Alimentar y nutrir a un niño con parálisis cerebral. Una mirada desde las percepciones

Abstract

RESUMEN: Objetivo. Describir las percepciones y las rutinas del cuidador primario informal familiar frente a la alimentación y nutrición de niños con parálisis cerebral (PC). Metodología. Estudio cualitativo bajo perspectiva de etnografía enfocada. Los participantes fueron trece cuidadores de niños con PC residentes en Itagüí, Antioquia. La recolección de datos se hizo hasta la saturación de los mismos, mediante entrevistas semiestructuradas y observaciones. Para el procesamiento y análisis de la información se realizó codificación abierta, axial y selectiva, identificación de categorías, patrones recurrentes, atípicos y contradictorios con los que se construyeron taxonomías. Resultados. Los cuidadores perciben que alimentar y nutrir los niños con PC es difícil desde el nacimiento y que esta dificultad persiste durante el crecimiento del niño. Las rutinas de alimentación se construyen desde experiencias cotidianas, el sentir de la madre frente la discapacidad y la afección física y fisiológica del niño. Estas rutinas influyen en el consumo de alimentos, la nutrición y adquisición del niño de habilidades mínimas para autoalimentarse y transformar la vida personal, laboral, familiar y social del cuidador. Conclusión. El cuidado alimentario y nutricional del niño con PC es construido por su cuidador a partir de experiencias cotidianas. La asistencia permanente no posibilita desarrollar habilidades básicas para autoalimentarse en aquellos niños que pueden hacerlo, lo que genera una carga en el cuidador.

ABSTRACT: Objective. To describe perceptions and routines of the informal primary family caregiver towards feeding and nourishing children with cerebral palsy (CP). Methodology. Qualitative study under ethnography focused perspective. Thirteen caregivers of children with CP who lived in Itagui, Antioquia participated. Data collection was performed until its saturation, through semi structured interviews and observation. For data processing and analysis an open, axial and selective coding was performed, category identification, recurrent, atypical and contradictory patterns from which taxonomies were built, were identified. Results. Caregivers perceive that feeding and nourishing children with CP is difficult from birth, and this difficulty stays during the child’s development. Feeding routines are constituted from daily experiences, mother’s feeling towards disability, physical and physiological handicaps of the child. These routines influence the kid’s food intake, nutrition and the acquisition of minimum abilities to eat by himself and it changes the personal, labor, social and family life of the caregiver. Conclusion. Alimentary and nutritional care of children with CP is built by their caregiver from daily experiences. Permanent assistance does not allow basic ability development to self nourish in those kids who can do it, what generates a load in the caregiver.