utilización. ARTÍCULO 50. Los profesionales de la psicología al planear o llevar a cabo investigaciones científicas, deberán basarse en principios éticos de respeto y dignidad, lo mismo que salvaguardar el bienestar y los derechos de los participantes. ARTÍCULO 51. Es preciso evitar en lo posible el recurso de la información incompleta o encubierta. Este sólo se usará cuando se cumplan estas tres condiciones: a) Que el problema por investigar sea importante; b) Que solo pueda investigarse utilizando dicho tipo de información; c) Que se garantice que al terminar la investigación se les va a brindar a los participantes la información correcta sobre las variables utilizadas y los objetivos de la investigación. ARTÍCULO 52. En los casos de menores de edad y personas incapacitadas, el consentimiento respectivo deberá firmarlo el representante legal del participante. ARTÍCULO 55. Los profesionales que adelanten investigaciones de carácter científico deberán abstenerse de aceptar presiones o condiciones que limiten la objetividad de su criterio u obedezcan a intereses que ocasionen distorsiones o que pretendan darle uso indebido a los hallazgos. ARTÍCULO 56. Todo profesional de la Psicología tiene derecho a la propiedad intelectual sobre los trabajos que elabore en forma individual o colectiva, de acuerdo con los derechos de autor establecidos en Colombia. CAPITULO 16. Investigación científica 16.1. El psicólogo al planear y llevar a cabo investigación científica con participantes humanos o no humanos, debe basarse en los principios éticos de respeto y dignidad, y resguardar el bienestar y los derechos de los participantes. 16.2. Las leyes y los códigos éticos deben respetarse. En último término el investigador es el juez definitivo de su propia conducta. La responsabilidad recae siempre sobre el investigador. 16.3. Es preciso ser honestos. Esto incluye describir los hallazgos científicos tal como se encontraron. Evitar el fraude, la descripción sesgada de los hallazgos y ocultar información científica que contradiga los resultados. 16.4. Hay que reconocer la fuente y el origen de las ideas. Se toman de otros investigadores, de estudiantes y/o de colegas y se debe reconocer dicho origen. No se debe proclamar prioridad sobre una idea científica que no le pertenece al investigador. A los coautores, colaboradores y asistentes se les debe dar el debido reconocimiento. 16.5. El plagio y la copia de resultados científicos se deben evitar a toda costa. 16.6. Al trabajar con participantes humanos, es necesario que ellos estén informados del propósito de la investigación. Se debe respetar su privacidad. Los participantes tienen derecho a ser protegidos de daño físico y psicológico y a ser tratados con respeto y dignidad. 16.7. El participante humano puede elegir si participa o no en la investigación o si se retira en cualquier momento, sin recibir ninguna consecuencia negativa por negarse a participar o por retirarse de la investigación. 16.8. El participante humano tiene derecho al anonimato cuando se reporten los resultados y a que se protejan los registros obtenidos. 16.9. El consentimiento informado deben firmarlo los participantes en la investigación. Se les debe decir en qué consiste la investigación, por qué se les seleccionó para participar en ella, cuánto tiempo y esfuerzo requerirá su participación. Se les especificará claramente que su participación es completamente voluntaria, que pueden negarse a participar o retirarse de la investigación en cualquier momento sin recibir castigo alguno. Especificar si se va a filmar, grabar o si se les va a observar indirectamente (por ejemplo a través de una ventana con visión unidireccional). 16.11. Un Comité de Ética debe evaluar los proyectos de investigación científica que puedan implicar riesgo para los participantes. 16.14. Los datos originales (protocolos de investigación) se deben conservar por lo menos durante dos años. Consentimiento y Asentimiento informado Teniendo en cuenta la Resolución 8430 del año 1993, por la cual se establecen las normas científicas, técnicas y administrativas para la investigación en salud: “En toda investigación en la que el ser humano sea sujeto de estudio, deberá prevalecer el criterio del respeto a su dignidad y la protección de sus derechos y su bienestar” (Artículo 5). De acuerdo a lo anterior y para desarrollar de manera adecuada este proceso, deben tenerse presentes los parámetros que regulan la investigación en Colombia, para cumplir con este fin, es necesaria la aprobación de las partes para dar inicio al proceso investigativo. Según la Resolución 8430 (1993, articulo 14) Se entiende por Consentimiento Informado el acuerdo por escrito, mediante el cual el sujeto de investigación o en su caso, su representante legal, autoriza su participación en la investigación, con pleno conocimiento de la naturaleza de los procedimientos, beneficios y riesgos a que se someterá, con la capacidad de libre elección y sin coacción alguna. Para este proceso de investigación se hicieron presentes los principios de información, compresión y conocimiento, tal como lo expresa el Centro de Pólizas de Salud UCLA (S.F) 1. Información: incluye la información acerca de los procedimientos de la investigación, con el propósito u objetivos, los riesgos, los beneficios, además de ofrecerle la oportunidad de realizar preguntas y retirarse de la investigación si así lo desea. 2. Comprensión: las personas a cargo de la investigación deben asegurar que los participantes comprendan la información antes de dar su consentimiento. 3. Consentimiento Voluntario: el consentimiento para hacer parte de una investigación sólo es válido si se da en forma voluntaria, sin influencia, presión o coerción. Asimismo se realiza el asentimiento informado por parte de los tres co-investigadores en donde aprueban por medio de un documento mucho más claro y breve el objetivo y la metodología de la investigación. De este modo se contó con el aval de sus padres y con la voluntariedad de los participantes, en este caso, los tres pre adolescentes, en este proceso. 5. Descripciones significativas “Cada persona representa no a un individuo singular, sino una compleja red de relaciones”. Harlene Anderson (1997) En esta investigación se indagó sobre la manera en que tres preadolescentes con diagnóstico de cáncer, expresaron sus percepciones de la enfermedad a través del dibujo, aplicando para esto las principales ideas del Test de Crocq. Para el tratamiento de los datos, se propuso un abordaje fenomenológico del dibujo, desde una perspectiva del Enfoque Humanista Existencial: la Terapia de la Gestalt. En esta vía, se estudiaron los dibujos y relatos con un análisis intencional, propio de la fenomenología (Martínez, 2011), descubriendo en cada participante cinco categorías, nombradas para efectos del proceso de sistematización de los datos como dimensiones: “Dimensión Corporal”, “Dimensión Espacial”, “Dimensión Relacional”, “Dimensión temporal” y por último, “Proceso Creativo” En esta lógica, se hará al inicio del apartado correspondiente a cada niño una descripción de las categorías, esclareciendo el tema al que aluden, así como las diferentes subcategorías que las configuran. Se hará este recorrido en tres momentos: el primero abordará la experiencia de la primera participante, denominada Mary, cuya figura central se identificó en torno a sus relaciones personales: amistad y pareja. Acto seguido se abordará la experiencia de CR7 cuyo interés se centra en el futbol y sus posibilidades, se culminará con el apartado del Niño Surfista, en el que se dará cuenta de la manera en que aprende, se divierte y construye los planes que quiere hacer en su vida. 5.1. Mapa categorial Participante 1: Mary Con los datos aportados por esta participante, denominada en sus palabras y para efectos de la presente investigación como “Mary” debido a su gusto personal por este sobrenombre, se agruparon 5 categorías: “Dimensión Corporal”, “Dimensión Espacial”, “Dimensión Relacional”, “Dimensión temporal” y “Proceso Creativo”. Conciencia de la enfermedad. Percepción de si mismo Pronostico de la enfermedad Conocimiento de la enfermedad Contacto con el ambiente. Desplazamiento Pertenencia al municipio de residencia Ciclo de Experiencia. Espiritualidad Identificación pares. Relación de pareja. Relación familiar Relaciones sociales y personales. Relaciones personales Cambios en la cotidianidad. Desaparición de la enfermedad Optimismo ante la vida Apertura a la expresión. Bloqueos del proceso creativo Explicación del proceso creativo Imaginación Motivación para el proceso Reconocimiento de cualidades Sensación durante el proceso 5.1.1. Descripción significativa participante 1 “Mary” Mary, es una adolescente de 15 años de edad, nacida en el año 98. Cursa séptimo grado al momento de las entrevistas. Vive con su madre, su tía y una prima. Tiene dos hermanos: una mayor de 18 años de edad y que se encuentra en periodo de gestación, y un hermano de trece años de edad. Según su relato, el padre trabaja en construcción, pero no tienen ningún tipo de contacto. El día primero de marzo de 2014, fue diagnosticada con un Osteosarcoma en la pierna izquierda, y llega a la fundación para recibir tratamiento en la ciudad de Medellín, ya ha pasado por varias quimioterapias y se encuentra a la espera de cirugía. Categoría 1: Dimensión Corporal Con “Mary” emerge también como categoría la “Dimensión corporal” con las siguientes subcategorias que la respaldan: “conciencia de la enfermedad”, “percepción de sí mismo” y “pronostico de la enfermedad”. Antes de describir como se presenta esta dimensión y sus subcategorias, es importante definirla. Para empezar, el autor Cruzado (2010) en su texto: “tratamiento psicológico en pacientes con cáncer” propone que el vivir con cáncer afecta la percepción y valoración de sí mismo (autoconcepto); esto ocurre por 2 razones entre ellas están: el autoconcepto social que se refiere a la percepción de cómo nos observan los otros y el autoconcepto ideal que se refiere a la percepción de si mismo respecto a cómo desearía ser. En esta vía, Cruzado (2010) manifiesta: La imagen corporal es una área de especial interés para diferentes tipos de cáncer, en ocasiones se ve afectado el sentido de feminidad o masculinidad, sobretodo en personas jóvenes, en los cánceres de mama, ginecológicos, de próstata o testículo. Así mismo los canceres de cabeza y cuello, laringe, piel, colorrectal, entre otros, se asocian a importantes alteraciones. Los tratamientos de cirugía (cicatrices), quimioterapia y radioterapia (Alopecia) y hormonoterapia provocan cambios de duración y magnitud variables en el aspecto físico. (pág. 51) Desde la perspectiva de la psicoterapia Gestalt, el cuerpo hace parte de una estructura en la cual nos apoyamos. Salama y Castañedo (1991), apoyándose en Perls (1951), proponen: La actividad mental es simplemente una actividad que se lleva a cabo en un nivel menos intenso que la actividad física. De esta forma nuestro cuerpo es una manifestación directa de lo que somos. Perls propone que la simple observación de nuestros comportamientos físicos o corporales más aparentes (postura, respiración, movimientos, etc), podemos aprender mucho de nosotros mismos. (pág. 5-6) De esta manera se profundiza en las subcategorias que conforman esta categoría en la investigación; la primera de ellas es la “conciencia de la enfermedad”; esta subcategoría, implica en la co-investigadora un darse cuenta de que hay una aceptación de la enfermedad que se da a partir del proceso que trae consigo misma, además de su reacción y la de las personas cercanas. La participante manifiesta su intensión de que las otras personas estén bien con la noticia de su diagnostico: No, pues, mi mamá si era muy triste, pero yo ya le decía que no… que, pues yo era la que le… pues en vez de ella a mí, yo era a ella (MA E3 L1784) pues yo a ella siempre la veía triste y yo: ¿mami usted estuvo llorando cierto? Yo hay mami no llore por eso (MA E3 L1792-1793) La co-investigadora además menciona como a través del tiempo fue aceptando la enfermedad y sus consecuencias: “no pues… ya estoy acostumbrada así a todo eso, es como otra forma de vida” (MA E3 L1784). La “conciencia de la enfermedad” hace referencia también los cambios físicos y como estos fueron una decisión difícil pero que llevó a esta participante a involucrar a su familia en la misma. De esta manera ella propone: “si, a mi me decían en el hospital que… que si me tusaban y no... Mi padrastro” (MA E4 L1926-1927) “entonces yo… no mami, dígale a William que me tuse. William es mi padrastro” (MA E4 L1924). Esta subcategoría abarca también en la participante las consecuencias del tratamiento al que ha sido sometida, y como este puede afectar su integridad física y su percepción de si: Entonces a mi me hicieron paños y me apretaban así [se aprieta la mano derecha] y me salía todo el liquido que tenia regado por fuera de la vena… eso me dolía horrible y yo hay no, no, no… yo ya no quiero más esto. ( MA E4 L2198-2199-2200) Eso a mí me duele mucho. Inclusive la mano la tenia así morada. (MA E4 L2195-2196) “porque es que… hay eso es horrible, eso es muy maluco… Porque se me dañan mucho las venas” (MA E4 L2194-2195).